کد خبر: ۴۱۶۹۱۹
تعداد نظرات: ۱۴ نظر
تاریخ انتشار: ۰۹ دی ۱۳۹۵ - ۱۴:۵۲
محمد، پسر ۱۰ ساله ای که از ۵ سالگی با سطح «هوشیاری ۴» بر تختخواب روزگار می گذراند، او مبتلا به بیماری نادر «آتروفی مخچه» است.
آفتاب‌‌نیوز :
 تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. محمد... و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

به گزارش بنیاد بیماری های نادر ایران، در چند کیلومتری جاده مخصوص کرج کودکی بدون اینکه مانند دیگر کودکان چشم انتظار تعطیلات مدرسه به دلیل آلودگی هوا باشد با لوله اکسیژن و چشم هایی که تنها با صدای مادر کمی باز می شوند بر تخت خود بیهوش افتاده است. مادر این کودک ۱۰ساله که زهرا نام دارد با رویی گشاده از من و همکارم در خانه کوچکشان استقبال کرد. خانه ای با تنها یک اتاق خواب که برای محمد تزیین شده است.
 
مادر محمد پس از پذیرایی گرم و صمیمی از بیماری محمد و صبر و تلاش خود برای زنده نگه داشتن محمد گفت. تا سن چهار سالگی مانند دیگر بچه های سالم بود و هیچ مشکلی نداشت. تا اینکه یک روز حین بازی در حیاط خانه مادرم تعادل خود را از دست داد و به زمین افتاد. من ابتدا تصور می کردم به دلیل خستگی بیهوش شده است اما حالت چشم هایش تغییر کرد به طوری که فکر کردم او مرده است. مدام فریاد می زدم «بچه ام مرد» اما زمانی که پدرم از بیرون بازگشت و محمد را دید، گفت که او تشنج کرده است.

زهرا و خانواده اش با امید اینکه محمد زنده است، او را با کمک پدر زهرا به بیمارستان بردند. پس از بستری شدن و معاینه های اولیه پزشک کشیک به زهرا گفت محمد تشنج کرده است و مشکل حادی ندارد.

زهرا تعریف کرد محمد پیش از این سرما خورده بود و با نظر پزشک معالج «دیفن هیدرامین» و داروی دیگری را همزمان مصرف کرده بود که همین امر باعث شده بود تا بیماری نهفته در محمد فعال شود.

یک هفته از تشنج محمد گذشت و با اینکه کمی بیحال بود اما همچنان مانند یک کودک عادی سرپا بود. اما هفته بعد او دوباره تشنج کرد. تشنجی که با تب همراه بود. این بار با تشخیص یک پزشک متخصص به زهرا گفتند که محمد به اوتیسم مبتلا شده است. به این ترتیب با تصور اینکه بیماری محمد شناسایی شده است مرحله تازه ای از درمان او آغاز شد، در حالی که بعد از مراحل درمان ابتدایی حضور در مرکز کاردرمانی مشخص شد که محمد به اوتیسم مبتلا نیست.

مدتی از آخرین تشنج محمد سپری گذشت. در این مدت هیچ حمله ای نداشت و با داروهایی که مصرف می کرد تصور می شد رو به بهبود است اما اینگونه نبود. بعد از مدتی یکباره عدم تعادل محمد بیشتر شد و قدرت راه رفتن را از دست داد. با این تغییر پزشک معالج داروی او را تغییر داد اما پیش از آنکه محمد داروی جدید را مصرف کند تشنج کرد و دوباره راهی بیمارستان شد.

محمد بعد از چند ساعت بستری شدن در بیمارستان بهبود یافت و پزشک هم اجازه مرخصی را صادر کرد، در حالی که مادر او مدام تاکید می کرد که او بدون دلیل و ناگهانی دچار تشنج می شود اما پزشک معالج با وجود تعادل نداشتن محمد و تشنج های مکرر گفت که او سالم است و هیچ مشکلی ندارد.

آن شب محمد از بیمارستان مرخص شد و به خانه بازگشت. ساعت ۱۱ همان شب محمد بار دیگر تشنج کرد و راهی بیمارستان شد اما پزشک معالج او این بار اجازه مرخصی نداد و محمد را بستری کرد تا با آزمایش های دقیق تر علت تشنج ها و تعادل نداشتن او را بررسی کنند.

اما پدر او که در بخش نگهبانی یکی از شرکت های دارویی کار می کند با مشورت از چند همکار، مدارک پزشکی پسرش را به آلمان و فرانسه فرستاد. پزشکانی که در این دو کشور مدارک محمد را بررسی کرده بودند اعلام کردند که او به بیماری آتروفی مخچه مبتلا شده است.

همزمان با اعلام این خبر از سوی پزشکان آلمانی و فرانسوی پزشک معالج محمد هم گفت او به «آتروفی مخچه» که بیماری نادری است مبتلا شده و تنها دو ماه دیگر زنده می ماند.

زهرا با شنیدن این حرف به پزشک دیگری مراجعه کرد. دکتر اشرفی پزشک جدید محمد دارویی تجویز کرد اما این دارو هم در درمان او تاثیری نداشت و در نهایت محمد در ICU بستری شد.

تحویل سال ۹۱ برای والدین محمد روزهای سختی بود. ریه راست محمد به دلیل عفونت از کار افتاده بود و تنها با یک ریه نفس می کشید. سطح هشیاری اش هم روز به روز کمتر می شد.

اکنون محمد به سن ۱۰ سالگی رسیده است و با سطح هشیاری چهار بر تختخواب روزگار می گذراند و هرگاه مادرش او را صدا می زند گویی جانی تازه می گیرد و برای چند لحظه ای چشمان خود را باز می کند.

زهرا، مادر خسته ای که همه عمر و توانش برای تنها فرزند خود وقف کرده است هر کلمه ای که از سرگذشت پسرش به زبان ادا می کرد با لبخند بود. با اینکه هزینه های درمانی محمد برایشان کمی سخت است اما گلایه ای از این اوضاع ندارد اما دوست دارد که همه دنیا محمد را بشناسند و او قهرمان کوچک بیماری باشد که هیچ علاجی برایش نیست.

به گزارش جام جم آنلاین، او بارها و بارها بین حرف های خود گفت: می دانم دیگر محمد بهبود نمیابد اما تنها آروزیم این است که علت بیماری او در علم پزشکی مشخص شود. حتی حاضرم هر آزمایشی که لازم است روی محمد انجام شود تا کودک دیگری به سرنوشت محمد دچار نشود.

بازدید از صفحه اول ارسال به دوستان نسخه چاپی
عضویت در خبرنامه
انتشار یافته: ۱۴
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۰۰ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۹
0
51
امیدوارم بزودی راه معالجه این کودک پیدا شود
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۰۰ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۹
0
41
امیدوارم بزودی راه معالجه این کودک پیدا شود وشادی به خانواده برگردد
هموطن
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۳:۲۹ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۱
0
38
عرض ادب و احترام خدمت اعضای خانواده محمد عزیز
از خداوند طلب شفا جهت ایشان آرزومندم و قدردان وسعت دید مادر ایشان هستم.
سلام
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۲۶ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۱
0
38
سلام مادر گرامی.

خیلی ناراحت شدم از خوندن این خبر.
خداوند به حق پنج تن این بچه رو شفا بده.
اسدی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۲:۰۵ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۲
0
26
خدایا به پنج تن ال عبا قسمت میدهم بیمار مذکور را شفاعت عنایت فرمایند
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۸:۲۴ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۲
0
28
ای خدا دکتر دکترهای عالمی این بچه را شفا ده تا دل این خانواده ومادر شان شاد گردد
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۲:۰۱ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۲
0
23
یا من اسمه دوا ذکره شفا
رحیم
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۲:۲۵ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۲
0
15
خدایا به مهر مادری اش سوگند شفا عنایت فرما یا شافع
hasan
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۳۱ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۳
0
16
انشالله به باطن رسول الله هرچه زودتر سلامتی کامل بدست بیاره و به آغوش گرم این مادر با ایمان برگرده
به حق شاه مردان یارب بلا بگردان
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۶:۰۳ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۳
4
2
پدر ایرانی مادر مسلمان بچه نیاز به وقت شما دارد تا پول شما
ناذره
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۲:۵۵ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۴
0
14
با سلام با ارزو بهبودی این فرزند . و خدا قوت به مادر عزیز.بهتر است با استاد بزرگ مغز و اعصاب جاب اقای دکتر سمیعی تماس بگیرند و وقتی ایشان به ایران میاییند محمد را به ایشان نشان بدهند.
علی اصغر
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۰۷ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۵
0
0
خداوند او را شفا دهد ان شاالله
نیکروش
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۵:۳۸ - ۱۳۹۵/۱۰/۱۶
0
1
سلام خداوند به مادر محمد صبر هست نماید.خداوندی که به من هم دختری معلول و معصوم داده و تمام دلخوشیم نفس کشیدن و دیدن بدن یی تحرکشه. کیانای من هم تا1سالگی سالم بود اما روزگار باهاش نساخت.
مادر گرامی محمد میدونم که چه زجری میکشی اما مطمئنم و مطمئن باش که خدایی اون بالا هست که حافظ تو و محمد عزیز
صبرپیشه کنید که سعادت نگهداری از افرادی چون محمد دلبندتان و کیانای نازنین نصیب هر کسی نخواهد شد.
شیرینی و حلاوت این مشقات رو بزودی حس خواهی کرد.
به امید سلامت امام فرزندان ایران
روح اله
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۷:۴۰ - ۱۳۹۵/۱۰/۲۰
0
0
خوش بحالت مادر
ما رو هم دعا كن
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
پربحث ترین عناوین