خانواده‌هایی که نمی‌خواهند اختلال اوتیسم را در فرزندشان قبول کنند

تانیا کودکی سه و نیم ساله است که والدین‌اش او را برای کار درمانی و گفتار درمانی آورده‌اند. کودک تقریبا تمام علائم واضح اوتیسم مثل حرکت‌های تکانه‌ای، اضطراب بالا، برنگشتن به اسمش، نشناختن والدینش و در نظر نگرفتن محرک‌های محیطی و ... را دارد. والدینش وقتی که به کاردرمانی مراجعه کرد همچنان اصرار بر این داشتند که این علائم، علائم اوتیسم نیست، و تاکیدشان بر این بود که این‌ها علائم خانوادگی و ارث است. این بچه در این سن گفتار ندارد. حروف را نمی‌تواند ادا کند و فقط از گلویش یک سری صداهای نامفهوم در می‌آورد. خانواده‌هایی که با ناآگاهی خود حاضر نیستند این مشکل را در کودک خود بپذیرند. تعللی که می‌تواند روند درمان را در آینده هم برای کودک و هم برای والدینش خیلی دشوار کند. در همین خصوص با دکتر « سمیه عباسی» کارشناس ارشد کاردرمانی به گفت‌وگو نشستیم که در ادامه می‌خوانید:

نگرش خانواده‌ها در پذیرش اختلال اوتیسم در کودکانشان چگونه است؟

با توجه به این که در سال‌های اخیر اطلاعات زیادی از طریق فضای مجازی و اپراتورهای سرچ در اختیار خانواده‌ها قرار گرفته است. متاسفانه شبکه‌های مجازی مخصوصا در صفحات اینستاگرام که والدین بیشتر با آن سر وکار دارند، ممکن است اطلاعات کلی در اختیار والدین قرار دهند که خیلی پایه علمی ندارند.

در سال‌های اخیر در زمینه این اختلال دو گروه از والدین به من مراجعه می‌کنند یک گروه والدینی هستند که علامتی نمی‌بینند اما وسواس زیادی در رفتار فرزندشان نشان می‌دهند. و گروه دیگر والدینی هستند که علائم اوتیسم را می‌بینند و آن را نادیده می‌گیرند.

وقتی که به والدین می‌گویم که چرا الان آمدید. مادر می‌گوید  برای مثال مادر بزرگش گفته که پدرش هم این گونه بوده یا بعضی مواقع هم وقتی اسمش را صدا می‌کنیم بر می‌گردد، خودش قلدر است اصلا این‌ها ذاتا قلدری دارند یا دلایلی که قطعا خود والدین و یا کسانی که دارند این گفت‌و گو را می‌خوانند.خودشان واقف هستند
معمولا والدینی که در گروه اول قرار دارند در سنین خیلی پایین مثلا نه یا ده ماهگی کودکان خود را با وسواس زیاد نزد کاردرمان، گفتاردرمانی یا همکارانی در این حیطه می‌برند و می‌گویند کودک من سر یا دستانش را این گونه تکان می‌دهد. منظورشان حرکات تکراری است که ما در کودکان اوتیسم می‌بینیم. آیا کودک من اوتیسم است؟ این والدین تاکیدشان بر این است که اطلاعات زیادی درباره اوتیسم دارند که در شبکه‌های مجازی خصوصا صفحات مختلف اینستاگرام، مقالات و مواردی از این قبیل خوانده‌اند.
اصرار این والدین بر این است که می‌خواهند از الان پیشگیری کنند، یعنی سمت افراط هستند، افراط نسبت به علائمی که از منابع مختلف دریافت کرده‌اند و دید کلی به این قضیه دارند و وسواس‌های خاصی از خودشان بروز می‌دهند و دنبال تک علامت هستند یعنی مثلا اگر بچه سرش را تکان می‌دهد یا اگر با صدا کردن اسم‌اش بر نمی‌گردد، پس کودک من علامت اوتیسم را دارد.

برنامه یادگیری برای کودکان از یک سن خاص

 سینا  کودکی است که در سن 10 ماهگی او را به کاردرمانی آوردند، مادرش اصرار بر این داشت که من علائم اوتیسم را در کودکم می‌بینم این که سرش را خیلی تکان می‌دهد، یا اطرافیان را نمی‌شناسد. به صداهای خیلی کم، واکنش خیلی بالایی دارد. این مادر علائم اوتیسم را لیست می‌کرد و به من گزارش می‌داد. کودک را ارزیابی می‌کنیم، می‌بینیم که کودک از لحاظ حس‌ها خیلی خوب است. تماس چشمی خیلی خوبی دارد حتی به اسمش خیلی خوب بر می‌گردد، کودکی است که شیطنت دارد و خیلی از حرکت‌هایی که از خودش نشان می‌دهد مختص سنش است. این کودک از طیف نرمال کمی پایین‌تر بود. یعنی خیلی کندتر واکنش نشان می‌داد و موردی نبود که بگوییم علائم اوتیسم را دارد، اما مادر سینا این موارد را چک کرده بود و می‌گفت. من خیلی زود می‌خواهم به داد کودکم برسم. هر چی است می‌خواهم الان درمان شود و کودک 10 ماهه را به کلاس‌های زیادی مثل انواع کلاس‌های ماساژ، هوش برتر یا بازی‌های خلاق و ...برده بود.

می‌دانیم که کودک نباید تا یک سنی اصلا در روند درمانی یادگیری قرار گیرد. روند درمانی یادگیری نیاز به این دارد که شما بتوانید اختلال را تشخیص بدهید و بر اساس آن اختلال برای آن کودک برنامه یادگیری بگذارید. وقتی کودکی اختلالی ندارد فقط والدین دچار سردرگمی می‌شوند، با نگرش به این که کودک من اوتیسم است شروع می‌کنند کودک را پیش انواع متخصص بردن، که این هم خودش افراط است.
ممکن است که یک کودک از طیف خیلی پایین‌تر باشد و یکی دیگر از طیف خیلی بالاتر. یعنی برای مثال کودکی داریم که در شش یا حتی پنج ماهگی به اسمش برمی‌گردد. کودکی را هم داریم که در 11 ماهگی این کار را انجام می‌دهد. بنابراین طیف را در نظر می‌گیریم.
والدین باید طیف کودک را نگاه کنند که آیا کودک نرمالی است. قطع به یقین یک نرمال کلی را هر پدر و مادری در ذهن‌اش قرار می‌دهند این است که کودک یک سال و نیم باید بداند که وقتی صدایش می‌کنیم باید برگردد و پدر و مادر یا اعضای خانواده را بشناسد این یک نرم است. حال این کودک یک سال و نیم می‌تواند از نه ماهگی یا 18 ماهگی این کار را انجام دهد، اما از 18 ماهگی به بعد انکار کردن است یعنی این که نمی‌خواهید این را قبول کنید.

از طرفی ما والدینی را داریم که علائم اوتیسم را خیلی خوب می‌بینند اما سعی می‌کنند آن را نادیده بگیرند. مخصوصا در کودکان دو و نیم تا سه سال این موارد خیلی دیده می‌شود. یعنی می‌بینیم والدین در سه یا چهار سالگی کودک مراجعه کردند، تمام علائم اوتیسم را در این کودک می‌بینیم و کودکی که حتما نیاز به درمانگر داشته است.

وقتی متوجه اختلال اوتیسم در کودکی می‌شویم بلافاصله کودک را به روانپزشک کودک ارجاع می دهیم. متاسفانه در والدینی مثل والدین تانیا که دیر مراجعه می‌کنند، قانع کردن والدین برای مراجعه به روانپزشک هم خیلی سخت است. تقریبا دو ماه طول کشید که توانستیم خانواده تانیا را مجاب کنیم که باید به روانپزشک مراجعه کنند
وقتی از والدین می‌پرسیم که مگر ندیدی که کودک‌ات در دو سالگی وقتی صدایش می‌زدی برنمی‌گشت یا در یک سالگی اصلا تو را نمی‌شناخت. یا نمی‌گذاشت موهایش را شانه کنی و علائمی از این دست را.
بحث من علائم اوتیسم نیست. بحث من نگرش والدین است. وقتی که به والدین می‌گویم که چرا الان آمدید. مادر می‌گوید  برای مثال مادر بزرگش گفته که پدرش هم این گونه بوده یا بعضی مواقع هم وقتی اسمش را صدا می‌کنیم بر می‌گردد، خودش قلدر است اصلا این‌ها ذاتا قلدری دارند یا دلایلی که قطعا خود والدین  و یا کسانی که دارند این گفت‌و گو را می‌خوانند.خودشان واقف هستند.

دیر مراجعه کردن و عدم پذیرش این اختلال در کودکان از سوی خانواده‌ها باعث چه مشکلاتی برای کودک و والدین‌اش می‌شود؟

متاسفانه خیلی مواقع  کار برای درمانگر سخت می‌شود. کودکی که در سه یا سه و نیم  سالگی مراجعه می‌کند تا بیاید از لحاظ حسی به یک سطح نرمالی برسد و بتواند ارتباط برقرار کند و بعد بتواند به کلام برسد، کلام معنادار شود و این که از این کلام بتواند برای هوش پیش از مدرسه استفاده کند ما تقریبا نیاز به چهار تا پنج سال زمان داریم. وقتی والدینی در گروه سنی بالا مثل سه و نیم یا چهار سالگی کودک مراجعه می‌کنند تایم طلایی کودک را از دست می‌دهیم یا حداقل برای ما سخت می‌شود. وقتی والدین وارد پروسه درمان می‌شوند، فشار زیادی به آن‌ها وارد می‌شود.

حالا کودک بزرگ شده نزدیک رفتن به مهد کودک یا پیش دبستانی است. والدین اضطراب گرفتند. والدینی که علائم را می‌بینند، اما به هر دلیلی آن را نادیده می‌گیرند. وارد سیکل اضطراب درمان می‌شوند و به سرعت هم می‌خواهند کودک را به انواع کلاس‌ها مانند کاردرمانی ذهنی، جسمی، مهارت‌های دستی، گفتار درمانی، بازی درمانی و مواردی از این قبیل را بفرستند. در طول هفته گاها والدینی را می‌بینم که روزی دو بار باید کودک را به کلاس ببرند.  کودک باید کلاس‌های زیادی برودد تا جبران آن سن را کند، به این ترتیب گردابی از کلاس‌ها برای او ایجاد می‌شود.
می‌دانیم که اضطراب واسترس در کودکان اوتیسم بسیار زیاد است به خاطر این که دنیایی برای خودشان دارند باید با دنیای ما تطبیق پیدا کند. والدین به خاطر این که از من درمانگر یک چیز و از بازی درمان و درمانگر حسی چیز دیگری می‌شنوند. این‌ها را می‌خواهند کنار هم بگذارند. گاها می‌بینیم که ارتباط خانوادگی به هم می‌ریزد، اعضای دیگر نمی‌توانند با هم ارتباط سالم یا حتی نیمه سالم. داشته باشند. معمولا غریب به اتفاق یکی از والدین شاکی می‌شود از این حجم کلاس بردن، یا یکی از والدین شاکی می‌شود از دیگری که تو با من همراهی نمی‌کنی.

مقاوت والدین در پذیرش اوتیسم

یک مسئله دیگری که ما با والدین داریم این است که وقتی متوجه اختلال اوتیسم در کودکی می‌شویم بلافاصله کودک را به روانپزشک کودک ارجاع می دهیم. متاسفانه در والدینی مثل والدین تانیا که دیر مراجعه می‌کنند، قانع کردن والدین برای مراجعه به روانپزشک هم خیلی سخت است. تقریبا دو ماه طول کشید که توانستیم خانواده تانیا را مجاب کنیم که باید به روانپزشک مراجعه کنند و بعد چون دارو درمانی شروع می‌شود روانپزشک باید داروهای توجه و تمرکز و کاهش سطح اضطراب و استرس را به کودک بدهد. در دارو درمانی هم ما پافشاری زیادی از والدین می‌بینیم که نمی‌خواهند و ممانعت شدیدی از دارو درمانی می‌کنند.

تا زمانی که خانواده تانیا راضی شوند به این کودک دارو بدهند، تقریبا کودک به سن سال چهار سال و دوماه رسید و زمان زیادی را از دست دادیم. کلاس‌های بسیار زیادی برای این کودک در نظر گرفته شد. استرس و اضطراب زیادی به او وارد شد و دوزهای دارویی هم جواب نمی‌داد. به خاطر این که تعداد کلاس‌هاش زیاد بود. کودک اوتیسم حتی تغیرات کوچک را نمی‌پذیرد چه برسد به این که کلاس به کلاس اضافه کنید و مدام درمانگر یا مکان درمانی را عوض کنید. توصیه می‌کنیم که در یک مکان درمانی وقتی که به قطعیت رسیدید که فلان درمانگر برای کودک شما بهتر است. مدتی در آن مرکز باشید تا کودک شما بتواند  با این موضوع کنار بیاید به خاطر این که کودک وقتی که در گروه سنی بالا مراجعه می‌کند سطح اضطراب و استرس جدایی از والدینش بالاست، شاید جلسات زیادی فقط به آرام کردن کودک بگذرد. وقتی مدام درمان‌گر یا مکان را عوض می‌کنید به خاطر این که سن بچه بالاست و خود مادر و والدین  هم اضطراب دارند و می‌خواهند به سرعت جواب بگیرند، همه این‌ها باعث می‌شوند که سن کودک به پنج یا شش سال برسد، سنی که تقریبا نمی‌توان  در آن کاری برای این کودکان انجام داد.