تأثیر خطرناک قطعی‌های مکرر آب و برق بر بیماران پروانه‌ای
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت‌مدیره خانه ای‌بی در خصوص مشکلات بیماران پروانه‌ای در پی قطعی‌های مکرر برق و آب گفت: برق یک نیاز حیاتی برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای است. برق به مثابه یک امکان رفاهی نیست به این دلیل که زمانی که برق قطع می‌شود، به‌ویژه در فصل گرما، سیستم‌های تهویه از کار می‌افتند. گرما به شدت برای این کودکان مضر است، زیرا پوست آن‌ها دچار سوزش می‌شود، عرق می‌کنند و ممکن است دچار عفونت‌های ثانویه شوند.
وی ادامه داد: همچنین، در بسیاری از موارد که برق قطع می‌شود، آب نیز قطع می‌گردد که این موضوع می‌تواند تأثیرات منفی داشته باشد. کودکان پروانه‌ای نیاز دارند که هر روز استحمام کنند و زخم‌ها باید شستشو داده شوند. این مسائل به‌گونه‌ای بر حوزه سلامت کودکان تأثیر می‌گذارد و ما نگران‌هایی در این زمینه داریم.
به گفته وی، کودکان به‌ویژه در مناطق محروم، با چالش‌های جدی روبرو هستند. حتی در شهر تهران، زمانی که برق قطع می‌شود و آب هم به همین دلیل قطع می‌گردد، مشکلاتی برای ساکنان ایجاد می‌شود؛ زیرا پمپ‌های آب کار نمی‌کنند.
او افزود: در تهران، ممکن است فردی بتواند به خانه یک دوست یا آشنایی در محلی دیگر مراجعه کند که برق داشته باشد، اما در مناطق محروم، مانند سیستان و بلوچستان و جنوب کرمان که اخیراً تیم روابط عمومی به همراه مدیر عامل از آنجا بازدید کرده‌ایم، این دسترسی‌ها وجود ندارد. قطع برق به واقع می‌تواند برای آن‌ها خطرآفرین باشد و حتی موجب ایجاد خطر جانی شود.
مدیرعامل خانه ای بی اظهار داست: کودکان پروانه‌ای مراتب اعتراض خود را به ما اعلام می‌کنند. ما نیز تلاش کرده‌ایم تا جایی که ممکن است، در این زمینه اقدام کنیم. ما یک سازمان مردم‌نهاد، هستیم و ممکن است تأثیرگذاری ما در این حوزه محدود باشد، اما مراتب اعتراض کودکان را به مقامات محلی گزارش داده‌ایم و درخواست کرده‌ایم که در مناطقی که کودکان زندگی می‌کنند، این مشکلات رخ ندهد.
وی افزود: با همکاری خیرین محلی و خیرینی که خودمان داریم، سعی کرده‌ایم امکانات لازم را فراهم کنیم تا کودکان بتوانند حداقل این فصل گرما را پشت سر گذارند و امیدواریم در آینده وضعیت بهتری حاصل شود.
هاشمی گلپایگانی در خصوص توقف ارسال پانسمان‌های چمدانی با لغو پروازها، گفت: به دنبال این هستیم که با همکاری سازمان غذا و دارو، مدیریتی در این خصوص داشته باشیم. پانسمان‌هایی که در دسترس داریم، در شرایطی که کودکان دچار مشکل شوند، با توجه به بحث تحریم‌ها، خریداری به‌صورت مستقیم چندان امکان‌پذیر نیست. کمبودهای موجود در این زمینه به‌خصوص به دلیلی که به‌اصطلاح اشاره کردید، همواره وجود داشته است.
وی افزود: با این حال، ما سعی کرده‌ایم مدیریت کنیم و در حوزه ارسال چمدانی، خیرین خودشان تصمیم می‌گیرند که چگونه کمک کنند. در برخی موارد، ممکن است یک خیری مستقیم با یک کودک در ارتباط باشد و برای او کمک ارسال کند، اما ما نظارتی بر این فعالیت‌ها نداریم و نمی‌دانیم چه اتفاقاتی در حال وقوع است.
مدیرعامل خانه ای بی در ادامه گفت: اما در بخشی که تحت نظارت سازمان ما قرار دارد، پانسمان‌ها در دوران جنگ و به‌ویژه در هفت روز اخیر، دو مرتبه ارسال شده است. همچنین از ابتدای تابستان، هر ماه سه دوره پانسمان برای کودکانی که نیاز داشتند، به‌وسیله سازمان ما ارسال شده است. از این جهت تأکید می‌کنم که ما تلاش می‌کنیم وابسته به این نوع خدماتی که از طریق پروازها ارسال می‌شوند نباشیم و به‌طور مستقل اقدام کنیم.
وی یادآور شد: با توجه به شرایط غیرمترقبه‌ای که پیش آمده، ممکن است نیازهای کودکان دچار اختلال شود و نتوانیم به‌خوبی خدمات‌رسانی کنیم. به همین دلیل، ما در زمینه تأمین پانسمان‌ها مدیریت لازم را انجام دادیم و ارسال‌ها در دوران جنگ و همچنین پس از آن ادامه یافت و اکنون در توزیع پانسمان‌ها مشکلی وجود ندارد. اما متأسفانه به دلیل تحریم‌ها، هنوز آن مقدار که کودکان بتوانند با فراغ بال و راحتی از آن استفاده کنند، موجود نیست.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: در طول جنگ، مددکاران ما به‌طور مرتب با بیماران در ارتباط بودند و حتی شماره‌های شخصی مددکاران در اختیار بیماران قرار داده شد تا به‌علاوه خطوط مربوط به خانه، هر مشکلی را که داشتند، به ما اعلام کنند. اضطراب ناشی از شرایط جنگی برای بیماران بسیار خطرناک است و ما سعی کردیم تا حد امکان به آن‌ها آرامش دهیم.
به گفته وی، اضطراب و استرس می‌تواند به‌طور مستقیم منجر به افزایش زخم‌ها و تشدید شرایط بیماران شود. سعی کرده‌ایم تا از طریق واحد مددکاری و روانشناسان خود، با کودکان در ارتباط باشیم و اقدامات لازم را مدیریت کنیم. با این حال، این اضطراب به نحوی بر وضعیت بیماران تأثیر گذاشت و برخی از کودکان شرایطشان بدتر شد.
مدیرعامل خانه ای بی با بیان اینکه تا کنون، در حوزه بهداشت مشکلی نداشته‌ایم و بیماران به راحتی توانسته‌اند به بیمارستان‌ها مراجعه کرده و نیازهای پزشکی خود را پیگیری کنند، گفت: اما غیر از بحث اضطراب، ممکن است افزایش قیمت داروهایی که تحت پوشش بیمه نیستند نیز یک چالش برای خانواده‌ها باشد، زیرا آن‌ها مجبور به خریداری این داروها به‌صورت شخصی هستند.
او ادامه داد: ما در بسته‌های دارویی که برای کودکان ارسال می‌کنیم، این افزایش قیمت را مشاهده کرده‌ایم. همچنین، خانه‌ای که این داروها را خریداری می‌کند، بعداً با مشکلاتی مواجه می‌شود که نیازمند رسیدگی است. به لطف خیرین، ما توانسته‌ایم نیازهای کودکان را با هر قیمتی که لازم بوده، تأمین و ارسال کنیم.
وی در خصوص سرنوشت شکایت بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: بر اساس اطلاعات موجود، این شکایت در شعب مختلف قوه محترم قضاییه در حال بررسی است و ما نیز پیگیر هستیم تا بتوانیم در راستای احقاق حقوق عمومی این کودکان نهایت تلاش خود را انجام دهیم.
او افزود: همچنین، متأسفانه هنوز پاسخی از بنیاد امور بیماری‌ها دریافت نکرده‌ایم و آن‌ها از ارتباط مستقیم با ما سرباز می‌زنند. درخواست‌های مکرر ما برای جلسات حضوری با آن‌ها نیز بی‌پاسخ مانده است.
هاشمی گلپایگانی عنوان داشت: متأسفانه، درخواست‌ها و نامه‌های ما در بنیاد پذیرفته نمی‌شود و به همین دلیل مجبور هستیم که طبق روالی که در مصاحبه‌های قبلی نیز اشاره کردیم، از طریق اظهارنامه، نامه‌هایمان را به بنیاد برسانیم. در رابطه با خدماتی که به بیماران مبتلا به ای بی داده می‌شود، هنوز هیچ پاسخی دریافت نکرده‌ایم.
وی در پایان گفت: ما در حال پیگیری این موضوع هستیم که در بیمارستان‌های تخصصی مانند مرکز خاص شرق و بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در خیابان سئول چه خدماتی به بیماران ما ارائه می‌شود. با وجود پیگیری‌های ما از سوی وزارت بهداشت، هنوز از طرف بنیاد پاسخ روشنی دریافت نکرده‌ایم.
