زندگی در مدار فقر و بیماری/ مریم در کابوس بیماری هولناک
آفتاب: شاید این بدترین رویداد زندگی انسان باشد که سالیان سال گرفتار بیماری باشد و امیدواری به آینده زیبا از او سلب شود، اما زندگی است و هزار بازی ناشناخته. مریم دختر جوانی است که یک بیماری نادر زندگی‌اش را تباه کرده است.
اوضاع آشفته خانه مرا به تعجب وا داشت. هزار رنگ خیال از ذهنم می‌گذرد. ناگهان مادر خانه با لحن سردی گفت: "تو رو خدا ببخشید که اینجا ریخت و پاشه. آخه دخترم خیلی عصبانی شد و هر چیزی که به دستش اومد توی حیاط پرت کرد. چند نفری تونستیم آرومش کنیم. حتی بهش گفتم که قرار است شما تشریف بیاورین و از اوضاع و احوال بیماری‌اش گزارشی تهیه کنید تا شاید کسی پیدا به شه ما را از این نگرانی نجات بده، ولی مریم نسبت به آینده‌اش خیلی بدبین و مایوس است."
از قرار معلوم دختر ۲۲ ساله نیم ساعت قبل از حضورم در منزلشان، حرف‌های مادرش را باور نکرد و از شدت ناامیدی تمامی مدارک شناسایی (کارت ملی، شناسنامه و...) را پاره کرد تا نامی از او در میان نباشد. این کار مریم آغاز یک درگیری خانوادگی شد تا از شدت عصبانیت گلدان و برخی وسایل خانه را خرد کند.
همه مشکلات مریم از مشاهده یک نقطه کوچک مشکی در بدنش شروع شد. نقطه‌ای که در ورای نداشته‌ها و تنگ‌دستی پدر و مادر مجالی برای رشد یافت و اکنون نقطه امید او را کور کرده است.
مریم بعضی وقت‌ها آنچنان عصبانی می‌شود که به گفته خودش حالت جنون به او دست می‌دهد و بی‌اختیار بر سر و صورت خود می‌زند.
دردهای بزرگ در خانه‌ای کوچک
همین هفته گذشته بود که مهری (مادر مریم) به دفتر خبرگزاری مهر در قم مراجعه کرد و از روزهای سخت زندگی‌اش می‌نالید. به او قول دادم که در یکی از همین روزهای سرد پائیز برای تهیه گزارش به منزلشان مراجعه کنم و همین کار را کردم.
وقتی وارد حیاط منزل شدم هیچ چیزی عادی به نظر نمی‌رسید. هر کسی مشغول کاری بود تا اوضاع آشفته خانه سر و سامان پیدا کند. مادر خانه جلو آمد و با کلی معذرت‌خواهی خوشامد گفت. اولش فکر کردم شاید زمان مناسبی را برای بازتاب دلگویه‌های آنها انتخاب نکردم، اما از آنجایی که دو ساعت قبل از مراجعه، به اعضای این خانواده برای حضورم اطلاع داده بودم هیچ بهانه‌ای برای دستپاچگی آنها ندیدم.
خانه‌ای محقر و قدیمی با حیاطی کوچک که انشعاب گاز و برق نداشت. روشنایی خانه به خاطر برقی است که از سر تیر گرفتند! در این هوای سرد همسایه برای اینکه حق همسایگی‌اش را به جا آورد از خانه خودش یک شیلنگ گاز وارد این خانه کرد، اما در این خانه بخاری وجود ندارد که اهالی خود را گرم کند.
کوچکی خانه آنقدر به چشم می‌آمد که فاصله میان در ورودی با اولین اتاق به حساب نیامد. مرد سیه چرده قد بلندی که پدر این خانواده است از اتاق بیرون آمد و به محض اینکه نگاهم به نگاهش افتاد پیش قدم شد و سلام کرد. با همدیگر وارد اتاق شدیم. اجاق گاز تک شعله کوچکی وسط اتاق روشن بود. مثل اینکه این اجاق تنها اجاق گرم اهالی این خانه است که علاوه بر طبخ غذا با آن، شب‌ها دور آن حلقه می‌زنند تا از شدت سرما دچار بیماری نشوند.
بیماری که فقط یک همنوع دارد
هنوز تعارف‌های متعارف تمام نشده بود که مهری تعداد زیادی از کاغذهای قدیمی و پاره پاره شده را روی زمین پهن می‌کند و هر کدام از سوابق درمانی مریم را نشان می‌دهد.
می‌گوید: سال ۷۵ که در بیمارستان رازی تهران از بدن مریم نمونه‌برداری کردند، یکی از پزشکان این بیمارستان گفته بود دو نمونه از این بیماری بعد از بمباران هیروشیما مشاهده شد که این دومین مورد آن است.
مریم دچار نوعی بیماری پوستی است که به گفته مادرش، از شدت عفونت، اگر هر دو روز یک بار حمام نرود بدنش چنان بو می‌گیرد که هیچ‌کسی نمی‌تواند آن را تحمل کند.
مهری در مورد درمان بیماری مریم می‌گوید: پس از مدت‌ها پیگیری، یکی از پزشکان سرشناس تهران را به ما معرفی کردند که می‌تواند این بیماری را درمان کند. هر چند تهی‌دست بودیم اما با ذوق و شوق بسیار مطب این پزشک را پیدا کردم.
خانم دکتر از همان ابتدا برای اینکه بیماری دخترم را به خوبی تشخیص دهد ۳۰ قطعه عکس از بدنش گرفت و یک سری آزمایش هم نوشت که انجام دادیم. این پزشک پمادی درست کرد که وقتی مریم آن را به بدنش می‌مالید تا حد زیادی خوب می‌شد.
البته برای اینکه از نظر روانی هم بتواند مشکل مریم را برطرف کند قرص‌های آرام بخش تجویز کرده بود. دارویی که مریم استفاده می‌کرد خیلی گران بود، مثلا ۶ سال پیش ۷۵ عدد قرص را بالای ۱۰۰ هزار تومان می‌خریدیم.
ظاهرا این خانواده پس از مدتی رفت و آمد، مشکلات مالی زیادی برای آنها به وجود آمد و برای مدتی نتوانستند به تهران مراجعه کنند. تا اینکه مطب این پزشک تغییر کرد و هر چه تلاش کردند نام و نشان او را نیافتند و الان مادر مانده و دختر مریضش.
زندانی‌شدن مادر به جرم نداری!
هزینه بالای درمان بیماری مریم چنان بر این خانواده فشار وارد کرد که مجبور شدند دست نیاز به سوی دیگران دراز کنند، تا جایی که میلیون‌ها تومان سفته و چک دست طلبکاران دارند و بدتر از آن، مهری به خاطر بدهی زیاد و شکایت طلبکاران برای مدتی زندانی شد تا اینکه برادر شوهرش سند منزلش را برای آزادی موقت مهری گرو گذاشت.
دستان مادر در انتظار دستبند قانون
به تازگی شکایت دیگری از مهری به خاطر بدهی ۶ میلیون تومانی این خانواده به یک فرد شده و مهری در انتظار این است که در روزهای آینده ماموران انتظامی برای دستگیری او به منزلشان مراجعه کنند.
مهری می‌گوید: برای درمان بیماری مریم و هزینه خانواده آنقدر از مردم و بانک‌ها پول قرض کردم که الان هیچ کسی به من اعتماد ندارد. البته حق دارند، به خاطر اینکه توان پرداخت بدهی‌ها را ندارم و فقط می‌خواستم به هر طریقی که شده بیماری مریم بهبود پیدا کند.
ناگهان پدر مریم که خیلی کم حرف به نظر می‌رسید وسط حرف‌های همسر از مشکلاتش می‌گوید. معلوم می‌شود دل زخم‌خورده‌اش طاقت سکوت ندارد.
فروش کلیه برای درمان بیماری فرزند
پدر این خانواده که به جز جمع‌آوری ضایعات آهن و... کار دیگری ندارد، از شدت فشار زندگی یک روز تصمیم گرفت یکی از کلیه‌هایش را به یک فرد نیازمند بفروشد تا از پولی که بابت فروش آن دریافت می‌کند بیماری مریم را درمان کند.
او می‌گوید: وقتی به پزشک مراجعه کردم آزمایش‌هایی از کلیه‌ام گرفته شد و پزشک با تعجب به من گفت "تو خودت نیاز به کلیه داری، آن وقت می‌خواهی یکی از کلیه‌هایت را بفروشی؟". تازه فهمیدم یکی از کلیه‌هایم ۴۵ درصد از کار افتاده است.
پدر مریم می‌خواست با این کار دختر عزیزش را خوشحال کند، اما غافل از اینکه حال و روزش بدتر از دخترش است. این روزها به خاطر سردشدن هوا بازار او کساد شد.
ناشکرها بخوانند
اهالی این خانه مشکلات دیگری هم دارند که گفتن آنها برای مهری خیلی راحت بود. گویا مهری از مسئولان مربوطه خیری ندیده که دست به دامن رسانه شد. اکنون که خداوند تصمیم به آزمایش این خانواده گرفته است، پرده‌ای دیگر از حرارت و درد این زن مصیبت‌زده را بازگو می‌کنیم.
مهری ۶ سال است که رخت سیاه بر تن دارد. آهی می‌کشد و برای همه مادرها آرزو می‌کند داغ جوان نبینند. "فقط ۱۸ بهار از زندگی پسرم (میثم) گذشته بود که یک روز در حمام به شکل نامعلومی جان داد. پزشکان ۷۲ آزمایش از بدنش گرفتند و فقط گفتند مرگش مشکوک است و اگر از کسی شکایت داریم به کلانتری اطلاع بدهیم که بدن میثم را کالبدشکافی کنند ولی ما به کسی مشکوک نبودیم و از طرفی هزینه کافی برای انجام آزمایش‌ها و معاینات نداشتیم."
اما صابر ۲۰ ساله فرزند سوم این خانواده است که از درد و غصه جدا نیست. او معلولیت ذهنی دارد و غصه‌اش سبک‌تر از غصه مریم و میثم نیست.
درهای بسته بهزیستی
مریم و صابر تحت پوشش بهزیستی هستند اما مهری چندان از خدمات‌رسانی بهزیستی راضی نیست. انگار مدت‌ها پشت درهای بسته بهزیستی به امید یاری ایستاده است، اما تنها کاری که در حق آنها بعد از پیگیری‌های بسیار شده، پوشش بیمه‌ای است.
ستاره چهارمین فرزند این خانواده است که اموراتش با مستمری ناچیز بهزیستی می‌گذرد. او دو سال پیش با پسری ازدواج کرد که ۶ ماه بعد از دنیا رفت و ستاره را داغدار کرد.
به جز این چهار فرزند، سعید ۱۵ ساله به خاطر مشکلات مالی خانواده ترک تحصیل کرد و از سپیده صبح تا شب، تمام کوچه پس کوچه‌ها و بیابان‌های اطراف شهر را برای دستیابی به یک لقمه حلال در گرما و سرما زیر پا می‌گذارند.
مهری در فراسوی چین و چروک ناشی از چموشی روزگار هنوز روزنه امیدی دارد که فرزند سه ساله‌اش سمانه به سرنوشت برادران و خواهرانش دچار نشود و راهی مدرسه شود.
زندگی با وسایل عاریه‌ای
در حالی که وسایل نسبتا سالم گوشه و کنار اتاق را از سه کنج چشمانم دید می‌زنم، مهری خانم با همان زیرکی زنانه‌اش گفت: این‌ها وسائل ستاره هست که پس از اینکه شوهرش از دنیا رفت مجبور شدیم از آنها استفاده کنیم. فرشی که در این اتاق پهن کردیم و یخچالی که استفاده می‌کنیم توسط یکی از افراد نیکوکار برای ما فرستاده شد.
ستاره هر دو ماه یکبار ۶۰ هزار تومان مستمری از بهزیستی می‌گیرد. او که دو ماه پیش به خاطر بیماری داخلی به بیمارستان مراجعه کرده بود هنوز نتوانسته داروهایش را تهیه کند و چشم انتظار این است که بهزیستی مستمری او را واریز کند تا خود را به طور کامل درمان کند.
داد مهری از بی‌مهری برخی نهادها
خانه‌ای که مجتبی و مهری و بچه‌هایشان در آن زندگی می‌کنند در یکی از مناطق حاشیه‌ای و محروم قم واقع شده که آنها برای زندگی در این خانه ماهانه ۱۱۰ هزار تومان کرایه پرداخت می‌کنند. صاحبخانه که از وضعیت این خانواده مطلع نیست یک میلیون تومان به عنوان رهن از آنها گرفته تا در صورتی که اگر اجاره این خانه بدون گاز و برق پرداخت نشد نگران نباشد.
مهری از بی‌مهری بعضی نهادها و مسئولان گلایه می‌کند و می‌گوید: برای رهایی از مشکلات زندگی و نجات فرزندانم از این همه گرفتاری‌های ملال‌آور جایی نبود که مراجعه نکنم اما انگار گوش کسی شنوا نیست.
زندگی زیر سقف چادر مسافرتی!
مهری در پاسخ به این سئوال که آیا از کمک‌های کمیته امداد استفاده می‌کند، فصل دیگری از ناکامی‌های زندگی‌اش را بازگو می‌کند: چند سال پیش شوهرم به مواد مخدر اعتیاد داشت. من هم در خیابان صفائیه دستفروشی می‌کردم که ماموران شهرداری چندین بار وسایل مرا جمع‌آوری کردند و تنها راه کسب درآمدم از بین رفت. سنگینی خرج خانه و بچه‌ها کلافه‌ام کرده بود، اعتیاد مجتبی هم غمی روی غم‌ها بود، ولی چاره‌ای جز تحمل نداشتم.
ادامه می‌دهد: مدتی این وضعیت را تحمل کردم ولی وضعیت مجتبی خیلی بدتر شد تا اینکه از او طلاق گرفتم و یک خانه کوچکی اجاره و بچه‌ها را نگهداری کردم. بعد از مدتی توان دادن اجاره خانه را نداشتم. از یکی از بستگانم پتو و چادر مسافرتی تهیه کردم و با بچه‌ها در خیابان زندگی می‌کردیم.
مهری معتقد است کمیته امداد کار راه‌انداز نیست، چون زمانی که از شوهرش جدا شده بود برای تشکیل پرونده به کمیته امداد مراجعه کرد و پس از تشکیل پرونده، درخواست‌هایی برای پرداخت بدهی‌هایش تقاضا می‌کند اما مسئولان این نهاد از پرداخت بدهی او امتناع می‌کنند. مهری هم از شدت عصبانیت سر و صدا به راه انداخته و از کمیته امداد خارج شده است.
بهزیستی هم قرار بود هزینه‌ای برای نگهداری دو فرزند جسمی حرکتی و ذهنی مهری برای او در نظر بگیرند اما این طور که مهری می‌گوید این کار فقط در حد گرفتن مدارک باقی مانده است و... .
زنی که به جای دستبند طلا، دستبند قانون را لمس کرد
در همان اوج سختی‌ها و گرفتاری‌های متنوع، یکی از طلبکاران با ابزار قانون، او را دستگیر و روانه زندان کرد.
بعد از چند روز روزنه امید به روی مهری گشوده شد و برادر شوهرش به این امید که مهری یک بار دیگر مجتبی را در زندگی‌اش سهیم بداند سند خانه‌اش را برای آزادی مهری به ضمانت گذاشت.
مهری می‌گوید: تنها شرط من برای پذیرش مجتبی ترک اعتیاد بود. مجتبی هم از تمام خواسته‌های ریز و درشت من، از پس این یکی برآمد.
مشکلات و رنج‌نامه‌های این خانواده آنقدر زیاد است که اصل ماجرا - بیماری مریم – را برای مدتی فراموش کرده بودم.
مریم این روزها به خاطر عفونتی که در بعضی از نقاط بدنش ایجاد شده، از شدت سوزش شرایط سختی را سپری می‌کند. او مقداری آستین مانتو را بالا می‌زند و فقط به دستش اشاره می‌کند تا آثار این بیماری هولناک نمایان شود.
هنوز لرزه وجدان و قلبم با دیدن قسمت کوچکی از زخم روی دست مریم تسکین نیافته است. شاید این بدترین رویداد زندگی انسان باشد که سالیان سال گرفتار بیماری‌ای باشد که امیدواری به آینده زیبا را از او گرفته باشد.
مهری با نماز و روزه استیجاری و درست کردن گل‌های مصنوعی، زندگی پر از دخل و خرجش را اداره می‌کند اما این پول‌ها تکافوی هزینه‌ها را نمی‌کند.
شاید همه حرف‌هایی که مهری از بی‌مهری مسئولان زده باشد درست نباشد، اما اگر حتی ذره‌ای از این ادعاها راست باشد آیا نباید برای کمرنگ‌شدن عاطفه‌های خود عزا بگیریم.
گزارش روح‌الله کریمی
