فاطمه هاشمی رفسنجانی:
بنیاد امور بیماری‌های خاص سالانه حداقل 100 دستگاه دیالیز در کشور توزیع می‌کند
رییس بنیاد بیماری‌های خاص ضمن اشاره به اقدامات انجام شده جهت حمایت از بیماران خاص از سوی این بنیاد، از مسوولان خواست که بیماری EB نیز در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد.
آفتاب‌‌نیوز :
فاطمه هاشمی در نشست خبری نوزدهمین سالگرد بنیاد بیماری‌های خاص، در خصوص پرونده خون‌های آلوده، گفت: این پرونده به بنیاد ربطی نداشت چرا که هنوز در آن زمان بنیاد بیماری‌های خاص تشکیل نشده بود. خون‌های آلوده از خارج از کشور وارد شده بود، یعنی فاکتورهای آلوده وارد شده بودند. یکی از اشکالات موجود در کشور در آن زمان این بود که مشخص نبود چه فاکتوری به چه بیماری تزریق شد.
او در خصوص تعامل بنیاد بیماری‌های خاص با وزارت بهداشت اظهار کرد: من چهار دولت را از زمان تشکیل بنیاد بیماری‌های خاص طی کردم و بیشترین هماهنگی وزارت بهداشت با سازمان‌های مردم نهاد را در دولت سازندگی دیدم.
او با بیان اینکه تشکیل سازمان‌های مردم نهاد در ذات مردم ایران وجود دارد و یک نمونه آن مراسم تاسوعا و عاشورا است، گفت: بعد از انقلاب زمینه برای حضور سازمان‌های مردم نهاد ایجاد شد. زمینه فعالیت‌های این سازمان‌ها در دوره سازندگی گسترش یافت. تعامل با سازمان‌های مردم نهاد باید از ناحیه دولت ایجاد شود؛ یعنی دولت زمینه را برای فعالیت سمن‌ها ایجاد کند. همیشه مشکلاتی را با دولت‌ها داشته‌ایم، زیرا صحبت‌هایی می‌کنیم که خوشایند آنها نیست. باید این مشکلات را در دوره اصلاحات نیز مواجه بودیم و با بنیاد مقابله می‌شد. در دولت تدبیر و امید نیز مشکلاتی داریم اما توقع ما این نیست که چنین اتفاقاتی رخ دهد.
او با اشاره به وجود مشکل در زمینه فرستادن کارشناسان بنیاد بیماری‌های خاص به شهرستان‌ها برای ارزیابی مراکز درمانی، تصریح کرد: یکی از برنامه‌های ما این است که در سال کارشناسان ما 15 استان را رصد کنند و مشکلات این استان‌ها را ببینیم تا اگر به خودمان مربوط بود آن را حل و در غیر این صورت به سازمان‌های مرتبط ارجاع دهیم تا مشکل را حل کنند.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص وضعیت بیماران خاص در کشور نیز، گفت: وضعیت بیماران دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی و غیره در کشور تغییرات زیادی کرده است. در گذشته در زمان تاسیس بنیاد، تعداد دیالیزی‌ها 3000 نفر بود و در تهران و شهرهای بزرگ‌تر چندین مرکز فعال بودند. اما امروزه بالغ بر 24 هزار بیمار دیالیزی و بیش از 450 مرکز دیالیز در کشور وجود دارد. کوچک‌ترین مرکز ما بین 3 تا 4 دستگاه دارد. دلیل این موضوع این است که کارشناسان ما به شهرها رفته نیازسنجی کرده و در جاهایی که نیاز است مراکز دیالیز را تاسیس می‌کنند. مثلا در سال گذشته از شهرستان بم بازدید داشتیم و متوجه شدیم که در دو شهر فهرج و ریگان مرکز دیالیز وجود ندارد. بنابراین بلافاصله به آنجا سفر کرده با مسئولین صحبت و دو مرکز در این شهرها راه‌اندازی کردیم.
هاشمی افزود: سازمان‌های مردم نهاد با کمک مردم و با همکاری تگاتنگ با دولت می‌توانند بسیاری از مشکلات را حل کنند. بر همین اساس امسال در زمینه سفرهای کارشناسان تفاهم نامه‌ای را با معاونت درمان وزارت بهداشت امضا کردیم؛ به این صورت که کمک‌های خود را به مراکز درمانی ارائه دهیم و نفراتی از وزارت بهداشت نیز با کارشناسان ما همراه باشند و این ماه نیز سفری به استان‌ها خواهیم داشت.
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی بنیاد بیماری های خاص او با بیان اینکه بنیاد امور بیماری‌های خاص سالانه حداقل 100 دستگاه دیالیز در کشور توزیع می‌کند گفت: وزارت بهداشت اجازه سفر کارشناسان ما را جهت نیازسنجی نمی‌دهد در اولین سفر کارشناسان ما در سال جدید به بندرعباس، رئیس دانشگاه مخالفت کرده و اجازه ورود کارشناسان ما را به مراکز نداد.
هاشمی در ارزیابی تاثیر طرح تحول نظام سلامت در بیماری‌های خاص گفت: در این طرح برای کاهش هزینه‌ها، داروها با برندهای مختلف وارد شده و بیماران خصوصا بیماران تالاسمی در این زمینه اعتراض دارند. چرا که داروهای آنها باید به صورت رایگان عرضه شود. اما این طور نیست؛ بیماران ام اس نیز اعتراض دارند که داروهای ما به طور مداوم تغییر می‌کند. برای ما مهم است که دارو با کیفیت خوب گرفته شده و برای کسانی که رایگان است به صورت رایگان عرضه شود و برای سایرین نیز با قیمت مناسب باشد.
او ادامه داد: بیمارانی مثل تالاسمی تمام عمر خود را باید دارو مصرف کنند. هر دارویی عوارض و تاثیرات خود را دارد و تا این عوارض شناسایی شود، دارو تغییر می‌کند و این کار درست نیست.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با تاکید بر اینکه طرح تحول سلامت باید کامل و همه جانبه باشد، گفت: نباید فقط در بیمارستان خدمات رایگان و با 90 درصد تخفیف را به بیمار ارائه دهیم. اصلا نباید گذاشت که فرد بیمار شود. سلامت به تنهایی معنایی ندارد. براساس اصولی که در دنیا برقرار شده اولین چیزی که باید مدنظر باشد سلامت خاک، آب و هواست. در مرحله دوم اگر به این شاخص‌های سلامت توجه نشود مردم از نظر جسمی و روانی بیمار شده و اقتصادشان نیز دچار مشکل می‌شود.
او با بیان اینکه در صورت همه جانبه نبودن این طرح مشکلات زیادی ایجاد خواهد شد، تصریح کرد: مثلا در بحث سرطان چرا باید بگذاریم زنان مبتلا شوند و بعد آنها را به صورت رایگان در بیمارستان درمان کنیم. این بیمار زمانی که از بیمارستان خارج می شود باید هزینه‌های سنگینی را برای تهیه دارو متحمل شود. بنابراین ما باید در زمینه پیشگیری از سرطان‌های زنان کار کنیم.
هاشمی گفت: سازمان بهداشت جهانی می‌گوید اولین هزینه در سرطان، پیشگیری است و بعد از آن غربالگری است که بین 30 تا 40 درصد هزینه‌ها را شامل می‌شود. به این صورت که اگر بیماران مبتلا شدند بتوان در مراحل اولیه بیماری را شناخته و از گسترش آن پیشگیری کرد.
او با بیان اینکه مرحله سوم درمان است، اظهار کرد: بعد از درمان باید بیمار مورد پیگیری قرار گیرد. ما فقط درمان و هزینه‌های آن را دیده‌ایم و به قبل و بعدش توجه نکرده‌ایم. بنابراین باید طرح جامعی در زمینه همه بیماری‌ها در کشور اعمال شود. اگر در سال 76 پیشگیری از تالاسمی را اجباری نمی‌کردیم، در حال حاضر تعداد بیماران ما بیش ازاین بود. طرح سلامت یک زنجیره شامل پیشگیری، تشخیص درمان و پیگیری است و ما با این روش توانستیم از هزار بیمار تالاسمی که در سال‌های 76 به دنیا آمدند تعداد آنها را به 200 نفر تالاسمی کاهش دهیم. البته بیشترین آمار تالاسمی در بین اهل تسنن است چرا که به پیشگیری اعتقاد ندارند.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیان اینکه وزارت بهداشت در هیچ موقعی با ما رایزنی نمی‌کند، در خصوص کارهای این وزارتخانه برای افزایش مشارکت‌های مردمی گفت: بعد از اعلام تعرفه‌ها مشکل اساسی برای خیریه‌های کشور رخ داد. چرا که به خیریه‌ها گفته بودند باید متناسب با تعرفه‌های دولتی عمل کنند. بخش خیریه که درآمدی از دولت ندارد و مردم به آن کمک می‌کنند. در گذشته خیریه‌ها رقمی را بین تعرفه دولتی و تعرفه خصوصی در نظر می‌گرفتند؛ یعنی رقمی پایین‌تر از تعرفه بخش خصوصی و بالاتر از تعرفه بخش دولتی، ولی ما از بیماران خاص هیچ پولی نمی‌گرفتیم. وزارت بهداشت و دولت که می‌گویند کار باید به دست مردم سپرده شود باید از ظرفیت خیریه‌ها استفاده کنند.
هاشمی در خصوص تاثیر توافقات هسته‌ای بر بازار دارو نیز گفت: قطعا تغییراتی را شاهد خواهیم بود. از دو هفته گذشته بیماران کلیوی تماس می‌گیرند و اعتراض دارند که یکی از داروهایشان در بازار پیدا نمی‌شود. ما باید دارو را به دست مریض برسانیم به خصوص برای بیمارانی که عمل پیوند انجام دادند. همیشه باید برای دو - سه ماه این داروها را ذخیره داشته باشیم. متاسفانه هر چند وقت یک بار شاهد این هستیم که یک دارو یا در بازار پیدا نمی‌شود یادسترسی به آن کاهش می‌یابد. از نظر من مشکل سوء مدیریت است نه پول، به این معنی که هماهنگی در هزینه‌کردها وجود ندارد. تالاسمی‌ها و بیماران پیوند کلیه در زمینه دارو مشکلات بیشتری دارند و پمپ تزریقی بیماران تالاسمی نیز با کمبود مواجه شده است.
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در خصوص وارد کردن دستگاه دیالیز به کشور گفت: ما یک بودجه دولتی که مستقیما از سازمان مدیریت برنامه و بودجه داده می‌شود، داریم و در کنار آن یک بودجه غیردولتی نیز داریم که براساس کمک‌های مردمی است که به شکل‌های مختلف از کمک‌های اقلامی گرفته تا تجهیزات پزشکی، مصالح ساختمانی و یا زمین و ساختمان را در بر می‌گیرد. برای مثال امسال دو ساختمان یکی در شهر بابک و یکی در بجنورد از طرف خیرین به بنیاد داده شد که ساخت یکی را در شهر بابک آغاز می‌کنیم.
وی افزود: سایر کمک‌های مردمی نیز از طریق شماره حساب بنیاد یا صندوق‌های بنیاد به دست ما می‌رسد. در سال گذشته حدود 34 میلیارد تومان از طرف دولت به بنیاد بودجه اختصاص پیدا کرد که با بخشی از آن هزینه داروهای بیماران را دادیم و دستگاه دیالیز وارد کردیم. در حال حاضر 210 دستگاه دیالیز ما در گمرک مانده است و گمرک می‌خواهد هشت درصد ارزش افزوده دریافت کند. یعنی برای هر دستگاه، هشت تا 10 هزار یورو ارزش افزوده که چنین کاری درست نیست.
اودر خصوص فرسودگی دستگاه‌های دیالیز نیز اظهار کرد: خوشبختانه وضعیت دستگاه‌های دیالیز در کشور مناسب است و با سفری که کارشناسان ما به شهرها دارند، نمی گذارند دستگاه‌ها کهنه بمانند. به این صورت که به طور متوسط بعد از 12 تا 13 سال دستگاه تعویض می‌شود. در گذشته قرار بر این بود که دستگاه‌های جایگزین توسط دولت داده شوند، اما دولت کمک‌هایی در این زمینه می‌کند.
هاشمی ادامه داد: در زمینه آموزشی تفاهمنامه خوبی با هلال احمر داریم که بروشورهای آموزشی در این راستا چاپ کردیم. بنیاد امور بیماری‌های خاص اعلام آمادگی می‌کند که هر کجا که به آموزش نیاز داشته باشد وارد عمل می‌شود. با آموزش و پرورش نیز تفاهم نامه‌ای را امضا کردیم تا در سطح مدارس دانش آموزان و والدین آموزش‌هایی را ارائه دهیم که هنوز اجرایی نشده است.
هاشمی در خصوص فدراسیون ورزشی بیماران خاص با بیان اینکه هفته گذشته برعهده گرفتن ریاست آن به من ابلاغ شد، گفت：در زمانی که بحث ورزش بیماران خاص مطرح شد، گفته می‌شد که ورزش برای پیشگیری و درمان آنها موثر است، اما نباید هر ورزشی را انجام می‌دادند و فعالیت ورزشی آنها باید زیر نظر پزشک انجام می‌شد.
او افزود：بعد از تشکیل انجمن ورزشی بیماران خاص، روی ورزش قهرمانی کار کردیم. البته هدف ما ورزش قهرمانی نیست بلکه درمان است. البته بعد از چندسال توانستیم مقام پنجم جهان را کسب کنیم. بحث ورزش را برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیابتی آغاز کردیم و پروتکل ورزشی و درمانی برای آنها نوشته و ورزش‌های خاصی برای آنها مشخص و کلاس‌ها برگزار شد. پس از آن فدراسیون ورزشی بیماران خاص در سال ٨۴ تشکیل شد. بعد از سال ٨٨ با استعفای من این فداراسیون ادغام شد اما در حال حاضر وزارت ورزش روی ایجاد فدراسیون ورزشی بیماران خاص تاکید دارد.
گزارش خطا
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
ذخیره عضویت در خبرنامه 
پربحث ترین عناوین
پرطرفدار ترین عناوین
لینک های مفید