افزایش امید به زندگی بیماران پروانه‌ای
در برخی کشورها نظیر هلند که به پزشکان اجازه پایان زندگی بیمار در صورت تمایل شخص و عدم تحمل بیماری داده می‌شود، گزارش‌هایی از انجام مرگ خودخواسته به خاطر این بیماری منتشر شده است.
مهمترین دلیل ایجاد این بیماری جهش ژنی است که در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و نقص در کلاژن نوع هفت سبب بروز این بیماری در فرد می‌شود.
میزان ابتلا به این بیماری بالا نیست و از هر 50 هزار نفر، یک نفر به آن مبتلا می‌شود و به همین دلیل است که بسیاری از افراد با آن آشنایی ندارند.
تیم تحقیقاتی دانشگاه استنفورد با استفاده از تکینیک‌های جدیدی در ژن‌درمانی توانستند قدمی بزرگ در راه درمان این بیماری بردارند. در این پروژه محققان با برداشتن بخشی از پوست بیمار و دستکاری ژنتیکی آن توانستند مقاومت پوست را به وضعیت طبیعی برگردانند و با بازگردانی مجدد پوست به بدن بیمار، زخم‌ها را پوشش داده و از ایجاد مجدد آنها در آن ناحیه جلوگیری کنند.
در حال حاضر پزشکان این تیم تحقیقاتی توانستند 6 فرد بزرگسال را درمان کرده و اعلام کنند به زودی درمان را برای سنین پایین‌تر آغاز خواهند کرد.
براساس اعلام محققان، این روش به صورت موقت ایجاد زخم در پوست را متوقف می‌کند و بیماران هر دو الی سه سال یک بار باید برای درمان مجدد مراجعه کنند.
پیش‌تر نیز استفاده از ژن‌درمانی برای بیماری پروانه‌ای انجام شده اما مدت زمان تاثیر آن کمتر بوده است.
بسيار خبر خوشحال كننده ايست. و اميدوارم هر چه زودتر شاهد درمان تمامي عزيزاني كه به اين بيماري مبتلاع هستند باشيم. با دعا و اميد به خداوند مهربان. 
