خانواده "زهرا" به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند
روایت وال استریت‌ژورنال از مصائب یک خانواده ایرانی برای نجات فرزندشان و پیداکردن داروی نایاب
"خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواسته‌اند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیف‌تر می‌شود. این دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. زمان مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفته‌تر می‌شود و سلول‌ها و نورون‌های بیشتری را از دست می‌دهد و درگیر بیماری می‌شوند".
آفتاب‌‌نیوز : سرویس اجتماعی- روزنامه "وال استریت ژورنال" در گزارشی روایت زندگی یک خانواده ایرانی را شرح داده که با دشواری درصدد نجات دادن جان دخترشان و به دنبال داروهای نجات‌بخش او هستند. داروهایی که در ایران نایاب هستند.
به گزارش آفتاب‌‌نیوز؛ این روزنامه می‌نویسد: "این دختر 6 ساله ایرانی به یک بیماری ژنتیک مبتلاست. او برای نجات جان‌اش موانع زیادی پیش‌رو دارد. بزرگترین مانع عدم امکان دسترسی به یک دارو است. "زهرا دهقانی‌پور" شش ساله از یک بیماری ژنتیکی رنج می‌برد که سبب می‌شود عضلات‌اش به آتروفی برسند. آتروفی عضلانی، از دست دادن یا کاهش توده عضلانی است. واژه‌های مترادف برای آن عبارتند از هدر رفتن عضله، از دست رفتن عضله، کاتابولیسم عضلانی و پژمرده شدن عضله. علت آن، عدم استفاده از عضله یا یک اختلال در سیگنال‌های عصبی منتهی به عضله است. وضعیت او آتروفی عضلانی ستون فقرات است که درمان دارویی دارد اما خانواده‌اش به دشواری می‌توانند به این دارو دسترسی داشته باشند. دارویی به نام "اسپینرازا" که توسط شرکت آمریکایی به نام Biogen ساخته می‌شود؛ یک شرکت چندملیتی آمریکایی در زمینه فناوری زیستی که در کمبریج ماساچوست واقع شده است. هزینه سالانه درمان با این دارو 750 هزار دلار در سال نخست و 375 هزار دلار در سال‌های بعد است.
این روزنامه در ادامه می‌نویسد: "دکتر "فینکل" می‌گوید این بیماری نادر است و حدود یک کودک از هر 11 هزار کودک در جهان با SMA متولد می‌شود و تقریبا یک تا دو درصد از انسان‌ها حامل جهش ژنتیکی در این‌باره هستند. آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و باعث می‌شود که به سختی از عضلات خود استفاده کنند. آتروفی عضلانی ستون فقرات یا اس ام ای یک بیماری ارثی است. زمانی که کودکی مبتلا به SMA می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود را متوقف می‌کند. در نتیجه، ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود. انواع مختلفی از آتروفی عضلانی ستون فقرات یا "اس ام ای" وجود دارد و میزان جدی بودن آن بستگی به کودک دارد. تا به امروز درمان قطعی برای SMA پیدا نشده است اما می‌توان علائم را بهبود بخشید و به کودک کمک کرد تا زندگی طولانی‌تری داشته باشد".
این روزنامه می‌نویسد: "دکتر "غلامرضا نامی" متخصص مغز و اعصاب اطفال در تهران می‌گوید اثربخشی اسپینرازا بستگی به زمان شروع درمان با آن دارد. اگرچه این دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند بر کیفیت زندگی اثر بگذارد و مانع بازگشت علائم وخیم قبلی در عملکرد حرکتی فرد بیمار شود. تا همین اواخر این بیماری درمانی نداشت تا آن که در دسامبر 2016 اداره غذا و داروی ایالات متحده داروی اسپینرازا را تایید کرد. این دارو از طریق نخاغ به مایع نخاعی تزریق می‌شود. در بیش از 51 درصد بیماران این دارو در بهبود وضعیت بیمار موثر بوده است و باعث افزایش قدرت و طول عمر آنان شده است.
به گزارش آفتاب‌‌نیوز؛ این روزنامه می‌نویسد: "این دختر 6 ساله ایرانی به یک بیماری ژنتیک مبتلاست. او برای نجات جان‌اش موانع زیادی پیش‌رو دارد. بزرگترین مانع عدم امکان دسترسی به یک دارو است. "زهرا دهقانی‌پور" شش ساله از یک بیماری ژنتیکی رنج می‌برد که سبب می‌شود عضلات‌اش به آتروفی برسند. آتروفی عضلانی، از دست دادن یا کاهش توده عضلانی است. واژه‌های مترادف برای آن عبارتند از هدر رفتن عضله، از دست رفتن عضله، کاتابولیسم عضلانی و پژمرده شدن عضله. علت آن، عدم استفاده از عضله یا یک اختلال در سیگنال‌های عصبی منتهی به عضله است. وضعیت او آتروفی عضلانی ستون فقرات است که درمان دارویی دارد اما خانواده‌اش به دشواری می‌توانند به این دارو دسترسی داشته باشند. دارویی به نام "اسپینرازا" که توسط شرکت آمریکایی به نام Biogen ساخته می‌شود؛ یک شرکت چندملیتی آمریکایی در زمینه فناوری زیستی که در کمبریج ماساچوست واقع شده است. هزینه سالانه درمان با این دارو 750 هزار دلار در سال نخست و 375 هزار دلار در سال‌های بعد است.
این دختر در ایران زندگی می‌کند؛ جایی که دارو مورد تایید برای استفاده قرار نگرفته است. دولت ایران بخش مهمی از هزینه‌های درمانی و خرید داروی شهروندان آن کشور را تامین می‌کند. برخی از داروهای ساخت آمریکا از سوی دولت ایران تایید شده‌اند اما هنوز قراردادی برای واردات اسپینرازا امضا نشده است. این یک چالش در بزشکی مدرن است: دسترسی به درمان‌های نجات‌بخش و داروهای ضروری اغلب به تصادفات و شرایط جغرافیایی بستگی دارد.
"ریچارد فینکل" رییس بخش عصب‌شناسی در بیمارستان کودکان اورلاندو که خانواده زهرا را نمی‌شناسد و در پرونده او نیز نقشی ندارد، می‌گوید: "واقعا وضعیت از کشوری به کشور دیگر فرق می‌کند. متاسفانه برخی در این زمینه خوش‌شانس و برخی بدشانس هستند".
این روزنامه می‌افزاید: "خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواسته‌اند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیف‌تر می‌شود. این دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. "زینب زارعی نژاد" مادر زهرا است. او معلم است و می‌گوید: "زمان برای ما مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفته‌تر می‌شود و سلول‌ها و نورون‌های بیشتری را از دست می‌دهد و درگیر بیماری می‌شوند".
این روزنامه می‌افزاید: "خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواسته‌اند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیف‌تر می‌شود. این دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. "زینب زارعی نژاد" مادر زهرا است. او معلم است و می‌گوید: "زمان برای ما مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفته‌تر می‌شود و سلول‌ها و نورون‌های بیشتری را از دست می‌دهد و درگیر بیماری می‌شوند".
این روزنامه در ادامه می‌نویسد: "دکتر "فینکل" می‌گوید این بیماری نادر است و حدود یک کودک از هر 11 هزار کودک در جهان با SMA متولد می‌شود و تقریبا یک تا دو درصد از انسان‌ها حامل جهش ژنتیکی در این‌باره هستند. آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و باعث می‌شود که به سختی از عضلات خود استفاده کنند. آتروفی عضلانی ستون فقرات یا اس ام ای یک بیماری ارثی است. زمانی که کودکی مبتلا به SMA می‌شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می‌آید و مغز انتقال پیام‌هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می‌شود را متوقف می‌کند. در نتیجه، ماهیچه‌های کودک ضعیف می‌شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می‌شود. در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود. انواع مختلفی از آتروفی عضلانی ستون فقرات یا "اس ام ای" وجود دارد و میزان جدی بودن آن بستگی به کودک دارد. تا به امروز درمان قطعی برای SMA پیدا نشده است اما می‌توان علائم را بهبود بخشید و به کودک کمک کرد تا زندگی طولانی‌تری داشته باشد".
این روزنامه می‌نویسد: "دکتر "غلامرضا نامی" متخصص مغز و اعصاب اطفال در تهران می‌گوید اثربخشی اسپینرازا بستگی به زمان شروع درمان با آن دارد. اگرچه این دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند بر کیفیت زندگی اثر بگذارد و مانع بازگشت علائم وخیم قبلی در عملکرد حرکتی فرد بیمار شود. تا همین اواخر این بیماری درمانی نداشت تا آن که در دسامبر 2016 اداره غذا و داروی ایالات متحده داروی اسپینرازا را تایید کرد. این دارو از طریق نخاغ به مایع نخاعی تزریق می‌شود. در بیش از 51 درصد بیماران این دارو در بهبود وضعیت بیمار موثر بوده است و باعث افزایش قدرت و طول عمر آنان شده است.
شرکت سازنده دارو پس از دریافت درخواست از خانواده زهرا اعلام کرد که نمایندگانی از آن شرکت در ماه جاری برای دیدار با دولت ایران خود را آماده می‌کنند. گفته می‌شود دستکم 600 مورد ابتلا به این بیماری در ایران وجود دارند. شرکت سازنده دارو می‌گوید این دارو در بیش از 40 کشور دنیا در دسترس است. خانواده زهرا می‌گویند به دلیل سقوط ارزش ریال دسترسی به این دارو دشوارتر شده است. خانواده زهرا در امریکا یک دوست وکیل دارند که امیدوارند بتواند هزینه درمان زهرا را از طریق اهداکنندگان امریکایی فراهم کند اما تحریم این تلاش‌ها را پیچیده‌تر می‌کند چرا که انتقال پول می‌تواند مشمول مجازات‌های تحریمی برای فرستنده شود".
گزارش خطا
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
ذخیره عضویت در خبرنامه 
انتشار یافته: ۶
لینک های مفید
از خداوند مهربان ميخواهم به حكمت و عظمت خويش اين كودك مظلوم را شفاي عاجل عنايت نمايد و آمريكا و تمام دشمنان اسلام و ايران و خائنين به مملكت و اين كودك را نابود و ذليل كند.