آغاز جلوگیری از تست غربالگری با چراغ خاموش؟
دی‌ماه سال گذشته بود که کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی، در توییتی برداشتن اجبار در غربالگری جنین را تبریک گفت. این توییت گرچه به دلیل واکنش‌های منفی فراوان حذف شد، اما شروعی بود برای آنکه عده‌ای با هر ضرب و زوری به دنبال افزایش جمعیت باشند؛ جمعیتی که کمیت آن از کیفیت و نحوه زندگی آن‌ها مهم‌تر است.
ایران در شرایطی به سمت حذف غربالگری و سقط‌درمانی جنین می‌رود که وضعیت زندگی معلولان در کشور اسف‌بار ارزیابی می‌شود و اگر یک روز را در خیابان بگذرانید، متوجه خواهید شد که حضور معلولان در سطح شهر به سمت هیچ میل می‌کند. نبودن معابر مناسب برای معلولان و همچنین نبود حمایت‌های اجتماعی، آن‌ها را خانه‌نشین کرده و در چنین شرایطی است که عده‌ای اصرار بر حذف غربالگری دارند. مسئله اینجا معلول‌هراسی نیست؛ چرا که هر انسانی بنا بر ذات و موجودیت خود حق زندگی دارد و معلولان بی‌شماری در جهان هستند که کیفیت زندگی بسیار بهتری از افراد سالم دارند، اما آیا شرایط زندگی این‌چنینی برای معلولان در هر طیفی در ایران وجود دارد؟ غربالگری فراگیر مادران باردار از سال ۱۳۸۰ در ایران انجام می‌شود تا در سه ماه اول بارداری احتمال تولد نوزادان با سندرم داون، تریزومى ۱۸ و تریزومى ۱۳ کاهش پیدا کند. حذف غربالگری، در ذیل طرح جوانی جمعیت که به مجلس ارائه شده، در دستور بررسی است و احتمالا میان‌بری برای جلوگیری از پیرشدن جمعیت ایرانیان.
بعد از توییت کبری خزعلی، صدای اعتراض‌ها بلند شد و حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، درباره اظهارات خزعلی گفت این موضوع «در حد پیشنهاد» در کمیسیون ویژه جمعیت طرح شده و «هیچ مصوبه‌ای» درباره حذف اجباری‌بودن غربالگری وجود ندارد. به گفته رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، «حتی اگر این مسئله تصویب هم بشود -که هنوز معلوم نیست- در همه کشور کمیته‌ها و تیم‌های پایش در مراکز مختلف برای مادران باردار وجود دارد و کماکان اگر مادر بارداری نیاز به غربالگری داشته باشد، دستور انجام این کار برای او صادر می‌شود».
اما حالا از نحوه واکنش‌ها نسبت به زنان باردار در هر گوشه از کشور می‌توان به این نتیجه رسید که احتمالا به‌صورت چراغ‌خاموش طرحی که هنوز به تصویب نرسیده، در حال اجراست.
شیما قوشه، وکیل دادگستری و فعال حقوق زنان، در‌این‌باره می‌گوید: «موضوع ممنوعیت سقط جنین و غربالگری، مصداقی از محدودیت قانونی زنان جامعه خواهد بود. یکی از آن دلایل این است که وقتی فرزندی متولد می‌شود، پدر و مادر هر دو در قبال او مسئولیت دارند، اما متأسفانه در جامعه ما به‌صورت عرفی و سنتی نگهداری و تربیت بچه بر عهده مادر است و حتی اگر مادر شاغل هم باشد، شرایط همین است؛ بنابراین داشتن فرزند ناخواسته یا بیمار تنها بار مضاعفی را بر دوش زن خانواده می‌گذارد».
همچنین با توجه به اینکه در طرح جدید، تشخیص قاضی ملاک قطعی سقط‌درمانی خواهد بود و نه پزشک و متخصص این امر، قوشه می‌گوید: «ایرادی که به این طرح وارد می‌شود، این است که یک فقیه نمی‌تواند نگاه پزشکی داشته باشد و فقط اگر خلاف شرع بود باید آن را رد می‌کرد که سقط‌درمانی سال‌هاست انجام می‌شود. در واقع پزشک هم امروز کودک و هم شرایط سلامت آینده کودک و میزان عمری که خواهد داشت در کنار هزینه‌های درمان را می‌بیند».
اما در کنار نادیده‌گرفتن حقوق طبیعی یک مادر برای داشتن فرزندی سالم، ترس بیماری‌های ژنتیکی یکی از علت‌های اصلی افراد برای انجام بسیاری از آزمایش‌های قبل و حین زمان بارداری است. محمد‌امین طباطبایی‌فر، مشاور اداره ژنتیک وزارت بهداشت، درباره این موضوع بر این باور است که «اگر غربالگری‌ها حذف شود، مشکل ژنتیکی برای نسل‌های آینده باعث ایجاد مشکلاتی می‌شود. برخی بیماری‌های ژنتیکی طول عمر را کم می‌کند و همچنین برخی دیگر از بیمار‌هایی که طول عمرشان مثل طول عمر افراد عادی است، با درگیری‌های بیماری برای خود فرد و خانواده مواجه هستند و البته مسائل روحی و روانی‌ای را که گاه این متفاوت‌بودن در جامعه به همراه دارد نیز باید در نظر گرفت».
حذف غربالگری عامل افزایش بیماری‌های ژنتیک
دکتر محمد‌امین طباطبایی‌فر، دانشیار دانشگاه و عضو هیئت‌مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران و مشاور اداره ژنتیک وزارت بهداشت، با اشاره به ماجرای طرح حذف سقط جنین و غربالگری، می‌گوید: «با وجود شرایط سخت اقتصادی برای اغلب افراد جامعه، باید شرایط رفاهی برای افراد کاملا مهیا باشد تا تصمیم به فرزندآوری بگیرند؛ در غیر این صورت، رفتار‌های تشویقی دیگر بی‌فایده خواهد بود. طبق تجربه فعالیت در حوزه ژنتیک، به نظر طرح‌های ارائه‌شده برای افزایش جمعیت سطحی است. این طرح‌ها باعث افزایش جمعیت نمی‌شود، بلکه می‌تواند حتی باعث کاهش هم بشود؛ اگر غربالگری ممنوع شود، جمعیت متوسط جامعه دیگر جرئت اقدام برای فرزندآوری را نخواهد داشت».
وی ادامه می‌دهد: «توجه کنید که سندروم داون فقط یکی از بیماری‌های ژنتیک است که البته این هم می‌تواند با رادیولوژی تا حدی مشخص شود؛ یعنی نشانه‌هایی مشخص می‌شود که بعد با ارجاع به آزمایشگاه و متخصص، به تشخیص کمک می‌کنند. اما اگر این زیر‌ساخت را جمع کنند و هر پزشکی به میل خودش رفتار کند، دیگر هیچ عمل پزشکی که به غربالگری ارجاع نداده، زیر سؤال نمی‌رود. از طرف دیگر هم این خدمات به طبقه پایین و روستایی داده می‌شد. گاهی حتی اسم غربالگری را نمی‌دانستند، ولی این خدمت به آن‌ها داده می‌شد، کارکنان بهداشتی با آن‌ها تماس می‌گرفتند و راهنمایی می‌کردند. اما الان این خدمت از آن‌ها گرفته شده و این خود یک بی‌عدالتی در این حوزه است».
طباطبایی‌فر با اشاره به اینکه مسئولان در حال پاک‌کردن صورت‌مسئله هستند، اضافه می‌کند: «افراد فرزند سالم و جامعه سالم می‌خواهند، نه اینکه فردی به دنیا بیاید که تا آخر عمر درگیر مشکلاتی باشد. اصلا افراد ترجیح می‌دهند بچه‌دار نشوند تا اینکه فرزندی بیمار داشته باشند. این امکان وجود دارد که اگر غربالگری‌ها حذف شود، مشکل ژنتیکی برای نسل‌های آینده باعث ایجاد مشکلاتی شود».
وی ادامه می‌دهد: در نظر بگیرید اگر از هر ۷۰۰ نفر یک نفر با سندروم داون به دنیا بیاید، یعنی اگر سایر مشکلات کروموزومی را در نظر نگیریم و فقط سندروم داون را در نظر بگیریم، تعداد بسیار بالا خواهد شد؛ در‌صورتی که اگر این‌ها از طریق امکانات قابل دسترس پیگیری می‌شد، قابل تشخیص بودند. با وجود این، برخی مثلا می‌گویند سندروم داون در بعضی کشور‌های پیشرفته آموزش می‌بیند و پیشرفت می‌کند که در پاسخ به این‌ها باید گفت ما شرایط کشور خودمان را نگاه کنیم، هر چیز را باید به شکل بومی‌سازی‌شده در نظر گرفت، مثلا برخی از کودکان ما که اتفاقا باهوش هم هستند، به دلیل مشکلات مالی مجبور می‌شوند ترک تحصیل کنند؛ بنابراین باید تخصیص منابع مملکت را در نظر گرفت. تا جایی که می‌توانیم باید مخارج جامعه را کم کنیم و منابع‌مان را برای پیشرفت کشور افزایش دهیم.
طباطبایی‌فر درباره برخی بیماری‌های ژنتیکی می‌گوید: برخی بیماری‌های ژنتیکی طول عمر را کم می‌کنند. در نظر بگیرید وقتی یک مادر باردار می‌شود، ۹ ماه با جنین ارتباط برقرار می‌کند و یکدفعه بچه به دنیا می‌آید و متوجه می‌شود بچه مشکل دارد. در کنار نگرانی مرگ فرزند، هزینه‌های جراحی و درمانش هم مسئله دیگری است و در آخر هم که فرزندشان می‌میرد، ترومای روحی برای خانواده ایجاد می‌شود. همچنین برخی دیگر از بیماری‌هایی که طول عمرشان مثل طول عمر افراد عادی است، با درگیری‌های بیماری برای خود فرد و خانواده مواجه هستند و البته مسائل روحی و روانی‌ای که گاه این متفاوت‌بودن در جامعه به همراه دارد».
ممنوعیت سقط و غربالگری عامل بار مضاعفی بر دوش زن خانواده
شیما قوشه، وکیل دادگستری و فعال حقوق زنان، در پاسخ به سؤالی مبنی بر ماجرای ممنوعیت سقط جنین و غربالگری برای مادر می‌گوید: «در نظر داشته باشید که طبق قانون، سقط جنین جرم است و برای آن مجازات و دیه تعیین شده و با توجه به اینکه جنین در چه مرحله‌ای باشد، دیه آن متفاوت خواهد بود. در سال ۸۴ یا ۸۵ قانونی به نام سقط‌درمانی در نظر گرفته شد که آنجا قانون‌گذار پیش‌بینی کرده مواردی که جنین یا مادر در خطر باشند یا جنین دچار مشکلاتی باشد، همچون بیماری‌های جسمی و ذهنی، با تشخیص پزشکان معتمد می‌توان قبل از چهار‌و‌نیم‌ماهگی دستور سقط جنین را صادر کرد. این قانون از آن موقع تا الان بوده و نتایج خیلی خوبی هم داشته است؛ حداقل ماجرا این است که از آن زمان تا الان افرادی که بیماری‌های ذهنی و جسمی داشتند، کمتر متولد شدند. اما اگر در نظر بگیریم، در افراد دهه‌شصتی تعداد زیادی بودند که دچار مشکلات ژنتیکی شدند که برای خودشان و خانواده‌ها مشکلاتی را به همراه داشته است».
وی ادامه می‌دهد: «هزینه‌ای را هم که به جامعه متحمل می‌شود باید در نظر گرفت. در واقع با این قانون اجباری در این موضوع نبود، اما امکانی بود که افراد می‌توانستند از آن استفاده کنند. درباره موضوعی که الان در مجلس مطرح است، باید دید در آخر چه چیزی از شورای نگهبان و مجلس خارج می‌شود. آنچه در این طرح مشخص بود، برداشتن حمایت بیمه‌ها بود. خانواده‌های زیادی در جامعه هستند که امکان گرفتن این خدمات را به شکل آزاد ندارند. همچنین قبلا امکان آگاهی‌رسانی وجود داشت که جامعه آگاه شود، اما الان صحبت‌کردن درباره این مسائل با ممنوعیت روبه‌رو می‌شود و جامعه مدنی هم ضعیف‌تر خواهد شد. به معنای عام کلمه، با این شرایط جامعه آسیب خواهد دید».
قوشه در پاسخ به اینکه آیا این موضوع می‌تواند مصداقی از محدودیت‌های قانونی زنان در جامعه باشد، می‌گوید: «بله، مشخصا همین‌طور است. به این دلیل که وقتی فرزندی متولد می‌شود، پدر و مادر هر دو در قبال او مسئولیت دارند. اما متأسفانه در جامعه ما به صورت عرفی و سنتی، نگهداری و تربیت بچه بر عهده مادر است، حتی اگر مادر شاغل هم باشد، شرایط همین است؛ بنابراین داشتن فرزند ناخواسته یا بیمار تنها بار مضاعفی بر دوش زن خانواده است و او را محدودتر از قبل می‌کند و حتی امکان دارد این شرایط مانع فعالیت او در بیرون از خانه شود. در نگاه کلان، این موضوع باعث آسیب به جامعه و اقتصاد خواهد شد که خانه‌نشینی زن آسیب به تمدن بشری خواهد بود».
