جستجو
سخنگوی وزارت خارجه آمریکا در واکنش به توقیف نفتکش آمریکایی به نفع بیماران پروانه‌ای ، با این ادعا که تحریم‌های ایالات متحده علیه ایران، هیچ‌گاه شامل دارو نبوده! گفت که ایران باید به سرعت نفتکش آمریکایی را آزاد کند.
کد خبر: ۸۹۷۰۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۷
حسین امیر عبداللهیان، وزیر امور خارجه، چهارشنبه ۲۷ مهر از خانه بیماران پروانه‌ای بازدید کرد.
کد خبر: ۸۰۲۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد.
کد خبر: ۷۳۵۵۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه‌ای واکنش نشان داد.
کد خبر: ۷۳۵۴۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۱
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: امروز تقریبا ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران پروانه‌ای مفقود است و متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم اینکه پایگا‌های خبری بسیاری به این موضوع پرداختند، اما کسی پاسخگو نبود. در این زمینه حجم زیادی خبر نشر دادیم که سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت وقت پاسخ بدهند که این پانسمان‌ها چه شدند؟.
کد خبر: ۷۳۵۰۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
خواسته‌ی من در حال حاضر آن است که اولا وزارت بهداشت اعلام کند که از این ۸/۵ تن چه میزان پانسمان دریافت کرده است؟ به ضرس قاطع عرض می‌کنم که به طور کامل آن را دریافت کرده و در چند روز پیش سرکار خانم زرین کلاه از اداره‌ی تجهیزات پزشکی این مطلب را تایید کرده است. در همین مبحث موردی وجود دارد که جای بحث دارد، چرا که تایید این موضوع باید توسط مسئول رده بالاتری، چون رییس سازمان غذا و دارو و یا شخص وزیر صورت می‌گرفت. به هر صورت این مطلب باید توسط یکی از مدیران ارشد تایید می‌شد.
کد خبر: ۷۱۳۰۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۲
با تکنیک جدید ژن‌درمانی حاصل شد
محققان دانشگاه استنفورد موفق شدند با استفاده از تکنیک‌های جدید در ژن‌درمانی به روشی پایدارتر برای درمان بیماری پروانه‌ای دست پیدا کنند.
کد خبر: ۴۱۶۳۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۶
در نشست بررسی مشکلات بیماران "پروانه‌ای" مطرح شد
"EB واگیر ندارد"؛ جمله‌ای که امروز بارها در نشست خبری "بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای " در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد. بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانه‌ای ، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده از سوی نمایندگان جامعه EB در این نشست بود.
کد خبر: ۳۸۹۲۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۶
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی «EB» را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.
کد خبر: ۳۸۲۲۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۴/۲۷
پربحث ترین عناوین