جستجو
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۸۹۴۸۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
کد خبر: ۷۸۶۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۷
در همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد
علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر ، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد.
کد خبر: ۵۷۸۰۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
داستان عکس؛ تا به حال درباره «نوروفیبروماتوز» شنیده‌ای؟
تا به حال درباره «نوروفیبروماتوز» شنیده‌ای؟ درباره «ای بی» چطور؟ می‌دانی دست و پنجه نرم کردن با «ایکتیوز» یعنی چه؟ راجع به هزینه‌های این بیماری‌ها چیزی می‌دانید؟
کد خبر: ۴۷۳۰۹۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۳
یک‌میلیون و٢٠٠هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.
کد خبر: ۳۵۱۴۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۶
پربحث ترین عناوین