کمبود دارو و گرانی؛ درمان بیماران تالاسمی مختل شده است

تالاسمی از جمله بیماری‌هایی است که برخلاف بسیاری از بیماری‌ها، درمان آن به یک دوره مشخص محدود نمی‌شود و بیمار باید در تمام طول زندگی تحت مراقبت پزشکی، آزمایش‌های مستمر و مصرف منظم دارو قرار داشته باشد. به همین دلیل، هرگونه افزایش قیمت، کمبود یا نایاب شدن دارو می‌تواند مستقیماً سلامت بیمار و استمرار روند درمان او را تحت تأثیر قرار دهد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه، در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به وضعیت دارو‌های مورد نیاز بیماران تالاسمی اظهار کرد: یکی از مهم‌ترین مشکلات فعلی بیماران، افزایش شدید قیمت برخی دارو‌های ضروری است؛ برای نمونه، داروی دسفرال که بیماران تالاسمی مصرف می‌کنند، در گذشته هر بسته آن حدود ۵۰ هزار تومان بود، اما اکنون قیمت هر بسته ۱۰ عددی آن به حدود ۵۰۰ هزار تومان رسیده است.

اشکان زین الدینی افزود: شاید این رقم برای یک خرید مقطعی چندان قابل توجه به نظر نرسد، اما بیماری که باید دارو را به شکل مستمر و در تمام طول سال مصرف کند، با افزایش چند برابری هزینه دارو عملاً تحت فشار قرار می‌گیرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه ادامه داد: آماری که ما در انجمن داریم نشان می‌دهد طی دو ماه اخیر، از میان حدود ۳۰ تا ۴۰ بیماری که مصرف‌کننده این دارو هستند، شاید تنها دو یا سه نفر توانسته‌اند آن هم به مقدار محدود دارو را خریداری کنند و حتی همین افراد نیز نتوانسته‌اند دارو را در تمام ماه‌ها تهیه کنند.

زین‌الدینی یکی دیگر از مشکلات جدی بیماران تالاسمی را کمبود و عدم ورود برخی دارو‌های وارداتی عنوان کرد و گفت: دارو‌هایی مانند جیدنیو، دفروکسامین دو گرمی و برخی دارو‌های وارداتی مورد نیاز بیماران، حدود هشت تا ۹ ماه است که مانند گذشته وارد نشده‌اند و در مورد حذف یا ادامه واردات آنها نیز اخبار و اظهارنظر‌های متفاوتی وجود دارد، اما آنچه بیماران با آن مواجه‌اند، نبود داروی وارداتی در بازار است.

وی تصریح کرد: وقتی داروی وارداتی در دسترس بیمار قرار نمی‌گیرد، او ناچار می‌شود از دارو‌های مشابه داخلی استفاده کند، در حالی که همه بیماران با دارو‌های جایگزین سازگاری ندارند و تغییر دارو می‌تواند موجب اختلال در روند درمان آنها شود.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه همچنین از افزایش شدید قیمت دارو‌های مرتبط با پوکی استخوان انتقاد کرد و گفت: این بخش نیز یکی از مشکلات جدی بیماران است. دارو‌های وارداتی پوکی استخوان عملاً برای بسیاری از بیماران غیرقابل خرید شده‌اند و حتی برخی نمونه‌های داخلی نیز با قیمت‌های بسیار بالا عرضه می‌شوند.

زین‌الدینی افزود: برای نمونه، آمپول پرولیا که یک داروی وارداتی است برای پوکی استخوان تجویز می‌شود، برای بسیاری از بیماران عملاً غیرقابل تهیه است و حتی نمونه داخلی آن نیز که آرلیا نام دارد هزینه بالایی دارد. اخیرا یک بیمار این دارو را حدود هفت میلیون و ۵۰۰ هزار تومان تهیه کرده که پس از پوشش بیمه، حدود پنج میلیون و ۳۰۰ هزار تومان از هزینه آن را خود بیمار پرداخت کرده است.

وی با انتقاد از میزان پوشش بیمه‌ای دارو‌های مورد نیاز بیماران گفت: مشکل اصلی این است که وقتی پزشک بر اساس وضعیت جسمی بیمار داروی مشخصی را تجویز می‌کند، بیمار باید بتواند همان دارو را دریافت کند؛ اما امروز در بسیاری از موارد بیمار توان پرداخت هزینه داروی تجویزشده را ندارد و مجبور می‌شود داروی ارزان‌تر یا حتی برندی را تهیه کند که انتخاب پزشک نبوده است و این مسئله می‌تواند در روند درمان اختلال ایجاد کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با اشاره به عملکرد بیمه‌ها در یک سال اخیر اظهار کرد: متأسفانه حمایت بیمه‌ها از بیماران خاص در حوزه دارو و درمان بسیار کمرنگ شده است؛ به‌گونه‌ای که می‌توان گفت برای بسیاری از بیماران خاص، از «خاص بودن» تقریباً فقط یک عنوان باقی مانده است.

زین‌الدینی ادامه داد: دارو‌های وارداتی عملاً تحت پوشش بیمه مناسبی قرار نمی‌گیرند و در مورد دارو‌های داخلی نیز فقط برخی برند‌ها تحت پوشش هستند. در نتیجه بیمار در نهایت میان دارویی که پزشک برایش تجویز کرده و دارویی که توان مالی خرید آن را دارد، مجبور به انتخاب می‌شود.

وی با اشاره به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: این صندوق قرار بود بخشی از مشکلات بیماران خاص را کاهش دهد، اما با افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش از چند بیماری محدود به ۱۰۷ بیماری، عملاً وضعیت حمایت از بیماران تالاسمی بهتر نشده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه افزود: طی سه سال اخیر بار‌ها این موضوع را در جلسات مختلف مطرح کرده‌ایم، اما بیماران تالاسمی استان تاکنون بهره قابل توجهی از این صندوق نبرده‌اند. گاهی اعتبار وجود نداشته یا فاکتور‌های ارائه‌شده برای بازپرداخت با تأخیر مواجه شده و در نهایت نیز حمایت مالی به اندازه‌ای نبوده که مشکل بیمار را حل کند.

زین‌الدینی تأکید کرد: وقتی بیمار از عهده هزینه دارو برنمی‌آید و بیمه نیز بخش قابل توجهی از هزینه را تقبل نمی‌کند، نتیجه آن چیزی جز اختلال در درمان نیست. بیمار ممکن است داروی خود را عوض کند، مصرف آن را کاهش دهد یا حتی درمان را به تعویق بیندازد و این موضوع برای بیماری مانند تالاسمی می‌تواند عوارض جدی به دنبال داشته باشد.

وی با بیان اینکه بیمه‌ها بیشتر بر ارائه فهرستی از خدمات محدود تأکید می‌کنند، گفت: وقتی با مدیران بیمه جلسه برگزار می‌کنیم، فهرستی از آزمایش‌هایی مانند آزمایش خون،‌ام‌آر‌آی و سایر خدمات ارائه می‌شود، اما حرف ما این است که دارو‌های حیاتی و خدماتی که مستقیماً با ادامه درمان بیمار ارتباط دارند باید در اولویت پوشش قرار بگیرند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه درباره تعداد بیماران این استان نیز اظهار کرد: آمار غیررسمی انجمن حدود ۳۰۸ بیمار است، اما در سامانه دانشگاه علوم پزشکی حدود ۲۵۵ بیمار ثبت شده‌اند. بخشی از این اختلاف آماری نیز به بیمارانی مربوط می‌شود که هنوز تشکیل پرونده نداده‌اند یا به دلایل مختلف در سامانه ثبت نشده‌اند و قرار است برای مشخص شدن آمار واقعی بیماران، برنامه‌ریزی لازم انجام شود.

زین‌الدینی در ادامه با اشاره به اقدامات انجام‌شده از سوی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت: باید منصفانه بگویم که در چند سال گذشته پیگیری‌های زیادی برای حل مشکلات بیماران انجام داده‌ایم.

وی افزود: یکی از مهم‌ترین اقدامات، راه‌اندازی دستگاه‌ام‌آر‌آی تی‌تو استار در استان بود که برای بیماران تالاسمی اهمیت حیاتی دارد. این دستگاه حدودا چهار سال با مشکل مواجه بود و بیماران برای انجام این آزمایش مجبور بودند به استان‌های دیگر مراجعه کنند.

وی تصریح کرد: همچنین با پیگیری و دستور ریاست دانشگاه و با هزینه‌ای حدود ۸۰۰ میلیون تومان، دستگاه سنجش تراکم استخوان مجدداً راه‌اندازی شد.

زین‌الدینی با اشاره به مشکل بستری بیماران تالاسمی اظهار کرد: در حال حاضر یکی از بیماران ما برای دریافت خدمات درمانی در تهران بستری شده است؛ در حالی که این بیمار باید بتواند با توجه به امکانات و حضور پزشکان متخصص در استان، خدمات مورد نیاز خود را در کرمانشاه دریافت کند.

وی افزود: بیماران تالاسمی ممکن است به دلیل افزایش آهن خون یا عوارض ناشی از تزریق خون نیازمند بستری شوند، اما در چنین شرایطی با مشکل پذیرش مواجه می‌شوند و گاهی مجبورند برای دریافت خدمات به تهران مراجعه کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با انتقاد از وضعیت پذیرش بیماران بالای ۱۸ سال در بیمارستان محمد کرمانشاهی گفت: این بیمارستان همچنان اعلام می‌کند بیماران بالای ۱۸ سال را بستری نمی‌کند، در حالی که بیماران تالاسمی در صورت نیاز به بستری و با تشخیص پزشک متخصص باید امکان دریافت خدمات درمانی داشته باشند.

زین‌الدینی ادامه داد: اگر مسئله بیمه است، باید مسئولان به‌صورت شفاف توضیح دهند که چرا بیمار تالاسمی بالای ۱۸ سال نمی‌تواند بستری شود. این موضوع در حالی مطرح می‌شود که خدمات و اعمال مختلف برای بیماران بزرگسال در این بیمارستان انجام می‌شود. این موضوع را پیگیری کرده‌ایم و در صورت نیاز آن را از طریق وزارت بهداشت نیز دنبال خواهیم کرد.

وی درباره وضعیت بیمارستان امام رضا (ع) نیز گفت: این بیمارستان همواره با کمبود تخت مواجه است و پزشکان و بخش‌های آن بیشتر درگیر درمان بیماران مبتلا به سرطان هستند و طبیعی است که در چنین شرایطی بیمار تالاسمی برای بستری با محدودیت مواجه شود.

زین‌الدینی در ادامه به وضعیت نامناسب محل استقرار بخش تالاسمی اشاره کرد و گفت: بخش تالاسمی در طبقه سوم ساختمان کلینیک بستان مستقر است و بار‌ها مشکلات این ساختمان را به ریاست دانشگاه و مدیریت مجموعه اعلام کرده‌ایم.

وی افزود: هنگام بارندگی، بخش‌هایی از ساختمان دچار آب‌گرفتگی می‌شود و آب از سقف و قسمت‌های مختلف وارد ساختمان می‌شود. در تابستان نیز گرمای شدید و بوی بسیار نامطبوع، بیماران و کارکنان را با مشکل مواجه می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه ادامه داد: با پیگیری‌های انجام‌شده، دو دستگاه کولر گازی با حمایت خیرین سلامت تهیه شد و تا حدودی مشکل گرما کاهش یافت، اما مشکل بوی نامطبوع همچنان پابرجاست و در برخی مواقع شدت آن به حدی است که بیماران و کارکنان مجبور می‌شوند محل را ترک کنند.

زین‌الدینی با اشاره به نزدیک شدن فصل بارندگی گفت: گزارش‌ها و مستندات مربوط به وضعیت ساختمان را ارائه کرده‌ایم و قرار است تصاویر وضعیت ساختمان در زمان بارندگی نیز ارائه شود، اما تاکنون برای رفع اساسی این مشکلات اقدام مؤثری صورت نگرفته است و نگرانی ما این است که با آغاز بارندگی‌ها، همان مشکلات دوباره تکرار شود.