آفتابنیوز : آفتاب: افسانه که از کودکی مشکلش را تشخیص نداده اند، می گوید:
از دیدن ظاهر پاهایم عصبی می شوم
▪ خانم افسانه! از شروع بیماری تان بگویید.
اولین بار در ۸ سالگی اولین جوش روی زانویم ظاهر شد. این جوش ابتدا خیلی کوچک بود ولی بعد از مدت کمی، هم عمیق و هم وسیع تر شد و کلی چرک و خونابه از آن می آمد. وقتی به پزشک مراجعه کردم، به علت درد شدید و انجام اقدام های تشخیصی و درمانی در بیمارستان رازی بستری ام کردند. آن زمان پزشکم فکر می کرد یا به بیماری ناشناخته ای مبتلا هستم که ممکن است واگیر داشته باشد یا حشره ای مرا گزیده ولی به هر حال کورتون تجویز کردند که با مصرف آن زخم بهبود یافت.
▪ بعد از آن چه؟ دوباره این مشکل برایتان پیش آمد؟
بله، کلاس دوم راهنمایی بودم که جوش روی کشاله ران چپم ظاهر و مانند دفعه قبل خیلی زود وسیع و عمیق تر شد. این بار هم درد شدیدی داشتم به طوری که برای حرکت روی ویلچر می نشستم و نمی توانستم راه بروم. دوباره به بیمارستان رازی مراجعه کردم و این بار هم بیماری ام تشخیص داده نشد و پزشکان می گفتند حتما این زخم از کثیفی است و تماس با جسمی آلوده باعث بروز آن شده است. این بار نزدیک ۱ سال کورتون مصرف کردم و جوش بعد از ۷ ماه خوب شد.
▪ در مدتی که جوش روی بدنتان ظاهر می شد، غیر از درد، نشانه دیگری نداشتید؟
چرا، علاوه بر درد، تب می کردم و احساس می کردم بدنم از داخل می سوزد. به شدت عصبی می شدم و احساس می کنم این عصبی بودن مشکلم را بیشتر می کرد. علاوه بر اینها، چرک و ترشحات زخم آنقدر زیاد بود که برایم رنج آور می شد. هر چقدر باند روی زخم می گذاشتم انگار قرار نبود چرک و خون روی آن جمع شود.
▪ چندبار دیگر این جوش ها به وجود آمدند؟
در ۱۵ سالگی، ۱۷ سالگی و دفعه آخر در ۲۲ سالگی که جوش روی ساق پای راستم ظاهر شد. این بار آخر از دفعات قبل شدیدتر بود و بیشتر اذیت شدم.
▪ سرانجام چطور بیماری تان تشخیص داده شد؟
بار آخر که در بیمارستان رسول اکرم(ص) بستری بودم، چون دیدند به اسهال خونی هم مبتلا هستم و دل درد شدیدی هم دارم، به وجود بیماری گوارشی مشکوک شدند و کولونوسکوپی انجام دادند و بیماری کرون و علاوه بر آن بیماری پوستی ام را تشخیص دادند و گفتند اسم بیماری پوستی ام پیودرماگانگرنوزوم است.
▪ در حال حاضر حالتان بهتر است؟
قبلا خیلی در ناحیه شکمم درد داشتم و مدام دچار مشکلات گوارشی آزار دهنده می شدم ولی حالا حال عمومی ام خیلی بهتر است مخصوصا اگر آرام باشم، ولی وقتی عصبی می شوم، دردها هم دوباره شروع می شوند، از نظر ظاهری خیلی ناراحتم چون جای ضایعه ها که کم و کوچک هم نیستند روی پایم باقی مانده و ظاهر آن را نازیبا کرده است و نمی دانم با این مشکل چه کنم. از طرفی هم می ترسم هر لحظه دوباره یکی از این جوش ها روی بدنم ظاهر شود و دوباره روز از نو و روزی از نو...
● نگاه متخصص پوست و مو
نظر دکتر سیدمسعود داوودی درباره سوژه «میزگرد زیبایی»
ایـن بـیـمـاری از یـک جـوش شـروع مـی شـود
▪ آقای دکتر! در مورد بیماری این خانم توضیح می دهید؟
این خانم به بیماری پیودرماگانگر نوزوم مبتلا هستند. مکانیسم ایجاد این بیماری خودایمنی است یعنی سلول های دفاعی علیه سلول های خودی فعال می شوند، به طوری که همان رفتاری را با این سلول ها پیدا می کنند که در مواجهه با عوامل خارجی دارند و این سلول ها را بیگانه می شناسند و به اشتباه واکنش دفاعی نشان می دهند. در بیماری پیودرماگانگرنوزوم، سلول های دفاعی بدن (گلبول های سفید) علیه عروق و رگ های بدن فعال می شوند که باعث ایجاد لخته در دیواره رگ ها می شود و خونرسانی به مناطقی که با این رگ تغذیه می شوند، متوقف خواهد شد. در نتیجه سلول ها شروع به تغییراتی می کنند و در نهایت مرگ سلولی اتفاق می افتد.
▪ علایم این بیماری چیست؟
از نظر ظاهری، یک جوش قرمز التهابی به وجود می آید که معمولا بعد از مدتی که در افراد مختلف متغیر است، شبیه کورک و عمیق و وسیع می شود پس از مدتی مانند زخمی می شود که نهایتا جای آن باقی می ماند.
اگر رگ های درشت تر گرفتار شوند، ممکن است ابعاد ضایعه به اندازه کف دست هم شود که به دلیل آسیب و التهابی که وجود دارد، زخم کاملا دردناک است و به علت ترشحات خونی و چرکی برای بیمار مشکل ایجاد می کند.
▪ این بیماری چگونه تشخیص داده می شود؟
پیودرماگانگرنوزوم معمولا در مراحل اولیه تشخیص داده نمی شود و معمولا پزشک درمان آن را به عنوان یک جوش و ضایعه معمولی در نظر می گیرد و درمان را آغاز می کند ولی بعد از مدتی که مشاهده می شود درمان ها موثر نیست، شک به اینکه این مشکل فقط یک جوش معمولی نیست، ایجاد می شود و نهایتا تشخیص قطعی فقط با نمونه برداری (بیوپسی) امکان پذیر است. اصولا تشخیص این بیماری در مراحل اولیه دشوار است و حتی امکان دارد با بیوپسی هم تشخیص داده نشود.
▪ آیا این بیماری در اثر ابتلا به بیماری های زمینه ای دیگر به وجود می آید؟
نه، ولی پیودرماگانگر نوزوم بیماری خودایمنی است، معمولا همراه بیماری های زمینه ای دیگر مخصوصا کولیت اولسروز و کرون و گاهی حتی بیماری های سرطانی و بدخیم دیده می شود. به طوری که وقتی در فردی تشخیص داده می شود، شک به وجود بیماری زمینه ای هم ایجاد می شود و پزشک بررسی های گوناگون برای تشخیص و احتمال ابتلا به این بیماری ها هم انجام می دهد.
▪ معمولا ضایعات مربوط به پیودرماگانگرنوزوم چه مناطقی از بدن را درگیر می کنند؟
ممکن است این ضایعات در هر جای بدن بروز کنند ولی شایع ترین مناطق درگیر شونده اندام های تحتانی هستند.
▪ این بیماری درمان پذیر است؟
مسیر درمان آن طولانی است یعنی دوره بیماری و پیدایش ضایعات جدید مدت ها طول می کشد ولی بعد از تشخیص بهبود می یابد به طوری که زخم های قبل درمان و از ایجاد زخم های جدید پیشگیری می شود. البته بیمار باید تحت نظر باشد چون امکان عود وجود دارد و تا چند سال ممکن است عود کند.
▪ درمان بیماری چگونه است؟
اگر بیماری خفیف باشد، حتی با داروهای مالیدنی کورتونی درمان می شود در غیر این صورت باید داروهای خوراکی که بیشتر هم کورتونی هستند، تجویز شوند ولی از آنجا که این داروها عوارضی در پی دارند، همزمان داروهای سرکوبگر ایمنی هم آغاز می شوند تا در سریع ترین زمان، دوز کورتون کم و حتی قطع شود.
▪ یعنی غیر از کورتون ها داروهای دیگری برای درمان وجود ندارد؟
در حال حاضر داروهای بیولوژیک وجود دارند که خیلی کم عارضه تر از داروهای قبل و موثر ترند ولی مشکل اینجاست که گران قیمت هستند و هزینه زیادی به بیمار تحمیل می شود. به همین دلیل فقط وقتی آنها را تجویز می کنیم که از داروهای دیگر نتیجه گرفته نشود.
▪ این بیماری ارثی است؟
گاهی زمینه ژنتیک در بیمار وجود دارد ولی دلیل بر ارثی بودن آن نیست و ممکن است یک جهش ژنتیک تصادفی در دوران جنینی فرد را مستعد ابتلا به چنین بیماری هایی کند.
▪ آیا این خانم فقط با مراجعه به پزشک متخصص گوارش و مصرف داروهای تجویز شده بهبود می یابند؟
چون داروهای کرون و پیودرماگانگرنوزوم شبیه هم هستند، ممکن است تا حدی بهبود یابند ولی حتما لازم است به پزشک متخصص پوست هم مراجعه کنند تا این بیماری پوستی کاملا درمان شود.
▪ با جای این ضایعه ها که گویی در پاهای این خانم کم هم نیستند و از نظر زیبایی مشکل ساز، چه می توان کرد؟
متاسفانه پوست و جای این زخم ها (اسکار) مثل قبل نخواهد شد ولی شاید تا حدودی با لیزر بهبود یابد که این کار هم فقط در صورتی انجام می شود که ضایعات قلبی کاملا از بین رفته باشند و ضایعه جدید و فعال وجود نداشته باشد.
● نگاه فوق تخصص بیماری های گوارشی
علایم بیماری کرون
دکتر پیمان ادیبی/ استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان
بیماری کرون یک بیماری التهابی دستگاه گوارش است که زمینه ارثی دارد ولی عوامل محیطی مانند ابتلا به عفونت ها و حتی مبتلا نشدن به برخی عفونت ها (مانند عدم ابتلا به عفونت تنفسی در کودکی و انگل روده ای به دلیل افزایش سطح بهداشت) می توانند روی سیر ایجاد آن موثر باشند ولی علت دقیق بروزش مشخص نیست.
تظاهرات و نشانه های بیماری کرون اسهال مزمن خونی، اسهال مزمن با دفع چرک و بلغم، دردهای شکمی و علایم انسدادی هستند.
یکی دیگر از تظاهرات کرون، ایجاد مجاری یا راه های نابجا و غیرطبیعی از مسیر روده به سطح بدن است که اصطلاحا «فیستول» نامیده می شوند. در برخی بیماران، فیستول از روده به پوست شکم یا از انتهای روده به اطراف پوست مقعد یا فیستول هایی از روده به داخل واژن و مجاری تناسلی خانم ها ایجاد می شود. بیماران دچار فیستول از ترشح ناخواسته مواد مدفوعی، چرکی و آبکی به سطح پوست شکایت دارند. بیماری های التهابی روده تظاهرات خارج روده ای هم دارند و بیماران مبتلا گاهی به علت درگیری ستون فقرات دچار کمردرد، تورم مفاصل و درد می شوند.
از سوی دیگر، برخی مبتلایان ممکن است دچار التهاب، قرمزی و تورم غشای چشم شوند. یک تظاهر نادر بیماری های التهابی روده مانند کرون، درگیری پوستی است. درگیری های پوستی به صورت لکه های پراکنده در خیلی از بیماران دیده می شود اما در برخی موارد این تظاهرات و علایم شدید است و باعث ایجاد نواحی زخمی و متورم به خصوص در ساق و اندام تحتانی می شود که به آن اصطلاحا «پیودرماگانگرنوزوم» می گویند.
البته تمام بیماران مبتلا به پیودرماگانگرنوزوم حتما به کرون مبتلا نیستند و دیگر بیماری های التهابی نیز ممکن است باعث ایجاد این نشانه پوستی شوند. هنگام برخورد با فرد دچار پیودرماگانگرنوزوم، یکی از بررسی هایی که انجام می شود، بررسی روده است و در صورت مشاهده ناحیه غیرطبیعی، ملتهب یا زخم های نابجا، نمونه برداری (بیوپسی) انجام و با بررسی نتیجه آن، تشخیص قطعی می شود.
درمان رایج بیماری های التهابی روده و کرون باعث بهبود عوارض بیماری خواهدشد ولی گاهی لازم است برای درمان این عوارض درمان اختصاصی انجام شود.
بیماران مبتلا به کرون باید تا آخر عمر تحت درمان قرار گیرند و نباید خودسرانه داروها را قطع کنند. این بیماری مزمن و درمان پذیر است ولی گاهی حمله های عود رخ می دهد که در این صورت درمان تشدید خواهد شد.
داروهایی که برای درمان کرون تجویز می شوند، مجموعه ای از آنتی بیوتیک ها، داروهای ضدالتهاب و داروهای کاهنده ایمنی بدن هستند. یکی از انواع داروهای ضدالتهاب و کاهنده ایمنی نیز کورتون ها (استروییدها) هستند که از میان آنها پردنیزولون در حال حاضر برای این خانم تجویز شده است.
مصرف کورتون ها ممکن است عوارضی مانند اضافه وزن، تورم بدن، ایجاد ترک پوستی، پوکی استخوان و افزایش فشار و قندخون را در پی داشته باشد ولی پزشک با مقایسه سود دارو در مقابل زیان بیماری و عوارض داروها، آنها را برای بیمار تجویز می کند بنابراین بیماران نباید با مشاهده این عوارض خودسرانه مصرف دارو را قطع کنند و فقط لازم است مرتب تحت پایش قرار گیرند تا دچار عوارض جدی نشوند.
● نگاه روان پزشک
ضرورت مشاوره های روان پزشکی
دکتر محمدرضا خدایی/ عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی
ماهیت برخی بیماری های جسمی و روان شناختی اصولا طوری نیست که بتوان آنها را از همان آغاز و خیلی سریع تشخیص داد. این بیماری ها، بیماری های پیچیده ای هستند که به نام «سندرم بیماری» مشهورند. یعنی علایم آنها ممکن است طی زمان خود را نشان دهند و بعد از مدتی تشخیص کامل شود. درست مانند این بیماری خاص که ابتدا شناخته نشده است.
برخی بیماری های مزمن عوارضی طولانی و اثر درازمدت دارند و متاسفانه این موضوع باعث می شود مشکلات روان شناختی ناشی از آنها بیش از بیماری جسمانی فرد را آزار دهند. این آثار روان شناختی می توانند خود را به صورت اضطراب، اضطراب منتشر، حمله های هول یا پانیک و اختلال افسردگی نشان دهند و گاهی علایم بیش از اینهاست و باعث بروز اختلال در عملکرد تحصیلی و شغلی و حتی عملکرد شغلی و ارتباط های خانوادگی و اجتماعی می شود.
گاهی این مشکلات خود را به صورت شکایت های جسمی، وسواس بیماری، افکار منفی بیمار نسبت به خود و کسانی که در بروز این مشکل مقصر احساس می کند، نشان می دهند و حتی به فکر خودکشی منجر می شود. گاهی اعتماد به نفس بیماران مبتلا به بیماری های مزمن طولانی مدت و مهارت ابراز وجود و جراتمندی شان به شدت کاهش می یابد و خود را از جامعه دور می کنند و گوشه نشین می شوند. اگر این بیماری ها در سنین کودکی آغاز شوند، این علایم و رفتارها می توانند باعث ایجاد مشکلات شخصیتی در فرد شوند و از او شخصیت افسرده خو یا شخصیت گوشه گزین و اجتماع گریز بسازند.
این علایم با توجه به سن و جنس، شدت و طول و زمان تشخیص بیماری و حمایت اجتماعی و خانوادگی و میزان اثری که بیماری روی عملکرد فرد گذاشته، می توانند متفاوت باشند.
هرچه بیماری های مزمن در سنین کمتری ایجاد شوند، مخصوصا در نوجوانی و در خانم ها و هرچه حمایت اجتماعی و اقتصادی پایین تر باشد، بیماری و اثر روانی آن بیشتر خود را نشان می دهند. اگر این بیماری به زیبایی فرد هم آسیب برساند، علایم مضاعف می شوند که در مورد این بیمار برخی از این موارد صدق می کند.
این خانم جوان باید بدانند بیماری هایشان غیرقابل درمان نیست و سیر در گذشته و به یاد آوردن آزاری که از بیماری دیده اند و ترس از آینده و فکر کردن به چراها و دنبال مقصر گشتن، نه تنها مشکلشان را حل نمی کند بلکه ممکن است انگیزه شان برای درمان را هم کم کند.
به ایشان پیشنهاد می کنم بیماری شان را قبول و به پزشکان مجرب مراجعه کنند و مطمئن باشند با روش های درمانی جدید این بیماری ها قابل کنترل و حتی عوارض آن تا حدودی قابل رفع است و باید حتما دنبال آن باشند. معمولا برای درمان چنین بیماری های مزمنی مانند «کرون» یک گروه پزشکی متشکل از متخصص چند رشته از گوارش، پوست و ایمنی شناسی و روان پزشک و روان شناس گرفته تا متخصصان توانبخشی و مددکاران اجتماعی فعالیت می کنند که این خانم باید حتما از راهنمایی های روان شناس و روان پزشک این گروه کمک بگیرند. برای درمان اضطرابشان هم علاوه بر مراجعه به روان شناس و روان پزشک لازم است در کلاس های مدیریت استرس که در آنها چگونگی مقابله با استرس آموزش داده می شود، شرکت کنند و ورزش های بدنی و ورزش های فکری مثل تمرین ریلکسیشن یا «تن آرمیدگی» را حتما انجام دهند.
باید مشکلات را در نظر خود بزرگ جلوه ندهند و نیمه پر و خالی لیوان را کنار هم ببینند. گسترش ارتباط های اجتماعی و عضویت در انجمن هایی که بیماران مشابه ایشان در آن عضو هستند نیز تا حدود زیادی کمک کننده خواهد بود. به این توجه داشته باشند که خیلی از درمان ها در طول زمان کشف شده اند و باید امیدوار باشند روزی درمان قطعی بیماری هایی که به آن مبتلا هستند نیز کشف شود.
خواب کافی، تغذیه مناسب و رعایت دستورات دارویی و دیگر توصیه های پزشکان معالجشان نیز اهمیت حیاتی در کنترل علایم و جلوگیری از عود بیماری دارد.
انکار بیماری و حتی بزرگنمایی آن، چه در ذهن بیمار و چه به وسیله اطرافیان، فقط عقبگرد و بیشتر شدن مشکلات را در پی خواهد داشت.
روزنامه سلامت