آفتاب: مبتلايان به اماس در يك سال اخير روزهاي پرالتهابي را پشت سر گذاشتند. نوسانات قيمت دارو و بحثهايي كه در پي عرضه داروهاي جديد ام اس مطرح شد، روزهاي پراسترسي را براي اين بيماران رقم زد، استرسي كه مي تواند بيش از ديگران سلامت آنها را تهديد كند.
به گزارش ايسنا، يكي از مهمترين مشكلات مبتلايان به اماس در يك سال گذشته نوسان قيمت داروهاي آنان بوده است به طوري كه قيمت داروهاي ربيف و بتافرون تابستان سال گذشته افزايش يافت و قيمت 12ويال از ربيف به 420 هزار تومان، قيمت 15 ويال بتافرون به 370 هزار تومان و قيمت داروي سينووكس به 36 هزار تومان رسيد اگرچه از اواخر تابستان اين داروها به قيمت سابق بازگشت اما بسياري از بيماران عليرغم داشتن بيمه تامين اجتماعي از لزوم تاييد مجدد دفترچه بيمه و اخذ كد جديد از شعبات تامين اجتماعي جهت استفاده از دارو ارزانتر بياطلاع بودند و اين داروها را با قيمت گزاف قبلي تهيه ميكردند.
اما اين مساله، همه مشكلات دارويي مبتلايان به ام اس نبود. در بهمن ماه خبر رسيد كه به علت تفكيك نشدن داروخانههاي عرضه كننده «زيفرون» و «بتافرون» در بيشتر استانهاي كشور، بيماران اين استانها مجبور به تهيه داروي بتافرون با قيمتي حدود دو برابر تهران هستند.
دكتر محمد علي صحراييان- نايب رييس انجمن ام اس- با ابراز تأسف از نوسانات قيمت داروهاي مبتلايان به اماس در يك سال گذشته به ايسنا ميگويد: نوسانات قيمت دارو موجب شد كه بيماران يكباره با افزايش چند برابري قيمت داروهاي خود روبرو شوند و همين امر باعث وارد شدن استرس به بيماران شد اين در حالي است كه استرس ميتواند بر روند درماني مبتلايان به اماس تأثير نامطلوبي بگذارد.
او تأكيد ميكند: با پيگيريهاي وزير بهداشت تا حدي قيمت داروهاي مبتلايان به ام اس تعديل شده است اما گاهي اوقات به علت ناهماهنگي بين سياستگذاران و دستاندركاران نظام دارويي كشور، قيمت داروهاي اين بيماران دچار نوسان ميشود.
پوشش بيمهاي داروهاي خوراكي، خواسته مبتلايان به ام اس
تخصيص يارانه به داروهاي خوراكي ام اس يكي ديگر از دغدغههاي مبتلايان به ام اس بوده است چرا كه به گفته ابوالقاسم نجفي- مدير انجمن اماس- در حال حاضر در كشورهاي ديگر از داروهاي خوراكي در كنار داروهاي تزريقي براي درمان مبتلايان به ام اس استفاده ميشود.
اما در حال حاضر از توليد داروي خوراكي فينگوليمود در ايران و زير پوشش بيمه قرار گرفتن آن خبر ميرسد. صحراييان در اين زمينه ميگويد: خريد نوع خارجي اين دارو ماهانه 4 هزار دلار براي بيمار هزينه دارد. خوشبختانه اين دارو در كشور توليد شده است و پس از پايان مراحل بررسي (كارآزمايي باليني) وارد بازار ميشود.
از پوشش بيمهاي داروهاي مبتلايان به ام اس چه خبر؟
صحراييان با اشاره به 202 قلم داروي بيماران خاص و سرطاني كه قرار است تحت پوشش بيمه قرار گيرد،اظهار ميكند: علاوه بر داروي «فينگوليمود»،«گلاتيرامراستات» و «ناتالي زوماب» كه به منظور پيشگيري از عود بيماري ام اس از آنها استفاده ميشود و به پيشنهاد وزير بهداشت و تصويب هيأت دولت تحت پوشش بيمه قرار گرفتهاند اما هنوز اين امر اجرايي نشده است.
صحراييان با اشاره به اهميت مصرف اين داروها از سوي مبتلايان به ام اس ميگويد: از اين داروها در مراحل مختلف ابتلا به ام اس استفاده ميشود و ممكن است بيماران زيادي به آن نيازمند باشند بنابراين از صندوقهاي بيمه تقاضا داريم كه با سرعت بيشتري مصوبه هيأت دولت را اجرايي كنند تا بيماران بتوانند از اين داروها بهرهمند شوند.
مساله داروهاي جديد ام اس
با اعلام ورود داروهاي جديد ام اس به بازار كه به گفته مسوولان وزارت بهداشت تا زمان راه اندازي خط توليد انها در داخل كشور توسط يك شركت ايراني موقتا در آرژانتين توليد مي شوند، جنجال هايي درباره اين داروهاي جديد مطرح شد. اما و اگرها درباره اين داروهاي جديد در حالي مطرح شد كه دكتر محمدرضا شانهساز- معاون داروي سازمان غذا و دارو- اعلام كرده آزمايشهاي باليني اوليه اين داروها با موفقيت انجام شده و ايمني و اثربخشي آن كاملا تاييد شده است.
حال در اين آشفته بازار نوسانات قيمت دارو و اما و اگرهايي كه گاه و بي گاه درباره كيفيبت داروها مطرح مي شود، چشم اميد مبتلايان به ام اس به زير پوشش رفتن كامل داروهاي مورد نيازشان است. آيا اين تصميم به زودي عملي مي شود يا بايد منتظر ماند؟
من بيمار ام اس هستم ...ديگر زياد به حرفهاي مسئولين و پزشكان توجه نميكنم...دقيقا بمانند يك تكه چوبي هستم كه از اينطرف به آنطرف كشيده ميشوم ولي هيچ وقت زانو نخواهم زد حتي اگر سقف آسمان كوتاهتر از قامتم باشد.
بچه ها اميد داشته باشيد.
يا علي.
چون از پس قیمت دارو بر نمی یام خودم رو به خاطر بچه هام به خدا سپردم . در انجمن اهدا عضو هم کارت عضویت دارم .دیگه برام هیچ فرقی نداره اونیکه باعث و بانیه ی این همه رنج و سختی برای مردمه رو خدا خودش حکم کنه ......
یه زمانی قرار بود مردم دغدغه ی درمانی نداشته باشند.....چی بود ..چی شد.