چه گام هایی برای بیماران MPS برداشته می‌شود
ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با "عماد" کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد.
آفتاب‌‌نیوز :
مجلس شورای اسلامی نیز اخیرا چهار بیماری از جمله بیماری‌های متابولیکی مانند ام‌پی‌اس را به فهرست بیماری‌های خاص اضافه کرد. هرچند علی‌رغم اضافه شدن این چهار بیماری به فهرست بیماران خاص، اعتبار مربوط به بیماران خاص در بودجه وزارت بهداشت هیچ افزایشی نیافت، اما باز هم دیده شدن این بیماری‌ها به عنوان "خاص"، قدمی رو به جلو برای این بیماران بود.
در هر حال عملی شدن برنامه‌ریزی‌های وزارت بهداشت برای بیماری‌هایی که به تازگی خاص شدند، قطعا در گرو تامین منابع و افزایش اعتبارات ردیف بودجه‌ای بیماران خاص است تا با تکیه بر این منابع بتوان از دردهای بیماران خاصی همچون کودکان مبتلا به ام‌پی‌اس کاست.
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای ثبت و غربالگری ام‌پی‌اسی‌ها
در این زمینه دکتر مهدی شادنوش _ رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درباره برنامه‌ریزی‌های وزارت بهداشت برای کمک به درمان بیماران ام‌پی‌اس، گفت: باید توجه کرد که بیماری MPS یکی از انواع بیماری‌های متابولیکی است. در گذشته حتی برای تشخیص این بیماری محدودیت‌هایی داشتیم؛ به‌طوریکه شرکت تامین‌کننده داروی این بیماران برای تشخیص ژنتیکی و میزان سطح آنزیم آنها، آزمایش‌هایشان را به کشور دیگری ارسال می‌کرد تا این بیماران را شناسایی کند.
وی افزود: این درحالیست که در حال حاضر با برنامه‌ریزی‌هایی که اتفاق افتاده و زیرساخت‌هایی که در کشور ایجاد شده است، از این پس آزمایش‌های مرتبط با تشخیص بیماری MPS در داخل کشور انجام می‌شود. بر همین اساس برای جمعیت بیماران MPS برنامه‌ای با عنوان "تشخیص، ثبت و غربالگری بیماری MPS" قرار داده‌ایم تا مجددا همه مبتلایان به این بیماری مورد بررسی قرار گیرند. بنابراین با توجه به پراکندگی این بیماران در سطح کشور، هشت مرکز منتخب را تعیین کرده‌ایم و از بیماران MPS خواسته‌ایم تا به نزدیک‌ترین مرکز مراجعه کرده و مدارک مورد نیاز را در اختیار کارشناسان مربوطه قرار دهند تا همه با یک روش تعیین شده، مشخصات بیماران را ثبت کرده و آزمایش‌های لازم از آنها گرفته شود.
شادنوش با بیان اینکه بنابراین برنامه تشخیص اولیه برای کل بیماران MPS در کشور قرار داده شده، ادامه داد: بر این اساس برای مبتلایان به MPS پرونده متمرکزی تشکیل و مشخصات‌شان ثبت می‌شود. باید توجه کرد که بیماری MPS بیماری بسیار پرهزینه‌ای است و این بیماران باید از جوانب مختلفی مورد حمایت قرا گیرند. بنابراین باید به طور مشخص بدانیم که چند بیمار داریم و این بیماران از چه نوع و گروهی هستند تا بتوانیم مطابق با نیاز آن گروه، بیمار را مورد حمایت قرار دهیم. به همین دلیل طبق برنامه‌ریزی‌هایمان تا پایان مهر ماه سرشماری این بیماران را انجام دادیم و از همه کسانیکه سرشماری شده‌اند، درخواست کرده‌ایم تا حتما تا پایان آذر ماه به این مراکز اعلام شده مراجعه کرده، از سوی وزارت بهداشت شناسایی و پرونده‌هایشان تکمیل شود.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: بنابراین حمایت‌های وزارت بهداشت از بیمارانی اتفاق می‌افتد که مشخصات‌شان در سیستم رجیستری ما ثبت شده باشد. بر این اساس از خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به MPS در خانواده‌هایشان دارند، درخواست می‌کنیم که حتما برای ثبت اطلاعات و تشخیص بیماری به مراکز تعیین‌شده از سوی وزارت بهداشت مراجعه کنند تا آزماش‌های لازم برایشان انجام شود.
وی افزود: باید توجه کرد که این آزمایش‌ها که بسیار پیچیده و گران‌قیمت هستند، برای این بیماران به صورت کاملا رایگان انجام می‌شود. به‌طوریکه نمونه‌های خون بیماران و پدر و مادرشان، از شهرستان‌ها جمع‌آوری می‌شود و به صورت متمرکز به تهران می‌آید و در آزمایشگاه مرکزی تهران مورد بررسی قرار می‌گیرد و کاملا هم برای خانواده‌ها رایگان است.
شادنوش با بیان اینکه این بیماری از سال گذشته در فهرست بیماری‌های خاصی که از سوی مجلس شورای اسلامی اعلام شد، قرار گرفته است، گفت: در راستای مشخص شدن بیماری MPS به عنوان بیماری خاص، ما موظفیم این اقدامات را انجام دهیم و نتیجه اقدامات‌مان را هم برای جلب حمایت مراجع ذی‌ربط به آنها گزارش می‌دهیم. در عین حال اعتبار مورد نیاز برای تشخیص، ثبت و غربالگری بیماران MPS از محل صرفه‌جویی‌های وزارت بهداشت اتفاق می‌افتد. گرچه در سال گذشته مجلس موفق نشد که اعتبار بیماران خاص را افزایش دهد، اما چهار بیمار دیگر هم به فهرست این بیماران اضافه شد. از نظر وزارت بهداشت این حرکت، اقدامی مبارک است. هرچند که امسال به دلیل محدودیت‌ها، بودجه بیماران خاص افزایش پیدا نکرد، اما با اقدامات کارشناسی که در وزارت بهداشت انجام می‌دهیم، امیدواریم هزینه‌های حمایت از این بیماران به طور واقعی در جداول مربوط به این بیماران در سال‌های آینده دیده شود.
از همه بیماران ام‌پی‌اس حمایت می‌کنیم، اما...
وی با بیان اینکه در حال حاضر وزارت بهداشت از همه بیمارانی که به عنوان بیمار MPS معرفی شده‌اند، حمایت می‌کند، گفت: اما بعد از آذر ماه که رجیستری‌مان کامل شود و تعداد دقیق بیماران را استخراج کنیم، به صورت دقیق‌تری می‌توانیم این حمایت‌ها را انجام دهیم و بیماران هم از امتیازات بهتری برخوردار خواهند شد. البته اصل و اساس حمایت از این بیماران و حمایت اصلی در نوع یک، دو و شش این بیماری به صورت پیوند مغز استخوان است که مراکزمان به شکل خوبی برای پیوند مغز استخوان تقویت شده‌اند و امیدواریم با سیاست‌گذاری‌های انجام شده، بتوانیم این اقدام را انجام دهیم. زیرا اگر این افراد پیوند شوند، می‌توانند به صورت بسیار مطلوبی مورد حمایت قرار گرفته و از رنج بیماری‌شان کاسته شده و هزینه‌های اقتصادی خانواده‌هایشان هم کمتر می‌شود.
شادنوش با بیان اینکه تا زمان اتمام رجیستری رقم رسمی از تعداد بیماران اعلام نمی‌کنیم و سیاست اصلی‌مان بعد از ثبت رسمی آنها آغاز می‌شود، افزود: ملاک تعیین‌کننده وزارت بهداشت برای تعیین این بیماری آزمایش‌های ژنتیک است. ممکن است افرادی در مراحل اولیه تشخیص احتمال ابتلا به این بیماری را داشته باشند، اما با تشخیص‌های آزمایشگاهی متوجه شویم که مبتلا نیستند. بنابراین داروهای گران‌قیمتی که استفاده می‌کنند، برایشان موثر نیست. بنابراین وقتی طرح رجیستری تکمیل شود، عدد دقیق تعداد بیماران MPS را اعلام می‌کنیم. امیدواریم در چند ماه آینده بتوانیم اعداد و ارقام این بیماری خاص را به طور دقیق اعلام کنیم. در حال حاضر دولت سالانه بالغ بر ۱.۵ میلیارد تومان فقط برای داروی هر بیمار مبتلا به MPS هزینه می‌کند.
بسته خدمتی وزارت بهداشت برای ام‌پی‌اسی‌ها
وی تاکید کرد: بعد از ریجستری مبتلایان به MPS، بیمارانی که امکان پیوند مغز استخوان داشته باشند، پیوند می‌شوند که نوعی درمان نگهدارنده است و شرایط فرد را تثبیت می‌کند. در عین حال ارائه خدمات کاردرمانی، توانبخشی و... برای این بیماران بسیار مهم است و در بسته خدمتی وزارت بهداشت، این خدمات هم برای این بیماران دیده شده است.
شادنوش افزود: باید توجه کرد که بسته خدمتی بیماران MPS فقط دربردارنده درمان و تامین دارو نیست، بلکه مهم‌ترین اقداماتی که باید برایشان انجام شود، کاردرمانی، فیزیوتراپی و توانبخشی است. البته از آنجایی که دارو چرخه اقتصادی قوی دارد و مراکز توانمند از نظر مالی می‌خواهند تاثیرات خودشان را داشته باشند، در مسائل بیماران خاص، بحث دارو برجستگی خاصی دارد که اگر با دقت پیگیری نشود، می‌تواند مباحث کارشناسی را تحت‌الشعاع قرار دهد. حال باید دید در سال ۹۸ دولت و مجلس چقدر اعتبار برای این بسته خدمتی قرار می‌دهند تا بر اساس آن بتوانیم این خدمات را تحت پوشش قرار دهیم.
فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی
شادنوش همچنین گفت: اتفاقی که امسال برای MPSها می‌افتد، بحث شناسایی، غربالگری و ثبت بیماران در سامانه وزارت بهداشت است. بنابراین حمایت‌های پیشین برای این بیماران تا زمان پایان ثبت آنها، ادامه می‌یابد، اما درخواست‌مان از خانواده‌ها این است که تا پایان آذر ماه به مراکز ثبت مراجعه کنند. در حال حاضر در پنج دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز و تبریز مراکز ثبت و تشخیص این بیماران دیده شده و در تهران هم سه مرکز تخصصی مرکز طبی کودکان، بیمارستان کودکان مفید و بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) تعیین شده‌اند. بنابراین مجموعا هشت مرکز منتخب هستند که بیماران می‌توانند به آنها مراجعه کنند و در آنها اطلاعات و نمونه خون‌شان گرفته شده و برایشان پرونده ایجاد می‌کنیم. تاکید می‌کنم که هیچ‌کدام از این مراحل هم هزینه‌ای برای بیماران به دنبال ندارد. تنها خواسته ما این است که بیماران به این مراکز مراجعه کنند. از طرفی این اقدام نوعی غربالگری است و از به دنیا آمدن مبتلایان جدید MPS پیشگیری می‌کند. باید توجه کرد که پروژه ثبت بیماران، بستری برای قدم بعدی ما یعنی غربالگری این بیماری است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه نباید فراموش کرد که بیماری MPS یک بیماری فوق‌تخصصی و نادر است، گفت: با حمایت‌های وزیر بهداشت اقدامات تشخیصی برای مبتلایان به این بیماری انجام شده و برای خانواده‌ها هزینه‌ای در بر ندارد. این آزمایشات بسیار پیچیده، تخصصی و گران‌قیمت است که در گذشته اصلا امکان انجام‌شان در کشور ما وجود نداشت، اما با حمایت‌های وزیر بهداشت کل هزینه از سوی وزارت بهداشت تامین شده و برای خانواده‌ها هزینه‌ای در بر ندارد.
وی گفت: نقطه آرمانی ما در این برنامه این است که بیمار جدیدی به جمعیت بیماران MPS در کشور اضافه نشود که این آرمان می‌تواند در شرایط ایده‌آل، به شرط غربالگری خانواده‌ها و شناسایی افراد ناقل عملی شود. در عین حال اگر در غربالگری دچار شکست شویم و باز هم افرادی با این بیماری متولد شدند، هرچه بیماری زودتر تشخیص داده شود و امکان انجام پیوند مغز استخوان زودتر وجود داشته باشد، بیمار به زندگی طبیعی نزدیک‌تر است. یعنی اگر کودکی را در سن دو سالگی پیوند مغز استخوان کنیم، حتی رشدش هم رشد طبیعی خواهد بود. بنابراین ما درصدد ایجاد این زیرساخت در کشور هستیم تا بیمار فرصت را از دست ندهد. در عین حال طبق برنامه‌ریزی وزارت بهداشت بعد از تشخیص بیماران، برای آنها درمان متناسب دیده خواهد شد.
منبع: ایسنا
گزارش خطا
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
ذخیره عضویت در خبرنامه 
پربحث ترین عناوین
پرطرفدار ترین عناوین
لینک های مفید