آفتابنیوز : حمیدرضا ادراکی انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد و گفت: مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است.
وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوههای درمان آنها برنامهریزی كرد.
به گزارش وبدا، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تصريح كرد: با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم.