سعید صادقی*- اختلال طیف اُتیسم اختلالی عصب-تحولی است. به این معنی که در سنین اولیه و به علت انحراف در روند رشد مغز به وجود میآید. این اختلال در سالهای اخیر شیوع بسیار چشمگیری داشته است و از یک اختلال نادر (1 در هر 10.000 در سه دهه گذشته) به یک اختلال همهگیر (1 در هر 58 تولد) در سالهای اخیر تبدیل شده است. مهمترین علائم این اختلال شامل ضعف در مهارتهای ارتباطی و اجتماعی و وجود رفتارهای اضافه همچون علائق خاص و محدود، الگوهای محدود رفتاری و پافشاریهای افراطی است. تاکنون هیچ علت دقیقی برای ابتلاء به اختلال طیف اُتیسم شناسایی نشده است و همه عواملی که در سببشناسی این اختلال معرفی شدهاند، در حد فرضیه است. با این وجود، متقنترین فرضیه، تعامل ژن-محیط است. بنابراین نقش محیط اولیه پس از تولد در بروز اختلال طیف اتیسم بسیار مهم است. به این معنی که در صورت وجود پیشآمادگی ژنتیکی در کودک، اگر سالهای اولیه پس از تولد سرشار از تعامل و از نظر تجربه ارتباطات انسانی غنی باشد، ممکن است علائم کامل یا شدید اتیسم بروز نکند و یا برعکس، اگر سبک زندگی کودک ارتباطی نباشد و در محیطی تکراری و فقیر از تجربیات تعاملی قرار داشته باشد، زمینه برای بروز کامل علائم اختلال طیف اتیسم فراهم میشود و در نتیجه کودک با احتمال فراون تشخیص اتیسم را دریافت خواهد کرد.
پیشینه نظری و پژوهشی حوزه اختلال طیف اتیسم نشان میدهد که درمان این اختلال از طریق آموزش و در بافت زندگی طبیعی اتفاق میافتد. به دلیل ضعف در مهارتهای ارتباطی پایه و علائق و رفتارهای اضافه و تکراری کودکان با اختلال طیف اتیسم، آنان قادر نیستند مانند کودکان عادی بهصورت خودکار از محیط اطرافشان یاد گیرند؛ بنابراین مداخلات درمانی و توانبخشی که عمدتاً از نوع آموزشی هستند باید از سنین بسیار پایین شروع شوند و محیط به نحوی شکل داده شود که یادگیری این کودکان را تسهیل کند. بر پایه این منطق که مبتنی بر شواهد قوی علمی است، در کشورهای توسعه یافته عمدتاٌ درمان خردسالان با اختلال طیف اتیسم در روند زندگی روزمره اتفاق میافتد. سیاست کلی در حوزه درمان و توانبخشی اختلال طیف اتیسم، موسسهزدایی است. یعنی درمان در بافت زندگی روزمره و در محیط خانه (Home-Based) اتفاق میافتد. مداخلات درمانی بیشتر در بستر سیستم آموزش (Education) تا سیستم سلامت (Health) ارائه میشود. این در حالی است که متاسفانه از دوره ریاست دکتر هاشمی در وزارت بهداشت این سیاست در کشور ما بدون هیچ سند علمی و دلیل منطقی معکوس شد. در طی این سالها مراکز بسیار زیادی خصوصا در دل بیمارستانهای اعصاب و روان برای این کودکان احداث شد و مسئولان وقت از این اقدامات به عنوان دستاوردی افتخار برانگیز یاد می¬کردند! غافل از اینکه این سیاست غلط نه تنها هزینه بسیار هنگفتی را بر دوش سیستم بهداشت کشور می¬گذراد، بلکه باعث آسیب دیدن کودکان با اختلال طیف اتیسم و خانوادههای آنان و در مجموع کشورمان خواهد شد.
تقریبا در هیچ کجای دنیا نمیتوان این مدل از درمان کودکان با اختلال طیف اتیسم را دید که آنان را در بیمارستانهای اعصاب و روان درمان کنند. چرا که مطالعات علمی نشان دادهاند که درمان و توانبخشی خردسالان با اختلال اتیسم از نوع آموزشی است و اقدامات پزشکی و داروها به هیچ وجهه خط مقدم درمان اتیسم نیستند. این سیاست وزارت بهداشت برای متخصصان حوزه اختلال طیف اتیسم بسیار تعجب برانگیز و ناگوار بود و به مانند این است که تصمیم گرفته شود که آموزش خردسالان طبیعی برای مثال مدارس، کلاسهای اموزش زبان انگلیسی یا مهدهای کودک را به بیمارستانهای اعصاب و روان منتقل کنند!
با انتخاب جناب آقای دکتر نمکی به ریاست وزارت بهداشت، کور سویی از امید در دل متخصصان، بالینگران و اساتید این حوزه روشن شد؛ اما خیلی زود این کورسو به یاس و دلسردی و البته بیم تبدیل شد. بهنظر میرسد با اِعمال و القاء تفکر مسولانی که از دوره پیشین در تیم جدید وزارت بهداشت ماندهاند، جدیداً کارگروهی با ریاست وزارت بهداشت شکل گرفته است که تولیت حوزه توانبخشی و درمان اتیسم به وازرت بهداشت سپرده شود که البته این تصمیم ضرر و زیانهای احتمالی فراوانی برای جامعه بر جای خواهد گذاشت.
امید است وزیر محترم بهداشت، در این تصمیم خود تاملی کنند و با تشکیل کارگروهی برای بازنگری این سیاستها و کمک گرفتن از دانشگاههای بزرگ کشور که در این زمینه اطلاعات علمی بسیار ارزشمند و قابل اتکایی در اختیار دارند و قادرند در ارائه الگویی مبتنی بر شواهد علمی و متناسب با جامعه ایرانی بسیار کارگشا باشند، به اعتلاء سیستم سلامت کشور و کمک به درمان اختلال طیف اتیسم خدمتی ارزشمند انجام دهند و از اتلاف هزینه و منابع کشور جلوگیری به عمل آورند.
*کارشناس حوزه اُتیسم و دانشجو دکترای تخصصی روانشناسی بالینی، گروه روانشناسی بالینی و سلامت، دانشگاه شهیدبهشتی