روایت‌هایی تکان‌دهنده از زندگی مبتلایان به ایدز
گفته می‌شود از تعداد شناسایی‌شده‌ها، بیش از ۱۵ هزار نفر تحت درمان‌اند. آنها کسانی‌اند که در کنار درمان عفونت ویروسی‌شان، به انواع بیماری‌ها، مبتلا می‌شوند و حالا تعدادی از آنها در گفت و گو با همشهری از خاطرات تلخ‌شان از مراجعه به مراکز درمانی می‌گویند.
سخت‌ترین بخش، مراجعه به دندانپزشکی یا نیاز به انجام جراحی است؛ درست همان جایی که روند درمان با خون در ارتباط است و پزشکان و پرستاران هراسان از انتقال ویروس، یا از درمانشان خودداری می‌کنند یا با رفتارهای نامناسب پذیرش‌شان می‌کنند. مجموعه این اتفاق‌ها در نهایت میزان اضطراب و افسردگی آنها را بالا می‌برد و حالا هم به گفته متخصصان و فعالان این حوزه، بیماری با تاخیر در مراجعه، تشدید می‌شود و در نهایت مرگ زودهنگامی را برای این افراد به همراه می‌آورد. فعالان حوزه ایدز از وزارت بهداشت می‌خواهند تا نسبت به این موضوع ورود کند، اما وزارت بهداشت اعلام می‌کند که این افراد می‌توانند به مراکز جامع سلامت در کشور مراجعه کنند و خدماتشان را بگیرند. تمام اطلاعات هم محرمانه باقی می‌ماند. مبتلایان اما در روز جهانی پیشگیری و درمان ایدز (۱۰ آذر) ماجرای دیگری را روایت می‌کنند.
دندانپزشکی و جراحی، معضل بزرگ مبتلایان
وحید جهان‌میری‌نژاد، پزشک است و بیش از ۲۰ سال در حوزه اچ‌آی‌وی فعالیت کرده. او سال‌ها از نزدیک شاهد پذیرش‌نکردن بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی (ایدز) در برخی از مراکز درمانی بوده و می‌گوید که بیشترین مشکل این افراد، در گرفتن خدمات دندانپزشکی و انجام جراحی است. زنان مبتلا هم برای اینکه نباید زایمان طبیعی داشته باشند، همواره برای زایمان سزارینشان با انواع تبعیض‌ها و رفتارهای توهین‌آمیز مواجهند. این پزشک که پیش از این مدیریت یکی از مراکز سلامت نوجوانان را برعهده داشت و مدتی هم در معاونت آموزش وزارت بهداشت فعالیت می‌کرد، در توضیح بیشتر می‌گوید: «بسیاری از این بیماران با موضوع انگ و تبعیض مواجهند و نتیجه همین تبعیض‌ها منجر به رفتارهای نامناسب با این افراد در سطح جامعه و حتی در مراکز درمانی شده است. این بیماران برای گرفتن برخی از خدمات درمانی، بنا بر اصول اخلاقی و انسانی باید بیماری‌شان را اعلام کنند، اما اعلام همین موضوع، منجر به برخوردهای نامناسب با این افراد می‌شود.»
به‌گفته او، تغییراتی که در نوع نگاه به این افراد در جامعه می‌شود، بسیار کُند است و میزان پیشرفت در زمینه تغییر فرهنگ و افزایش آگاهی نسبت به روش‌های انتقال این بیماری، بسیار ضعیف است: «تا قبل از شیوع کرونا، مردم اصلا آشنایی با آنتی‌ژن و آنتی‌بادی و جهش‌های ویروس و ... نداشتند، اما حالا با گذشت نزدیک به ۲ سال، تقریبا همه به یک آگاهی درباره مشخصات ویروس و راه‌های انتقال آن رسیده‌اند. اینها نتیجه اطلاع‌رسانی است، در حالیکه با گذشت چندین دهه از شناسایی اچ‌آی‌وی، چنین اتفاقی را درباره آن شاهد نیستیم و هنوز مردم کمترین اطلاعاتی درباره این ویروس و راه‌های انتقال آن ندارند.»
جهان‌میری‌نژاد می‌گوید: «شاید در اوایل شیوع این بیماری، به‌دلیل اطلاعات ناقص، ترس از ابتلا و انتقال وجود داشت اما حالا دیگر اطلاعات کافی درباره آن وجود دارد و رفتارهای نامطلوب دیگر توجیهی ندارد. بررسی‌ها نشان می‌دهد که از سال ۱۹۹۹ تا ۲۰۲۱ در آمریکا، تنها یک نفر از کادر درمان، از طریق یک بیمار مبتلا به اچ‌آی‌وی، درگیر این بیماری شده و حالا هم در وضعیت خوبی به‌سر می‌برد و تحت درمان است. بنابراین چنین تصوری اشتباه است که کادر درمان در معرض ابتلا به این بیماری هستند. همین کرونا، در مدت کمتر از ۲ سال، جان چند پرستار و پزشک را گرفته است؟ اما آیا بیماران مبتلا به کرونا پذیرش نمی‌شوند؟»
این پزشک، به عمده‌ترین مشکل مبتلایان به اچ‌آی‌وی که همان مراجعه به دندانپزشکی است، اشاره می‌کند: «ما در تهران یک مرکز دندانپزشکی در خانه خورشید که از زنان آسیب‌دیده حمایت می‌کند، داریم که افراد مبتلا به اچ‌آی‌وی می‌توانند به آنجا مراجعه کنند. اما دسترسی به این مرکز برای خیلی از مبتلایان سخت است. چندی پیش برای پیداکردن مرکز دندانپزشکی برای یکی از بیماران تمام شهر را زیر و رو کردیم تا در نهایت دندانپزشکی در اکباتان، یکی از مبتلایان را پذیرش کرد. یک‌بار هم شاهد بودم که بیماری در یکی از بیمارستان‌های دولتی نیاز به جراحی قلب داشت و پزشکان، چطور برای پذیرش او بهانه‌تراشی می‌کردند.»
او می‌گوید: «بیماران وقتی با این نوع رفتارها مواجه می‌شوند، دیگر به این مراکز مراجعه نمی‌کنند و این مسئله منجر به شدت‌گرفتن بیماری یا حتی مرگ‌شان می‌شود. این اتفاق تأثیرات روحی و روانی بدی روی بیماران می‌گذارد و آنها را دچار آسیب‌های روحی تدریجی می‌کند و همچنین منجر به عدم مراجعه به موقع آنها به پزشک می‌شود. همین امر باعث می‌شود که زمانی درمان شوند که مثلا بیماری ساده‌شان تبدیل به سرطان شده است. این موضوع بیش از همه، در میان زنان دیده می‌شود.»
براساس اعلام جهان‌میری‌نژاد، با داروهایی که تجویز می‌شود، میزان انتقال ویروس از بدن بیمار به صفر می‌رسد و دیگر ویروس منتقل نمی‌شود. بنابراین زمانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌شود، دیگر ترسی از انتقال ویروس وجود ندارد. اما این آگاهی وجود ندارد.
به‌گفته او نزدیک به ۶۰ هزار بیمار مبتلا به اچ‌آی‌وی در کشور وجود دارد که تنها ۴۲ هزار نفرشان شناسایی شده و حدود ۱۵ هزار نفر تحت درمان هستند؛ در حالیکه تعداد قابل توجهی نه شناسایی شده‌اند و نه درمان می‌شوند. رفتارهای تبعیض آمیز در شناسایی‌نشدن این افراد مؤثر است.
او به مشکلات زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی اشاره می‌کند: «در ۱۵ کشور دنیا، میزان انتقال ویروس از مادر به جنین به صفر رسیده است. یکی از راه‌ها هم انجام سزارین به‌جای زایمان طبیعی است؛ در حالیکه بسیاری از این زنان برای انجام سزارین با مشکل مواجهند. ویروس اچ‌آی‌وی بسیار ضعیف است و به راحتی با ضدعفونی‌کننده‌ها از بین می‌رود. اتاق عمل باید استریل باشد و به‌طور طبیعی هم ویروس در آن شرایط، از بین می‌رود.»
او تأکید می‌کند که وزارت بهداشت باید بخشنامه‌هایی را به مراکز درمانی بدهد تا آنها ملزم به پذیرش این افراد باشند.
مبتلایان به اچ‌آی‌وی، بیمه نیستند
حمیدرضا شاعری، رئیس انجمن ایدز ایران به نبود آموزش و اطلاع‌رسانی درست درباره این بیماری اشاره می‌کند و می‌گوید: «این بیماران حتی نمی‌توانند بیمه عمر شوند. سازمان تامین اجتماعی از این کار خودداری می‌کند. اگر این افراد از محل کارشان اخراج شوند، هیچ‌کس از آنها حمایت نمی‌کند. بزرگ‌ترین مشکل آنها، مشکلات قانونی است.»
عاطفه سهرابی، مدیر بخش روانشناسی انجمن احیای ارزش‌ها در این‌باره می‌گوید: «بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی (ایدز)، دچار ناراحتی‌های کبد و کلیه و ... شده و زمانی که درگیر این بیماری‌ها می‌شوند، باید به پزشک مراجعه کنند اما وقتی مراجعه می‌کنند آنقدر رفتارهای تبعیض‌آمیز می‌بینند که پشیمان می‌شوند. گاهی خود پزشکان هم اطلاعی از روش‌های انتقال بیماری ندارند و بیماران را پذیرش نمی‌کنند. به ما گزارش شده که روی پرونده برخی از مبتلایان با فونت درشت می‌نویسند؛ مبتلا به اچ‌آی‌وی تا بقیه به آنها خدمات ندهند.»
محمد ۵۴ ساله: مرا از مرکز دندانپزشکی بیرون کردند
وقتی مسئول مربوطه از من پرسید که بیماری زمینه‌ای دارم یا نه، گفتم مبتلا به اچ‌آی‌وی هستم. تا این موضوع را مطرح کردم، از تزریق واکسن خودداری کرد. نیم‌ساعت آنجا معطل شدم تا یک نفر دیگر راضی شد و به من واکسن زد. گفتن این مسئله آسان است اما آنقدر از نظر روحی ما را تحت فشار قرار می‌دهد که کمتر کسی متوجه عمق ماجرا می‌شود.
برای کشیدن دندانم به یکی از کلینیک‌های دندانپزشکی مراجعه کردم. نخستین بار بیماری‌ام را عنوان کردم، مرا پذیرش نکردند. دومین بار مرا بیرون انداختند. سومین بار، بیماری‌ام را اعلام نکردم، پذیرشم کردند و دندانم خوب شد. تا مدت‌ها عذاب وجدان داشتم.
ما برای یک آزمایش ساده هم با مشکل مواجهیم و کارشناس آزمایشگاه در بهترین برخورد، فاصله‌اش را با ما زیاد می‌کند.
بیشتر مشاغل، آزمایش منفی ایدز می‌خواهند و اگر مثبت باشید، کارفرما استخدام نمی‌کند. بنابراین تأمین هزینه‌های درمان هم برای ما خیلی سخت است.
زهرا ۵۶ ساله: پزشکان زنان معاینه‌مان نمی‌کنند
پزشکان زنان و ماماها ما را معاینه نمی‌کنند و از نزدیک‌شدن به ما می‌ترسند.
روزی که برای تزریق واکسن کرونا مراجعه‌کردیم، مسئول پرسید که بیماری دارم؟ گفتم بله اچ‌آی‌وی. وقتی متوجه ابتلای من و همسرم شد، یک متر از ما فاصله گرفت. فقط سوزن را فرو کرد و به سرعت رفت. در حالیکه برای بقیه، محل را ضدعفونی می‌کنند و جای سوزن را چسب می‌زنند.
آمنه ۴۲ ساله: بیماری خوبی داری، اعتراض هم می‌کنی؟
بزرگ‌ترین مشکل بیماران اچ‌آی‌وی مثبت، خرابی دندان و بیماری‌های پوستی است اما به‌دلیل برخورد بد در مراکز درمانی به خودم قول دادم هیچ‌وقت به دندانپزشکی مراجعه نکنم. دندان‌هایم سست شده‌اند و خودبه‌خود می‌افتند.
چند شب پیش دو تا از دندان‌ها با هم افتاد و برای اینکه پسرم نترسد، مجبور شدم با چسب آکواریوم آنها را به لثه بچسبانم.
چند ماهی است که داروهای ما را عوض کرده‌اند و وقتی اعتراض می‌کنیم، می‌گویند خیلی کار خوبی کردی و بیماری خوبی داری، اعتراض هم می‌کنی؟! وقتی مسئول چنین پاسخی به ما می‌دهد، ما دیگر چه توقعی می‌توانیم داشته باشیم که خدمات دیگری به ما ارائه دهند؟
مرجان ۴۸ ساله: تو که می‌میری، چرا بچه‌دار شدی؟
به ما می‌گویند برای ارائه خدمت درمانی، باید از دستکش مخصوص ایدز استفاده کنیم که قیمت آن بالاست یا فلان کار را باید با فلان پروتکل‌ها انجام دهیم که گران‌تر است. همین می‌شود که قیمت‌ها برای ما خیلی بالا می‌رود.
وقتی متوجه ابتلایم شدم، ۷ ماهه باردار بودم. وقتی به پزشک مراجعه کردم، با رفتار توهین‌آمیزی به من گفت که تو در نهایت می‌میری، چرا بچه‌دار شدی؟! مجبور شدم برای زایمان به شهرستان دیگری بروم.
همسرم مبتلاست و آنقدر پزشکان با او برخورد بدی کرده‌اند که دچار مشکل روحی شد و با وجود نیاز به درمان، ۸ ماه است داروهای ایدز را قطع کرده.
در مراکز درمانی و بهداشتی، آنقدر از مواجهه با ما می‌ترسند که حتی پرونده را خودشان به ما نمی‌دهند، می‌گویند در قفسه است خودتان بردارید.
امین ۳۸ ساله: با فرزندان‌مان هم بدرفتاری می‌کنند
وقتی برای گرفتن خدمات درمانی فرزندانم به این مراکز مراجعه می‌کنیم، به محض اینکه متوجه بیماری ما می‌شوند، از ارائه خدمات خودداری می‌کنند. چند هفته پیش پسرم عمل کلیه داشت، در بیمارستان اعلام کردم که مبتلا هستم، مسئول اتاق عمل مجبورم کرد تا برای او، دستکش مخصوص تهیه کنم در صورتی که اصلا نیازی به این کار نبود.
یکی از آشناهایم، نوزاد دو ماهه مبتلا به اچ‌آی‌وی را به سرپرستی قبول کرده و کودک حالا ۶ ساله است. زمانی که برای ختنه اقدام کرده بودند، هیچ مرکزی او را پذیرش نمی‌کرد.
