اوتیسم و هزینه‌های بسیار بالای درمان

این مادر دارای کودک مبتلا به اوتیسم می گوید: توصیه ای همیشگی برای همگان دارم و آن هم اینکه اگر میزبان یا مهمان خانواده ای بودید که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد لطفا در مورد توانبخشی نپرسید، مشاهدات و اطلاعات محدود خود را به آنها ارائه ندهید، پیشنهاد به دنیا آوردن بچه ای دیگر را به آنها ندهید.

این مادر که تجربه موارد گفته شده را دارد، ادامه می دهد: اگر مهمان یا میزبان خانواده ای با کودک اوتیسم بودید لطفا در مورد طول عمر این کودکان سوال نکنید، کمبود یا اضافه وزن آن کودک یا اینکه چه دارویی استفاده می کند؟ دکترها چه می گویند؟ خارج از کشور برای درمان برده اید و یا سایر موارد از این دست را مطرح نکنید.

وی می افزاید: برخی هم از سر دلسوزی می گویند پروفسور سمیعی چه می گوید؟ اگر پیش او ببرید خوب است! خدا به دادتان برسد چه صدای دیوانه کننده ای باید تحمل کنید! خدا را شکر از این بدتر یعنی معلول نشده است! خارج از کشور شنیدم این کودکان حقوق می گیرند و مواردی از این دست را مطرح نکنید، بحث در مورد کودک مبتلا به اوتیسم آن خانواده ممنوع و لحظاتی را با پذیرش آن کودک سپری کنید.

اوتیسم اختلالی است که در عبارتی واقعی تر می‌توان گفت تمام خانواده را تحت تاثیر قرار می دهد و مراودات اجتماعی آنها را متاثر از خود می کند ذکر تجربیاتی که خانواده های کودکان مبتلا به اوتیسم در جامعه دارند به درک بیشتر این مسئله کمک می کند، به عنوان نمونه می توان به روایاتی دیگر از این دست اشاره کرد؛ آرش داخل ماشین بی‌قرار شد و به شیشه می کوبید، راننده چیزی از اوتیسم نمی داند و توضیحات مادر آرش هم فایده ای ندارد، راننده آنها را وسط راه پیاده می کند.

فاطمه داخل فروشگاه ناگهان بی‌قرار شد و محکم روی میز می کوبید، اطرافیان با نگاه های سرزنش آمیز و کلامی نامهربان، مادر را خطاب قرار می دادند که چه تربیت غلطی!

دست زدن و خندیدن های ناگهانی در پیاده رو و یا قدم زدن های پرشتاب و یکنواخت در فضایی بسته و موارد بسیار دیگری در فضایی عمومی می تواند مجوز رفتار تحقیر آمیز و همراه با توهین و سرزنش اطرافیان نسبت به افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده آنها باشد، به عبارتی روایت های عدم درک کودکان اوتیسم کم نیستند و خانواده مبتلایان به این اختلال، شبانه روز با آن سر و کار دارند، رفتارهایی که در مجموع منجر به خانه نشینی و انزوای خانواده این افراد شده است و هر نگاه سرزنش آمیز همچون کوهی بر روح و روان آنها سنگینی می کند.

دوم آوریل برابر با ۱۳ فروردین بعنوان روز جهانی آگاهی سازی اوتیسم نام گذاری شده از آنجایی که طیف اطلاعات و آگاهی افراد در مورد این اختلال رفتاری از ترحم کلافه کننده بی حد تا نا آشنایی مطلق و برخوردهایی از سر عصبانیت با این افراد را در برمی گیرد چنین نام گذاری با هدف آگاه سازی آن هم در یک بازه زمانی یک ماهه بیراه نمی تواند باشد.

مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم حکمت بروجرد در خصوص برخی شیوه های رفتاری با کودکان مبتلا به این اختلال گفت: افراد دارای اوتیسم با سرعت کمتری اطلاعات را پردازش می کنند بنابراین در رفتار با آنها عجله نکنیم و اگر سوالی پرسیدیم برای دریافت پاسخ صبر داشته باشیم و مدام سوال را تکرار نکنیم.

" سمیه کریمی" با اشاره به شناخت و پذیرش دنیای متفاوت افراد مبتلا به اوتیسم بیان کرد: گاه لازم است مکالمه خود با کودک مبتلا به این اختلال را آرام و شمرده ادامه دهید تا به او فرصت فکر کردن داده شود.

وی با اشاره به اینکه اطلاعات ناقص عمومی در مورد اختلال اوتیسم وجود دارد، افزود: برخی تصور می کنند هر نوع ارتباط چشمی برقرار نکردن یا هر نوع بی‌قراری اوتیسم است در حالیکه علایم اوتیسم در طیفی از کارکردهای یک فرد بروز پیدا می کند که شامل نقص در تعاملات اجتماعی، نقص در ارتباطات کلامی و غیر کلامی و الگوهای رفتاری تکراری و محدود است.

به گفته وی بیشتر افراد مبتلا به اختلال اوتیسم از مشکلات حسی رنج می برند به این صورت که برخی بیش حسی دارند و بیشتر از افراد عادی محرک های محیط را درک می کنند و برخی گریز حسی دارند یعنی کمتر از سایر افراد محرک های محیط را درک می کنند بطوری که زخم و کبودی و ضربه وارد شده را نمی توانند حس کنند.

مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم حکمت بروجرد با تاکید بر ضرورت اصلاح افکار عمومی در مورد این اختلال اضافه کرد: یکی از مزایا و فواید آشنایی مردم با این اختلال توجه به نیازهای افراد مبتلا به اوتیسم و پذیرش اجتماعی این افراد است.

وی افزود: باید جامعه به سطحی از آگاهی برسد که بداند در صورت مواجه شدن با کودک مبتلا به اوتیسم در هر کدام از این مکان های عمومی چگونه رفتار کند تا کمترین آسیب را برای فرد و خانواده او به دنبال داشته باشد.

کریمی با تاکید بر اطلاع رسانی بیشتر در خصوص این اختلال گفت: اطلاع رسانی نیاز اولیه ای است که باید در مورد اختلالات طیف اوتیسم برای جامعه صورت گیرد تا رفتارهای مبتنی بر بی‌قراری و بیتابی کودک مبتلا، در مکان های عمومی به حساب بی تربیت بودن وی و بی توجهی مادر گذاشته نشود.

این متخصص روانشناسی بالینی یادآور شد: ممکن است افراد مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم به دلیل بهم ریختگی حسی که دارند رفتارهای غیر متعارفی داشته باشند و به عنوان مثال سر وصدا، ازدحام، بوهای مختلف و یا حتی پوشیدن لباس گاهی ممکن است آنها را اذیت کند و باعث بی‌قراریشان شود.

به گفته وی به طور کلی به دلیل عدم آگاهی جامعه و آماده نبودن بسترهای فرهنگی در پذیرش بیماران دارای هر نوع معلولیت به خصوص اختلال طیف اوتیسم که ارتباط مستقیمی با روابط اجتماعی دارد، خانواده هایی که دارای عضو معلول و یا فرزند دارای اختلال هستند، در انزوای بیشتری به سر می برند.

مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم بروجرد گفت: هم اکنون تعداد افراد مبتلا به اختلال اوتیسم ارزیابی شده توسط این مرکز در شهرستان بروجرد به بیش از ۶۰ نفر رسیده اما احتمال اینکه افراد بیشتری مبتلا باشند و هنوز مورد ارزیابی قرار نگرفته وجود دارد.

وی افزود: اکنون امکان تشخیص این بیماری در سنین پایین وجود دارد که بعد از ارزیابی‌های دقیق و تخصصی که در مراکز اوتیسم تحت نظر بهزیستی انجام می‌شود می‌توان به تشخیص و درمان آنها پرداخت.

مربی و عضو انجمن اوتیسم لرستان نیز در این خصوص می گوید: اوتیسم شدیدترین اختلال عصب رشدی کودکان در دنیا است که از حدود ۲ سالگی با علایم عدم تکلم و جیغ و بی‌قراری های کودک، کج خلقی ها و رفتارهای نامعقول و عدم ارتباط با سایرین قابل تشخیص است و به سه سطح ضعیف، متوسط و شدید تقسیم می شوند.

وی افزود: در این طیف وسیع ۲ کودک شبیه به هم وجود ندارد و همین یکی از دلایلی است که تا کنون تشخیص و درمان قطعی برای این اختلال کشف نشده، ما از گروه متوسط و شدید می گوییم که بدون کلام حدود ۴۰درصد تا همیشه نمی توانند صحبت کنند و با مشکلات ذهنی شایع و عدم مهارت های خودیاری رنج عظیمی را به والدین و اطرافیان وارد می کنند.

این روانشناس بالینی ادامه می دهد: نقطه امید بخش در این اختلال، قابل کنترل بودن آن است اما در صورت عدم درمان و رهاشدگی، دچار پسرفت و نابودی کامل یک کودک مظلوم خواهد شد.

وی با اشاره به هزینه های سنگین درمان در این اختلال گفت: هزینه های درمان کودکان مبتلا به اوتیسم همیشه دغدغه والدین بوده و هست، بهزیستی که با یارانه ماهانه ۳۰۰ هزارتومان و ارجاع کودک به مراکز نگهداری که آن هم فقط یارانه دولتی جداگانه ای برای این کودکان دریافت می کنند هیچ‌ گونه حمایتی از این کودکان تا به حال نشده است.

گودرزی یادآور شد: هرماه ویزیت روانپزشک یا فوق تخصص مغز و اعصاب، داروهای رایج آرام‌ بخش تاثیرگذار، آمپول های هفتگی برای بهبود عملکرد مغز همچنین درمان های توانبخشی بسیار ضروری است و همگی هزینه های بالایی دارند، که با یارانه ۳۰۰ هزار تومانی که به این خانواده های داده می شود قابل مقایسه نیست.

روز جهانی آگاهی اوتیسم روز دوم آوریل هر سال است که به عنوان یک روز جهانی به رسمیت شناخته‌شده‌ و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌های کشورهای عضو در سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در مورد افراد مبتلا به اختلال اسپکتروم اوتیسم (ASD) در سراسر جهان است.

این روز در تصمیم‌گیری مجمع عمومی سازمان ملل متحد «قطعنامه ۶۲/۱۳۹ روز آگاهی جهانی اوتیسم» تعیین شده است که در تاریخ ۱ نوامبر ۲۰۰۷ بررسی و در تاریخ ۱۸ دسامبر ۲۰۰۷ به اجرا درآمد، روز جهانی اوتیسم یکی از تنها هفت روز رسمی سازمان ملل متحد است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته‌است، این روز خود سازمان‌های فردی اوتیسم را در سراسر جهان را دور هم می‌آورد تا به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد ، کمک شود.