بی‌خبری بسیاری از بیماران هموفیلی از بیماریشان!
بهمن صادقی در جمع خبرنگاران گفت: در سال ۱۳۹۲ تعداد ۱۲۸ بیمار هموفیلی در این دانشگاه شناسایی شده بودند که در حال حاضر به ۱۳۹ نفر رسیده است.
او با بیان اینکه پرهیز از ازدواج های فامیلی – مشاوره و در کنار آن انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری است، تاکید کرد: شمار زیادی از بیماران از بیماریشان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.
صادقی در ادامه با اشاره به اینکه هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که به دلیل نبود پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود، افزود: میزان خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی در صورت بروز جراحت، زخم یا جراحی بسیار بیشتر از حد نرمال است و می‌تواند بیمار را با مشکل جدی مواجه کند. همچنین این عارضه می‌تواند بدون وجود زخم یا جراحت به صورت خود به خود به خونریزی منجر شود.
وی افزود: یکی از مهمترین اشکال بیماری، خونریزی داخلی در نواحی مفاصل به ویژه زانو، آرنج و مچ پا است. برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آنها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد موجب مرگ بیماران می شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک همچنین یادآور شد: در شرایط پاندمی کووید ۱۹ تلاش جدی انجام گرفت تا این بیماران با مشکلات جدی مواجه نشوند.
او افزود: تامین بسته های بهداشتی شامل ماسک و محلول در شرایط پاندمی کرونا و تحویل آن به بیماران در چندین نوبت، انجام واکسیناسیون علیه بیماری کرونا برای بیماران هموفیلی در شرایط ویژه با حضور و تایید پزشک درمانگر بیماران هموفیلی، اعطای وام به بیماران هموفیلی، تامین فاکتورهای خونی مورد نیاز بیماران، برخورداری بیماران از حمایت های مالی طبق دستورالعمل بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج، پیگیری لازم جهت انجام آزمایشات ژنتیک بیماران در اراک و ارسال نمونه جهت بررسی های لازم به آزمایشگاه مرجع بیماران هموفیلی در تهران و ورود اطلاعات بیماران هموفیلی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) به منظور تامین فاکتورهای مورد نیاز ایشان از مهمترین اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بوده است.
دکتر صادقی در پایان تغییر فضای فیزیکی موجود جهت بیماران هموفیلی و تالاسمی، آموزش مهارتی حرفه ای پرستاران هموفیلی و تعیین پرستار مشخص، تلاش برای تصحیح و بهینه سازی فرایند برای تامین فاکتورهای خونی بیماران بگونه ای که مشکل جدی ایجاد نشود و تامین پزشک فوق تخصص خون و هماتولوژی به صورت تمام وقت و به تعداد کافی از جمله اقدامات در دست پیگیری برای این بیماران است.
