کد خبر: ۷۸۶۷۷۳
تاریخ انتشار : ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ - ۱۶:۱۶
رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: من هنوز آماری درباره افزایش بیماری تالاسمی بعد از اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت ندارم، ولی قطعا این افزایش داشته‌ است. چون وقتی شما آزمایش غربالگری ندهید، مشاوری نباشد که شما را راهنمایی کند، خودتان کم‌خونی مینور داشته باشید و با یک مینور دیگر ازدواج کنید و بعد حامله شوید، بچه مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید. بالاخره ما در کشور افراد مینور کم نداریم.
آفتاب‌‌نیوز :

فاطمه هاشمی افزود: ولی در کل، قبل از اجرایی شدن این قانون، کل سقط جنین درمانی در کشور برای همه بیماری‌ها به ۱۰ هزار نفر نمی‌رسید؛ یعنی رقم خیلی بزرگی نیست. و حالا شما فکر کنید با این قانون، این ۱۰ هزار نوزاد بیمار به دنیا خواهند آمد.

او گفت: ما نامه‌ای در این باره به آقای روحانی نوشتیم و خواستیم که در مجلس از این طرح جلوگیری کنند. دولت قبل موافق این طرح نبود ولی بالاخره مجبورش می‌کردند که این کار را انجام دهد. من زمانی تعجب می‌کردم که می‌دیدم مثلا فردی مخالف این طرح است اما در تلویزیون از آن تعریف می‌کند! برایم سؤال پیش می‌آمد چگونه می‌توانی آنقدر راحت عقیده‌ات را عوض کنی؟

هاشمی ادامه داد: من موارد زیادی دیدم که نه فقط در مورد بیماری‌های خاص که در موارد دیگر هم زنان می‌روند و سقط جنین را غیرقانونی انجام می‌دهند. بالاخره هرکسی یک دکتر آشنا پیدا می‌کند و این کار را انجام می‌دهد. در مورد خانواده‌های بی‌بضاعت که این امکان برایشان وجود ندارد، یا این کارها را جای دیگری با هزینه کمتری انجام می‌دهند که هزار بیماری برایشان به دنبال خواهد داشت یا اصلا این کار را انجام نمی‌دهند و بچه‌هایشان به دنیا خواهند آمد. اگر این بچه‌ها مریض و دارای معلولیت باشند که کلی مشکلات برای آن خانواده ایجاد خواهد شد. اگر هم بچه سالم باشد در هزینه‌های زندگی‌شان مشکلاتی خواهند داشت. می‌خواهم بگویم در این قضیه هم قشر آسیب‌پذیر جامعه، آسیب جدی و اصلی را خواهند دید.

او گفت: بیماری سندروم داون، بیماری‌های ژنتیکی و بچه‌هایی که ناقص به دنیا می‌آیند، حتما افزایش پیدا می‌کنند. ما بیماری‌های زیادی داریم که بچه‌ها نقص عضو دارند و از طریق همین آزمایش‌ها می‌شد این نقص عضوها را تشخیص داد.

رییس بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: به دلیل وضعیت اقتصادی دستگاه خارجی دیالیز دیگر وارد نمی‌شود؛ مرگ و میر بیماران دیالیزی چند برابر شده و دستگاه‌های ایرانی که این بیماران را چاق می‌کند، برای حال‌شان مضر است.

او گفت: برای بیماران ام‌اس، دارو خیلی گران شده (دارویی مثل آوونکس و ربیف). اگر در گذشته بیمار برای دارویی ۷۰۰ هزار تومان پول می‌داده، الان برای دوره یک‌ماهه، باید ۸ میلیون تومان بپردازد که این، فشار زیادی به بیمار می‌آورد. قرار بود بیمه‌ها، مابه‌التفاوت این داروها را پرداخت کنند، ولی برای این چند قلم دارو، بیمه‌ها مابه‌التفاوت‌ها را خیلی کم افزایش دادند. یک بیمار، چگونه می‌تواند ماهی هفت هشت میلیون تومان برای درمان بدهد؟

هم‌میهن

بازدید از صفحه اول ارسال به دوستان نسخه چاپی ذخیره
عضویت در خبرنامه
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
پربحث ترین عناوین
پرطرفدار ترین عناوین