۴ هزار کودک اوتیسم در اصفهان زندگی می‌کنند
رؤیا قرائتی درخصوص مهم‌ترین مطالبات جامعه اوتیسم در اصفهان، اظهار کرد: اوتیسم یک نوع اختلال است. بچه‌های اوتیسم به‌نوعی در گفتار، ارتباطات اجتماعی یا مسائل شناختی مشکلاتی دارند. این بچه‌ها با توجه به ویژگی‌های خاصی که دارند، در ردیف بیماران مزمن شناخته می‌شوند.
او با تأکید بر اینکه وزارت بهداشت این افراد را در گروه بیماران قرار داده است، ادامه داد: با این حال، ما در بهزیستی به بیماربودن این بچه‌ها اعتقادی نداریم. در واقع، این افراد در عملکرد مغزشان اختلالی دارند که با آن متولد می‌شوند.
این فعال حوزه اوتسیم با تأکید بر اینکه اصلی‌ترین مشکل بچه‌های اوتیسم مربوط به ارتباطات آن‌هاست، یادآور شد: همین عدم برقراری ارتباط با محیط و افراد سبب می‌شود که عملکرد مغز دچار مشکل شود. با توجه به همین مسئله ارتباطی باید گفت که ویژگی‌های آموزش این افراد نیز خیلی خاص محسوب می‌شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تأکید بر اینکه آموزش بچه‌های اوتیسم باید از ۲ یا ۳ سالگی شروع شود، بیان کرد: این سنین درواقع فرصت طلایی آموزش به بچه‌های اوتیسم است. اصلی‌ترین مشکلی که مراکز یا خانواده‌هایشان با آن روبه‌رو هستند، در همین حوزه آموزش است. در راقع هر کودک اوتیسم به یک مربی جدا نیاز دارد. این افراد نمی‌توانند مانند برخی از مثلاً معلولان ذهنی در گروه‌های ۱۰نفری آموزش ببینند. کودکان اوتیسم دست‌کم به ۸ تا ۱۲ ساعت آموزش در روز نیاز دارند. اما مراکز ما حدود ۴ ساعت و آن هم با چند مربی برای یک کودک پیش می‌روند.
قرائتی با اشاره به اینکه سعی دارد به زبانی ساده مسئله آموزش این کودکان را تبیین کند، تأکید کرد: آموزش کودک اوتیسم در محیط جداگانه و زیرنظر یک مربی مخصوص به خودش سبب شده است تا آموزش این بچه‌ها برای مراکز و خانواده‌ها هزینه‌بر باشد. هزینه‌های یک مربی که فقط مخصوص یک کودک باشد، هزینه کمی نیست.
او در ادامه بحث هزینه‌ها این‌گونه بیان کرد: سازمان بهزیستی مبلغی را طبق عرف خودشان یا آنچه کارشناسان تشخیص داده‌اند، برای بچه‌های اوتیسم در مراکز مربوطه اختصاص داده است. واقعیت این است که مبلغ مذکور با مبالغی که برای بچه‌های اوتیسم هزینه می‌شود، همخوانی ندارد. مابقی این هزینه سنگین را خانواده و مدیران مراکز با کمک خیرین و نهادهای اجتماعی باید تأمین کنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تأمل در محیط آموزشی بچه‌های اوتیسم توضیح داد: محیط‌های آموزشی این کودکان که در حال حاضر موجود است، به هیچ وجه با استانداردهای واقعی مطابقت ندارد. محیط در آموزش این کودکان نقش مهمی دارد، یعنی هر چه آنان بیشتر در محیط‌های باز و طبیعی آموزش ببینند، تأثیرگذاری آن هم بیشتر است. هم‌اکنون غالب محیط‌های تعریف‌شده برای آموزش این کودکان به‌صورت آپارتمانی و فضای بسته است. همین مسئله سبب می‌شود که یک رکود نسبی در آموزش این گروه وجود داشته باشد.
خانواده‌های کودکان اوتیسم به حمایت اساسی نیازمندند
قرائتی اضافه کرد: در اصفهان به مدرسه طبیعت ویژه بچه‌های اوتیسم نیاز داریم. سالیان سال است که این مطالبه را مطرح کرده‌ام. مدرسه طبیعت می‌تواند نیازهای خاص آموزشی این گروه را پاسخ گوید. از سال ۱۳۸۶ اولین نامه‌نگاری‌ها در این زمینه آغاز شد. خود من بارها از راه‌های مختلف از جمله شهرداری و شورای شهر پیگیری کرده‌ام، اما سرانجامی نیافته است. هر دفعه که طرح مدرسه طبیعت به یک نقطه امیدبخش رسید، به طریقی منتفی شد و مسیرش تغییر کرد. بنابراین، ما ناخواسته به یک سطح آموزشی کم‌کیفیت روی آورده‌ایم. در واقع، امکانات و بودجه کافی برای آموزش بچه‌های اوتیسم در اختیار نداریم. ما واقعاً باور داریم که هر کودک اوتیسم به یک مربی جداگانه نیاز دارد، اما به‌ناچار خلاف آن را عمل می‌کنیم.
او با تأکید مجدد بر اهمیت آموزش استاندارد برای کودکان اوتیسم یادآور شد: این استاندارد باید در دو بعد فضاهای آموزشی و مربی رعایت و لحاظ شود. در حال حاضر، مربیان ما در رشته‌های تخصصی روان‌شناسی درس خوانده‌اند و مدارج لیسانس به بالا هم دارند. به‌اجبار حداقل حقوق اداره کار را به این افراد می‌دهند، اما می‌دانیم که کار طاقت‌فرسایی به عهده‌شان است و شایستگی دریافت بیش از این مبلغ را دارند. مربی‌های ما از ۸ صبح تا ۵ بعدازظهر در دو نوبت کار می‌کنند، اما حداقل‌ها را دریافت می‌کنند. امکانات فیزیکی کمی هم در اختیار دارند.
این فعال حوزه اوتیسم با اشاره به اینکه جامعه ما شناخت نسبی از این افراد ندارد، اظهار کرد: فرهنگ‌سازی نیز اهمیت دارد. خیلی از افراد جامعه ما شناختی از کودکان اوتیسم و ویژگی‌های آنان ندارند. فضای خانه و سلامت روانی خانواده برای ما بسیار مهم است. کودکان اوتیسم بار احساسی خاص دارند و گاهی فقط یک نگاه ممکن است روحیه آنان را بر هم بزند. بنابراین، فرهنگ‌سازی، آرامش و بهداشت روانی خانواده‌ها بر کودکانشان هم اثر دارد. نگهداری بچه‌های اوتیسم برای خانواده‌هایشان فوق‌العاده فرسایشی است و گاهی واقعاً عنوان می‌کنند که بریده‌ایم.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان درخصوص شمار بچه‌های اوتیسم در اصفهان بیان کرد: معمولاً کسانی به انجمن مراجعه می‌کنند و پرونده تشکیل می‌دهند که الزامی داشته باشند. این افراد وقتی می‌خواهند بچه‌هایشان را در مراکز توان‌بخشی ثبت‌نام کنند، به نامه پذیرش و تست مخصوص یا کمیسیون پزشکی خود سازمان بهزیستی الزام دارند. در حال حاضر حدود ۱۰۰۰ نفر پرونده تشکیل داده‌اند، اما براساس برآورد و تحقیقات ما می‌توان گفت بیش از ۴۰۰۰ نفر کودک اوتیسم در اصفهان زندگی می‌کنند.
قرائتی با اشاره به اینکه ۹۹درصد بچه‌های اوتیسم از نظر فیزیکی سالم هستند، خاطرنشان کرد: در ظاهر نشان نمی‌دهد که این کودک مشکل خاصی دارد و به همین دلیل معمولاً خانواه‌ها از تشکیل پرونده امتناع می‌کنند، مگر اینکه برای مراجعه به جای خاصی نیازمند پرونده باشند. این خانواده‌ها اغلب خود را در حالت انکار نگه می‌دارند. بنابراین، تعداد کودکانی که اختلال اوتیسم دارند، بیشتر از پرونده‌های تشکیل شده است. البته ما آن‌قدر امکاناتمان کم است که نمی‌توانیم برای تشکیل پرونده فراخوان بدهیم. ما وقتی می‌توانیم فراخوان بدهیم که واقعاً خدمات و امکانات هم برای آنان مهیا کنیم.
مدیرعامل انجمن اوتیسم استان اصفهان با تأکید بر اینکه که نه فقط بچه‌های اوتیسم، بلکه تمام افراد خاص نیازهایی دارند که باید تأمین شود، گفت: تمام گروه‌ها از نهادها و سازمان‌ها تا مردم عادی جامعه باید به نیازهای افراد خاص توجه کنند. باید در نظر گرفت که اگر یک خانواده بدون فرزند اوتیسم در جامعه کنونی ما با مسائل و چالش‌های متعددی روبه‌رو است، قطعاً خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم مشکلاتشان دوچندان است
