جستجو
خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در حال مهاجرتاند. آن‌ها خانه و زندگیشان را میفروشند و به دلالها و وکلای مهاجرتی پول میدهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده میشوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آن‌هاست: «کاش زودتر از ایران خارج شده بودم.»
کد خبر: ۹۳۴۵۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۱۹
رئیس سازمان غذا و دارو از توزیع داروهای بیماران SMA براساس اولویت‌های اعلامی خبر داد.
کد خبر: ۸۸۰۴۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۷
دارو بیماران SMA در ایران بدون انجام درست مراحل آزمایشی قرار است برای بیماران تجویز شود
برخی خانواده‌های بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی نخاعی (sma) در تماس با آفتاب‌نیوز از آنچه آن‌ها «گروگانگیری ۶ ماهه داروهایشان از سوی وزارت بهداشت» و «وحشتشان از داروی عجیب جایگزین ایرانی» گفتند. در گفتگو با مدیرعامل انجمن این بیماران جزئیات ماجرا را جویا شدیم.
کد خبر: ۸۷۹۴۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۳
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
کد خبر: ۸۵۵۳۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
گزارشی از تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت
نبود امکانات مناسب برای انجام غربالگری‌های پیش از بارداری و آزمایش‌های مربوطه باعث شده خطر تولد کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور رو به افزایش باشد. در‌حالی‌که خدمات درمانی قابل قبول و مورد نیاز بیماران فراهم نبوده و مسئولان وزارت بهداشت تنها نسبت به ضرورت افزایش جمعیت در ایران اقدام می‌کنند.
کد خبر: ۸۱۳۵۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۲۳
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.
کد خبر: ۷۹۵۵۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA ، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد.
کد خبر: ۷۴۰۶۷۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۱
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت.
کد خبر: ۷۴۰۵۲۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۰
پربحث ترین عناوین