سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانوادههای بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد.
کد خبر: ۷۴۱۶۴۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
خانواده "زهرا" به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند
"خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواستهاند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیفتر میشود. این دارو درمان قطعی نیست اما میتواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. زمان مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفتهتر میشود و سلولها و نورونهای بیشتری را از دست میدهد و درگیر بیماری میشوند".
کد خبر: ۵۷۰۳۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۰۲