آفتابنیوز : آفتاب: رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام در دیدار با اعضای هیات مدیره انجمن اماس ایران بر اطلاعرسانی درباره این بیماری بهویژه در میان نسل جوان تاکید کرد.
آیتالله هاشمی رفسنجانی در این دیدار با اشاره به ویژگیهای این بیماری، قرار گرفتن آن در حوزه بیماریهای خاص را کمکی در حل بخشی از معضلات بیماران اماس عنوان کرد و گفت: قانونی در اینباره نیز به تصویب رسیده که متاسفانه هنوز اجرا نشده است.
وی افزود: مقابله با عوارض این نوع بیماریها و مشکلاتی که برای مبتلایان به آن ایجاد میکند، نیازمند کمک دولت، نهادهای خیریه و افراد نوعدوست است.
آیتالله هاشمی رفسنجانی با اشاره به کمکهای افراد و شرکتهای خصوصی به سازمانهایی که در حوزه بیماریهای خاص و اماس فعالیت میکنند، تاکید کرد: مصوبهای در دولت در خصوص معافیت مالیاتی این افراد و شرکتهایی که این هزینههای خیرخواهانه را انجام میدهند، به تصویب رسید که متاسفانه در پیچ و خمهای اداری، انجام آن به فراموشی سپرده شد.
رئیس مجلس خبرگان رهبری، افزود: اجرای قانون قرار دادن بیماران اماس در حوزه بیماران خاص و همچنین مصوبه معافیت مالیاتی کمککنندگان به بیماران خاص و اماس میتواند گام بزرگی در کاهش درد و رنج این بیماران باشد.
وی بر ضرورت پژوهشهای اساسی برای کشف عوامل مرموز آن و هماهنگ کردن مراکز پژوهشی مربوطه تاکید کرد.
در ابتدای این دیدار لطفی، رئیس هیات مدیره انجمن اماس ایران گزارشی در مورد میزان شیوع این بیماری در سطح کشور و همچنین اقدامات این انجمن درباره کمک به بیماران این حوزه ارائه کرد.