چالش این روزهای مبتلایان بهام اس: کمبود دارو و هزینه بالای درمان
علیرضا بهرامی با تشریح ابعاد مختلف بیماریاماس، بر نقش کلیدی درمانهای توانبخشی به ویژه کاردرمانی، در کنترل علائم و حفظ استقلال عملکردی بیماران، اظهار کرد:اماس یک بیماری عصبی با علت ناشناخته است که در دسته بیماریهای خودایمنی قرار میگیرد. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه سیستم عصبی مرکزی شامل مغز و نخاع را به عنوان عامل خارجی شناسایی کرده و به آن حمله میکند. این حملات منجر به التهاب و آسیب نورونهای عصبی میشود.
وی افزود: تاکنون علت قطعی برای بروز بیماریاماس شناسایی نشده، اما شواهد نشان میدهد ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز آن نقش دارند و نمیتوان تنها یک عامل مشخص را دلیل ابتلا دانست.
بهرامی درباره گروههای سنی درگیر با این بیماری توضیح داد: بیشترین شیوعاماس در بازه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال است، هرچند مواردی از ابتلا در کودکان و افراد بالای ۴۰ سال نیز مشاهده شده است. بر اساس آمارهای جهانی، حدود سه میلیون نفر در دنیا بهاماس مبتلا هستند و در ایران نیز آخرین آمارها از شناسایی حدود ۱۳۰ هزار بیمار حکایت دارد.
وی با اشاره به افزایش شیوع بیماری در کشور گفت: تا حدود پنج سال پیش، ایران جزء کشورهای با شیوع متوسطاماس محسوب میشد، اما در سالهای اخیر با افزایش قابل توجه آمار، ایران در زمره کشورهای با شیوع بالا قرار گرفته است. آلودگی شدید هوا و استرسهای اجتماعی بالا در سالهای اخیر از جمله عواملی هستند که میتوانند در این افزایش نقش داشته باشند.
این کاردرمانگر با بیان اینکه ابتلا بهاماس در زنان شایعتر است، گفت: احتمال ابتلا در زنان حدود دو تا سه برابر مردان است. همچنین عواملی مانند استرسهای اجتماعی، مصرف دخانیات، کمتحرکی و کمبود ویتامین D میتوانند احتمال ابتلا را افزایش دهند. در مقابل، فعالیت بدنی منظم، پرهیز از دخانیات و تأمین ویتامین D میتواند خطر ابتلا را کاهش دهد.
چرا کاردرمانی برای بیماراناماس ضروری است؟
عضو هیئت مدیره انجمن کاردرمانی استان البرز درباره سیر بیماریاماس اظهار کرد: سیر بیماری در افراد مختلف متفاوت است. برخی بیماران ممکن است تنها یک حمله را تجربه کنند و پس از آن تا مدتها بدون علامت باشند. در برخی دیگر، بیماری به صورت عود و بهبودیهای متناوب بروز میکند و در نوعی دیگر، بیماری سیر پیشرونده داشته و به طور مداوم علائم تشدید میشود.
وی تأکید کرد: در صورت دریافت درمان دارویی مناسب و خدمات توانبخشی اصولی، امید به زندگی بیماراناماس تقریباً مشابه افراد عادی خواهد بود.
این کاردرمانگر در تشریح روشهای تشخیص بیماری گفت: MRI اصلیترین روش تشخیصاماس است و در حدود ۹۵ درصد موارد میتواند پلاکهای عصبی را شناسایی کند. در کنار آن، نوار مغزی نیز در برخی موارد مورد استفاده قرار میگیرد.
بهرامی با اشاره به علائم اولیه بیماری گفت: مشکلات بینایی، ضعف و خستگی عضلانی از نخستین نشانههای شایع هستند. با پیشرفت بیماری، علائمی مانند اختلالات حسی شامل گزگز، سوزنسوزن شدن اندامها، اختلالات حرکتی، اسپاستیسیتی عضلات، مشکلات تعادلی، اختلالات ادراری، زخم بستر و افسردگی بروز میکند. در مراحل پیشرفتهتر، آتروفی مغزی و اختلالات گفتاری نیز ممکن است مشاهده شود.
درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد
عضو هیئت مدیره انجمن کاردرمانی استان البرز در خصوص درمان بیماریاماس گفت: تاکنون درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. درمانها شامل دارودرمانی برای کنترل فعالیت سیستم ایمنی و کاهش شدت حملات و همچنین درمانهای توانبخشی برای مدیریت علائم حرکتی و حسی است.
این کاردرمانگر افزود: کاردرمانی نقش مهمی در کاهش سفتی عضلات، بهبود دامنه حرکتی مفاصل، تقویت تعادل و افزایش قدرت عضلانی دارد. ضعف عضلانی و کاهش تعادل باعث میشود بیماران در انجام فعالیتهای روزمره مانند راه رفتن، آشپزی، رانندگی و امور شخصی با مشکل مواجه شوند.
بهرامی ادامه داد: یکی از اصول مهم در توانبخشی بیماراناماس، مدیریت انرژی است. بیماران باید فعالیتهای روزانه خود را بهصورت مرحلهای و با فواصل استراحت انجام دهند تا از خستگی زودرس جلوگیری شود.
وی خاطر نشان کرد: با وجود ارتقاء سطح بیمهای، کمبود دارو، هزینههای بالای درمان و مشکلات اقتصادی بیماران، روند درمان این بیماران را با چالش مواجه کرده است.
وی تاکید کرد: ایجاد یک مرکز تخصصی و جامع در کرج میتواند از سردرگمی و دریافت خدمات بهتر به این بیماران کمک کند.