آفتابنیوز : آفتاب: روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص به نقل از بیماران هموفیلی اعلام کرد، در حال حاضر بیماران هموفیلی کشور با کمبود شدید فاکتورهای 8، 9 و هیومیت مواجهاند که باعث بروز ایجاد مشکلات بسیار زیادی بر روند درمانی این بیماران شده است. گفته میشود این کمبودها باعث لغو بسیاری از اعمال جراحی بیماران هموفیلی (علیرغم وضعیت اورژانسی این بیماران) شده است. همچنین مراکز درمانی بیماران خاص حتی قادر به ارائه فاکتور تزریقی برای بیماران هموفیلی که معمولاً با وضعیت اورژانسی و درد شدید به این مراکز مراجعه میکنند هم نیستند.
بروز این مشکلات مخصوصاً برای بیماران خردسال و کودکان ناگوارتر است از آنجا که والدین این بیماران با کمبود داروهای مختص بیماری هموفیلی هر روز بیش از پیش شاهد درد و رنج حاصل از بیماری فرزندان خردسال و کودکان خود هستند. همچنین علیرغم اینکه تزریق کرایو مخصوصاً در کودکان نمیتواند جایگزین فاکتورهای تزریقی شود، ولی امروزه استقبال از کرایو به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی خون بسیار زیاد شده است اما عدم پاسخگویی به این استقبال نیز به دلیل محدودیت تولید این ماده در سازمان انتقال خون (به دلیل ثبات تعداد اهداکنندگان خون، و افزایش تقاضای بیماران)، یکی دیگر از مشکلات عمده بیماران هموفیلی امروز کشور محسوب میشود. با توجه به موارد ذکر شده، بیماران هموفیلی برای تسکین درد و رنج شدید ناشی از عوارض بیماری و کمبود داروهای مخصوص آن، به تزریق داروهای مخدر روی آوردهاند که این نیز باعث بروز مشکلات عمده دیگری در روند درمان این بیماران و تهدید کننده حوزه بهداشت و سلامت عمومی کشور خواهد بود. در خاتمه بنیاد امور بیماریهای خاص به دلیل حساسیت موضوع و حاد بودن وضعیت سلامت بیماران خاص کشور در این زمینه از مسئولین و متولیان بهداشت و درمان کشور انتظار اقدامات ویژه و فوری دارد.
روابط عمومی بنیاد امور بیماریهای خاص