این آدم‌ها چه دردی می‌کشند+تصاویر

بیماری‌مان ویترینی است و در اولین برخورد متوجه تفاوتمان با بقیه می‌شوند، ما غیر از بقیه‌ هستیم و شرایطمان متفاوت است. نه بیماری قلبی است که شما نفهمید و اگر بفهمید دلتان بسوزد و نه دیالیزی است که هفته‌ای سه بار دیالیز کند و بدانید چه دردی می‌کشد.

آفتاب‌‌نیوز :

شما اصلا فرصت نمی‌کنید که بفهمید این آدم دردی می‌کشد یا نه و فقط تعجب می‌کنید! نه بزرگترهای فامیل می‌دانند، نه پرسنل بیمارستان اطلاع کافی دارند و نه مدیر و اولیا مدرسه شناختی از آن دارند، بنابراین پدر و مادر می‌مانند و یک نوزاد متفاوت که هر کاری حاضرند براش انجام دهند تا خوب شود اما نمی‌دانند چگونه امید به زندگی به او ببخشند. اجتماع نیز نمی‌داند با ما باید چطور برخورد کند، نه اینکه مشکل از ما نیست.

اکتیوز یک نوع بیماری پوستی است که مشخصه اصلی آن خشکی، زبری و حالت فلسی است. این حالت پوست به دلیل ضخیم شدن بیش از حد لایه شاخی شده بخش روی پوست ایجاد می‌شود. بیشترین عامل ابتلا به این بیماری، ژنتیکی و ارثی هستند اما به صورت اکتسابی در اثر عوامل محیطی نیز ایجاد می‌شود.

مادر نرگس رسولی در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، منطقه خراسان شمالی، با اشاره به اینکه دخترش شش ساله است و باید در سال گذشته به پیش دبستانی می‌رفت، تصریح کرد: به علت بیماری و ظاهر دخترم نتوانستیم آن را به پیش دبستانی بفرستیم.

وی ادامه داد: دخترم هم بازی ندارد و کسی دوست ندارد با نرگس بازی کند و از ترس اینکه بچه‌های مدرسه از دوستی با نرگس فرار نکنند جرات نمی‌کنم امسال او را به دبستان بفرستم.

زهرا سادات قریشی، از اعضای انجمن بیماران اکتیوز که به عیادت نرگس رسولی بیمار بجنوردی مبتلا به اکتیوز رفته است به خبرنگار ایسنای منطقه خراسان شمالی، توضیح داد: متاسفانه مردم آشنایی با این بیماری ندارند بنابراین نگاه‌های آنها به این بیماران آزاردهنده است.

وی که حقوق خوانده است، خاطرنشان کرد: زمانی که به مدرسه می‌رفتم آرزو می‌کردم زمان زنگ ورزش هیچ وقت فرا نرسد به خاطر اینکه بچه‌ها برای نرمش کردن دست‌های یکدیگر را می‌گرفتند اما کسی دوست نداشت دست من را به علت اینکه پوسته پوسته بود، بگیرد. در آن زمان البته دوستان و معلمان خوبی داشتیم اما این مشکل نیز وجود داشت و دلم نمی‌خواست هیچ وقت زنگ ورزش زده شود.

قریشی اظهار کرد: اولین مشکلی که بیماران اکتیوز دارند این است که وقتی وارد مدرسه می‌شوند بچه ها از آنان فرار می‌کنند. وزیر بهداشت از نرگس رسولی عیادت کرد و از نزدیک در جریان مشکلات وی قرار گرفت، اما آیا وزیر آموزش و پرورش نیز از این بیماران دیدن می‌کند تا از نزدیک با مشکلات آنان مواجه شود.

وی تاکید کرد: معلمان و دانش آموزان باید با این بیماری آشنا شوند تا این نوع بیماران بتوانند به راحتی وارد مدرسه شوند. همان طور که با سایر بیماری‌ها همانند سرطان و ام.اس آشنایی دارند.

قریشی، یکی دیگر از مشکلات این بیماران را مرتبط با کار آنها دانست و توضیح داد: به خاطر وضعیت ظاهر چهره مان کسی حاضر نیست تا ما را استخدام کند و زمانی که به اداره‌ها و یا شرکت‌ها می‌رویم افراد بدون توجه به توانایی های ما می‌گویند به نیروی انسانی نیاز نداریم.

وی با تصریح بر اینکه تعداد این بیماران در کشور اندک است و دولت می‌تواند مشکل اشتغال آنها را حل کند، عنوان کرد: آیا وزیر کار نیز حاضر به دیدن این بیماران است تا بداند این افراد با چه مشکلاتی مواجه هستند. تعداد زیادی از این افراد دارای مدارک تحصیلی بالایی هستند اما بیکار هستند. تا چه زمانی خانواده‌های ما باید جور ما را بکشند. اگر شغلی داشته باشیم حداقل می‌توانیم هزینه‌های دارویی را خودمان پرداخت کنیم.

قریشی خاطرنشان کرد: ما برای معرفی بیماری خود قصد داشتیم تا از طریق یکی از برنامه‌های صدا و سیما اقدام کنیم اما رفتار آنها بسیار زننده بود و این درحالیست که آن برنامه به دنبال جمع کردن ترحم است.

کاوه خادم حسین یکی دیگر از بیماران مبتلا به بیماری اکتیوز که برای دیدن نرگس رسولی به بجنورد رفته است، به خبرنگار ایسنا گفت: قصد داریم تا انجمن بیماران اکتیوز را راه‌اندازی کنیم و تاکنون تلاش‌های فراوانی نیز در این خصوص انجام شده و حتی از طریق نمایندگان مجلس نیز پیگیری کرده‌ایم اما هنوز به نتیجه نرسیده‌ایم.

وی در پاسخ به این سوال که آیا شما تحت پوشش بهزیستی قرار دارید، توضیح داد: احتیاجی به خدمات بهزیستی نداریم اما اگر دولت می‌خواهد کاری برای ما انجام دهد ما را تحت پوشش بیمه قرار دهد و دفترچه بیمه برای ما صادر کند.

به گزارش ایسنا، تعدادی از اعضای انجمن بیماران اکتیوز برای دیدن نرگس رسولی به بجنورد سفر کردند و از نزدیک با وی ملاقات کردند.