تجمع بیماران «ام پی اس» در مقابل وزارت بهداشت +عکس

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

آفتاب‌‌نیوز :

صبح روز گذشته خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» برای بار چندم مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

گروه بهداشت و درمان؛ شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح روز گذشته برای بار چندم در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

این تجمع از ساعت 9 صبح روز گذشته آغاز شد. به گفته این افراد، داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی بوده و در حال حاضر این داروها تنها در اختیار تعدادی محدودی از کودکان قرار می‌گیرد.

مادر یکی از بیماران مبتلا به ام‌پی‌اس در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس، در خصوص دلیل این تجمع اظهار داشت: ما در تاریخ 14 بهمن ماه به دلیل مشکلاتی که برای کودکان ما به وجود آمده بود مقابل سازمان غذا و دارو اعتراض خود را اعلام کردیم و مسئولان این سازمان قول دادند که پس از گذشت 2 الی 3 روز یک کارگروهی با حضور معاونان وزیر بهداشت برای بررسی مشکلات فرزندانمان برگزار شود.

وی افزود: همچنین مسئولان وزارت بهداشت به ما وعده دادند که هزینه‌های درمانی مانند ارتوپد و معاینات چشمی فرزندان توسط بیمارستان‌ها به صورت رایگان انجام شود اما پس از چند روز از این وعده‌ها مجدداً به مسئولان وزارت بهداشت مراجعه کردیم که به ما اعلام کردند به دلیل نزدیک بودن دهه فجر این جلسه پس از این ایام برگزار خواهد شد.

روز گذشته برای پیگیری مطالباتمان مجدداً تصمیم گرفتیم که مقابل وزارت بهداشت حضور یابیم که به ما اعلام شد که جلسه برگزار شده است و مسئولان وعده داده‌اند که به 30 نفر از کودکان آنزیم داده خواهد شد. برخی از کودکان مبتلا به ام‌پی‌اس آنزیم تیپ یک و 6 مصرف می‌کردند که این آنزیم‌ها کاربرد نداشته و قرار شد مقدار آنها کمتر شود و به بیمارانی که ممکن است مصرف این دارو به بهبود آن‌ها کمک می‌شود داده شود.

مادر این کودک مبتلا به ام‌پی‌اس افزود: همچنین مسئولان وزارت بهداشت مجدداً وعده دادند که برای دو گروه دیگر از بیماران آنزیم تهیه شود و در اختیار آنها قرار بگیرد که مقرر شد این اقدام در سال آینده و پس از تعطیلات نوروزی انجام شود.

وی در پایان گفت: مسئولان وزارت بهداشت اعلام کرده‌اند که پس از بررسی و معاینات مجدد توسط پزشکان این آنزیم‌ها در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت که این در حالی است که بسیاری از کودکان از پزشکان خود تأییدیه بیماری دریافت کرده‌اند. در حال حاضر خانواده‌های این بیماران ماهیانه مبلغی حدود 2 میلیون و 800 هزار تومان تا 4 میلیون تومان برای درمان کودکانشان هزینه می‌کنند که قرار شد وزارت بهداشت این هزینه را هم بر عهده بگیرد.

این تجمع درحالی برگزار شد که خانواده‌های این بیماران بارها با تجمع در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت خواستار تأمین مطالبات خود شده بوندن که متاسفانه اقدام جدی برای نجات جان این بیماران توسط مسئولان انجام نشده است.