بیماری مرموزی که پزشکان را گیج کرده است

چارلی پارکس اوتیسم دارد و از اختلالات پردازشی حواس پنج‌گانه، نرمی بیش از حد مفاصل، آلرژی، ضعف دستگاه ایمنی، نارسایی هاضمه، اضطراب، و مشکلات رفتاری رنج می‌برد. چارلی دو سال اول زندگی خود را در بیمارستان گذراند تا بلکه پزشکان بتوانند بیماری او را تشخیص دهند. چارلی باید به خاطر مشکلات مختلفش روزانه چند دارو مصرف کند. چارلی عاشق تراکتور و بازی با شن و ماسه است و این کار باعث می‌شود تا بر عواطفش مسلط شود.

آفتاب‌‌نیوز :

وقتی چارلی پارکس در رحم مادرش بود، سونوگرافی نشان داد که مغزش مشکلی دارد. او دو سال نخست حیاتش را در بیمارستان و تحت آزمایش‌های متعدد گذراند، آزمایش‌هایی که هرگز به هیچ نتیجه‌ای نرسید.

لارا، مادرش، می‌گوید "ما ورق‌پاره‌های زیادی داریم، اما نمی‌دانیم که این ورق‌پاره‌ها متعلق به کدام کتاب است. نمی‌دانیم داستان چیست."

چارلی ۵ ساله یکی از ۶ هزار کودکی است که هر سال با وضعیت ژنتیکی خاصی به دنیا می‌آیند که چنان کم‌یاب است که پزشکان از تشخیص آن عاجز هستند.

هیچ دو موردی مثل یکدیگر نیستند، و به گفته خانم پارکس عدم امکان تشخیص، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند، و باعث سختتر شدن مراحل درمان می‌شود.

چارلی با پردازش حواس پنج‌گانه مشکل دارد، مفاصلش بیش از اندازه نرم است، به آلرژی مبتلا است، دستگاه ایمنی ضعیفی دارد، با مشکلات هاضمه درگیر است، اضطراب دارد، و از مشکلات رفتاری رنج می‌برد. در عین حال، او احتمالا اوتیسم نیز دارد.

خانم پارکس می‌گوید "چشم باز کردیم و دیدیم که گرفتار برنامه‌های دارویی و تغذیه از راه لوله شده‌ایم. به شدت احساس تنهایی می‌کردیم. دوره‌ای بود که باید برای مسائل مختلف با ۲۰ دکتر سر و کله می‌زدیم. عدم تشخیص باعث می‌شود که مجبور شوید برای همه چیز بجنگید، چون نمی‌توانند شما را در هیچ دسته‌ای قرار دهند."

چارلی نه مثل نوزادان دیگر سر و صدا می‌کرد و نه می‌نشست. اما این‌ها مهم نبود، والدینش نگران جان او بودند.

چارلی در ظاهر مثل کودکان دیگر است، مساله‌ای که به گفته مادرش بخشی از مشکل است. "بعضی از دوستان و آشنایان با ما قطع رابطه‌ کرده‌اند. متهم شده‌ایم به این‌که مشکلات چارلی را از خودمان درآورده‌ایم. راستش فشارهای روحی و روانی زیادی به خود من وارد شده است."

چارلی در یک مدرسه عادی درس می‌خواند و تازگی‌ها یاد گرفته است که مداد دست بگیرد. خانم پارکس می‌گوید "به ما گفته بودند که شاید هرگز راه نرود. پیشرفتش خارق‌العاده است. ما همیشه سعی می‌کنیم روش‌های جدیدی برای آرام کردن چارلی پیدا کنیم. مثلا آب خیلی آرامش می‌کند و برای همین چند بار حمام می‌رود، یا دوست دارد در حیاط با شن و ماسه بازی کند."

خانواده چارلی، از جمله خواهد هفت ساله‌اش که "شدیدا مراقب برادرش است"، از سازمان بیماری‌های ناشناس کمک گرفته‌اند. لارا رابرتس، هماهنگ‌کننده ملی این سازمان، می‌گوید یکی از کارهایی که این سازمان می‌کند آشنا کردن خانواده‌ها با یکدیگر است تا از این طریق کمتر احساس تنهایی کنند.

به گفته او "هر چند که خیلی از خانواده‌ها می‌دانند که تشخیص بیماری قرار نیست جادو کند، اما همچنان امید دارند که تشخیص بیماری بتواند به پرسش‌های آن‌ها پاسخ دهد و نگرانی‌هایشان را برطرف کند - نگرانی‌هایی بابت آینده فرزندانشان، احتمال تکرار این مشکل در فرزندان بعدی، و ترس از این‌که شاید تقصیر خودشان بوده باشد."

حالا دیگر وقتی کسی در بیماری چارلی شک می‌کند، خانم پارکس وبسایت این سازمان را به آن‌ها نشان می‌دهد.

بیماری چارلی احتمالا هیچ وقت مشخص نخواهد شد. خانم پارکس امیدوار است که فرزندش در آینده هم "خوشحال و قوی" باقی بماند و با "تناقضات جسمی و رفتاری خودش کنار بیاید".

"چارلی از همه انتظارات و اهدافی که برایش در نظر گرفته بودند فراتر رفته است. آزمایش‌ها و جراحی‌هایی که در زندگی کوتاه‌اش تجربه کرده است حق هیچ کس نیست، اما در همه مراحل خنده بر لبانش بوده است و دیگران را هم به خنده انداخته است."