دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در مرز بحران
احمد قویدل، در آستانه فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی گفت: هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روزهای اول تا هفتم مرداد ۹۸ برگزار می‌شود که برای هر روز این هفته یک شعار در نظر گرفته شده است.
وی با اشاره به روز اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی که «هموفیلی و پیشگیری از تولد» نامگذاری شده است، افزود: دوم مرداد به نام «هموفیلی و فیزیوتراپی»، سوم مرداد «هموفیلی و پروفیلاکسی»، چهارم مرداد «هموفیلی، ورزش و نشاط»، پنجم مرداد «زنان و دختران با اختلالات انعقادی»، ششم مرداد «پرستاری در هموفیلی» و روز آخر که هفتم مرداد است، «هموفیلی و سالمندی»، نامگذاری شده است.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: خیلی مایل بودیم در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی برنامه‌های این هفته که در سراسر کشور اجرا می‌شود را اطلاع رسانی نمائیم، اما شرایط بسیار بحرانی چرخه تأمین دارو و عدم پرداخت بدهی مراکز درمانی توسط سازمان‌های بیمه گر کابوس بزرگی است که نمی‌گذارد با آرامش صرفاً برنامه‌های هفته حمایت از بیماران هموفیلی را اطلاع رسانی نمائیم.
وی افزود: بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش دارو هر روز به مرز بحران نزدیک تر می‌شود. در برخی از استان‌ها بدهی‌ها از مرز تحمل عبور کرده است و دسترسی به دارو به رغم تأمین آن توسط سازمان غذا و دارو، دچار مشکلات اساسی است.
قویدل ادامه داد: متأسفانه مراکز دولتی در مارپیچ سکوت این مشکل را اطلاع رسانی نمی‌کنند و با نسبت دادن آن به مشکلات عمومی کشور از آگاه کردن مسئولین جلوگیری می‌نمایند. سفرهای بین شهری برای تأمین دارو شدت گرفته است. چندی پیش در بیخ گوش پایتخت بیماران قزوینی ۲۰ روز از دارو محروم بوده اند. امروز مرکز درمانی متعلق به کانون هموفیلی ایران با اخطارهای جدی شرکت‌های پخش برای پرداخت مواجه شده است. بدهی‌ها از حد سرمایه شرکت‌های پخش دارو عبور کرده است.
وی گفت: وقتی یک مرکز کوچک مانند مرکز ما که داروخانه اش یک داروخانه درمانگاهی است، نزدیک به ۱۲ میلیارد تومان از سازمان‌های بیمه گر طلبکار است. دانشگاه‌های علوم پزشکی با بیمارستان‌های بزرگ تکلیفشان روشن است. مسئولان سازمان‌های بیمه گر بیشتر لبخند تحویل می‌دهند، تا مطالبات داروخانه‌ها و مراکز درمانی را بپردازند.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، با طرح این پرسش که آیا نمایندگان مجلس از این مخاطره مطلع هستند، افزود: آیا وزیر رفاه از این نابسامانی اساسی در حوزه دارو و بحرانی که می‌تواند جان بیماران را تهدید کند، خبر دارد.
وی ادامه داد: آیا رئیس قوه قضائیه می‌داند سرنوشت ۵۰۰ میلیون دلار برداشت از صندوق ذخیره ارزی به چه مصرفی رسیده است. اگر از وزیر بهداشت سوالی نداریم به این علت است که حواله‌های کتبی توزیع دارو را می‌بینیم. مشکل در وزارت بهداشت نیست. واقعیت تلخ آن است که هیچ افقی برای پرداخت بدهی‌های سازمان‌های بیمه گر وجود ندارد. دائماً که نمی‌توانند از صندوق ذخیره ارزی برداشت کنند. تولید داخلی زیر بار بدعهدی سازمان‌های بیمه گر هر روز دچار مشکلات عدیده اقتصادی می‌شود. شرکت‌های پخش یا پولشان را نمی‌دهند یا به آنها اوراقی می‌دهند که سودهایشان برای نقد کردن آن اوراق را بپردازند. وارد کننده دارو پول ندارد دارو را به موقع سفارش دهد و وارد کند و آنگاه که شرکت پخش دارو دارو خانه را بلاک می‌کنند. از تحویل دارو خودداری می‌کنند حتماً با اتهام «اقدام غیر انسانی» از طرف بیماران و انجمن‌های حامی آنان مواجه می‌شوند.
قویدل افزود: متأسفانه این حقیقتی غیر قابل انکار است. جان مردم به خطر می‌افتد و کودکان هموفیلی با هزاران آرزو به معلولیت‌های برگشت ناپذیر مبتلا می‌شوند.
وی در ادامه گفت امیدواریم در هفته حمایت از بیماران هموفیلی مدیران تأثیر گذار در کشور که ما واقعاً دیگر نمی‌دانیم چه کسانی هستند؟ این کابوس را از حوزه سلامت دور کنند. روزی که هیئت دولت داروهای انعقادی را از فهرست داروهای یارانه‌ای با خیال خوش حذف نمود و عملاً راه قاچاق آن را هموار نمود رسانه‌ها تیتر زدند که «یارانه داروهای بیماران خاص قطع شد»، در میان شگفتی همگان وزیر رفاه وقت فردایش خبر از حمایت سازمان‌های بیمه گر از داروهای بیماران صعب العلاج و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن دادند. در حالی که سال‌ها بود این داروها تحت پوشش کامل بیمه بودند و همه آن هیاهوها برای وارد کردن یارانه‌های هنگفت دارویی به چاه ویل سازمان‌های بیمه گر بود. حاصل آن تصمیمات وضعیت بحرانی کنونی است.
قویدل گفت: امیدواریم مسئولین سازمان‌های بیمه گر پاسخگو باشند نه انکه با وضع مقرارت عجیب و غریب تلاش کنند دارو را از دسترس بیماران هموفیلی خارج کنند و با این تفکر غلط که می‌توانند مصرف این داروهای حیاتی را کاهش دهند، سیاست گذاری کنند. داروهای بیماران هموفیلی باید به صورت اصولی و درست مصرف شود تا بیماران سالمی داشته باشیم.
