تصاویر| این گزارش حاوی صحنه‌های دلخراش است/زخم پروانه‌ای روی بال کودک شیرازی

شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پا‌ها فاقد ناخن می‌شود.

آفتاب‌‌نیوز :

تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰‌درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد.

شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست‌ها منجر شود.

به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می‌برد. شهنام به بازی‌های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه‌مندی‌هایش می‌کند.

این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس‌های کار درمانی شرکت می‌کرد، اما در حال حاضر فعالیت‌های مرتبط را در منزل انجام می‌دهد.