مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
کد خبر: ۷۸۶۵۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۷
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم میکند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاولها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل میشوند و دستها و پاها فاقد ناخن میشود.
کد خبر: ۶۸۰۱۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۸/۲۱