آيين جشن روز جهانی هموفيلی برگزار شد
آفتاب: آيين جشن روز جهاني هموفيلي امروز - چهارشنبه - به مناسبت ۱۷اوريل روز جهاني هموفيلي در مركز درمان جامع كودكان هموفيلي ايران برگزار شد.
به گزارش خبرگزاری جمهوری اسلامی در اين آيين كه با حضور دكتر مويد علويان معاون سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و ۴۰كودك هموفيلي برگزار شد، ۴۰كبوتر سفيد به مناسبت چهل سالگي كانون هموفيلي ايران در جلوي درب اين كانون به پرواز در آمد.
همچنين كيكی به نشانه شيرينی توجه دولت جمهوری اسلامی ايران به امور بيماران هموفيلي در اين جشن توزيع شد و كام شركت‌كنندگان را شيرين كرد.
علي اكبر چوپان رييس هيات مديره كانون هموفيلي ايران در اين آيين با اشاره به اينكه همه ساله روز تولد فرانك اشنابل از بنيان‌گذاران فدراسيون جهاني هموفيلي سرآغاز حركت‌هاي بزرگ در جامعه جهاني است ، گفت : امسال فدراسيون جهاني هموفيلي در آستانه اين روز جهاني با شعار مرا هم بشماريد به استقبال بزرگداشت آن رفته است.
وي گفت : امسال كانون هموفيلي ايران در شرايطي به استقبال شعار فدراسيون جهاني هموفيلی می‌رود كه از سال ۱۳۸۲بر اهميت وجود يك بانك اطلاعات جامع براي بيماران تاكيد دارد و گام‌های بزرگی در اين عرصه برداشته است.
چوپان افزود : با در اختيار داشتن آمار صحيح از تعداد افراد مبتلا به اختلالات خونريزي‌دهنده مي‌توان تعداد افراد درگير با اين بيماري‌ها را مشخص كنيم و به درمان مناسب آنها كمك كرد.
وي گفت : برنامه هموفيلي بر پايه چهار گروه ،دولت ، شركت‌هاي دولتي ، كادر پزشكي و بيماران استوار است و تنها با هماهنگي اين چهار گروه است كه مي‌توان به برنامه منسجمي دست يافت.
رييس هيات مديره كانون هوفيلي ايران با اشاره به اينكه در حال حاضر بانك جامع اطلاعات كانون هموفيلي ايران يك دستاورد بزرگ كانون است، افزود : اين يكي از عوامل موفقيت ايران در برخورد با اين بيماري در بين كشورهاي جهان است.
وي تهيه ، توزيع نامناسب و قاچاق دارو را از جمله مشكلات بيماران هموفيل اعلام كردو گفت : ايران از موفق‌ترين كشورهاي دنيا در زمينه پيشگيري از بيماري هموفيلي است و آگاهي دادن به افراد جامعه نخستين راه پيشگيري از بروز هموفيلي است .
چوپان با اشاره به اين كه تا كنون بيش از چهار هزار بيمار هموفيل و خانواده‌هاي آنها از مشاوره ژنتيك در اين كانون بهره برده اند، گفت :
مشاوره از اهميت بسياري برخوردار است ، به طوريكه در سال‌هاي گذشته به دليل عدم آگاهي مردم در برخي خانواده‌ها حتي تا چهار فرزند مبتلا به هموفيل مشاهده مي‌شد.
وي خاطرنشان كرد در حال حاضر خوشبختانه مادراني كه ناقل بيماري هستند ، مي توانند زير نظر پزشك باردار شود و در صورت ابتلاي جنين به اين بيماري قانون اجازه سقط را به مادر مي‌دهد.
چوپان با اشاره به اينكه بيش از دو هزار DNAبراي اختلالات انعقادي در ايران وجود دارد گفت : بانك DNAايران در رابطه با اختلالات انعقادي از بزرگ‌ترين اين بانك‌ها در جهان است.
احمد قويدل دبير انجمن هموفيلي ايران نيز در اين ايين از مسوولين خواست كه اين روز بين‌المللي در تقويم رسمي كشور ثبت شود .
كانون هموفيلي ايران ، سازماني غير دولتي و عضو فدراسيون جهاني هموفيلي است كه از سال ۱۳۴۶با هدف ارتقا سطح كيفيت زندگي بيماران هموفيلي و ساير اختلالات انعقادي ارثي فعاليت مي‌كند.
