دارو درد شد، مرهم نشد
«یونس عرب»، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران، تعداد بیماران تالاسمی کشور را چنین عنوان کرد: در حال حاضر تعداد بیماران تالاسمی کشور حدود ۲۳ هزار نفر است که در استان‌های شمالی و جنوبی کشور بیشترین آمار بیماری را داریم. استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان، خوزستان، فارس و بوشهر در جنوب کشور و استان‌های مازندران گیلان و گلستان در شمال کشور و همچنین تهران، کرمان و اصفهان بیشترین تعداد بیماران تالاسمی را دارند که در حال درمان و تزریق خون هستند.
وی درباره کمبود داروهای تالاسمی گفت: در حال حاضر تفاوت کیفیت داروهای داخلی و وارداتی مد نظر ما نیست، چرا که اساسا دارو به مقدار کافی و مورد نیاز بیماران از منابع داخلی و خارجی مطابق با برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت تامین نمی‌شود. طبق برآورد معاونت درمان وزارت بهداشت ماهانه حدود ۷۰۰ تا ۸۰۰ هزار دوز آمپول تزریقی برای بیماران تالاسمی نیاز است. اما آنچه که سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند، تامین تنها ۳۰۰ هزار آمپول تزریقی است، لذا همچنان با کمبود داروهای تالاسمی مواجه هستیم.
او ادامه داد: لازم به ذکر است که نسبت به سال ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ وضعیت موجودی داروهای تالاسمی کمی بهتر شده است، اما با شرایطی که وضعیت دارویی بیماران ثابت و مطلوب باشد و بیماران به راحتی به دارو دسترسی داشته باشند، بسیار فاصله داریم.
عرب توضیح داد: اگرچه ۹۷ درصد داروهای وارداتی تالاسمی تحت پوشش بیمه هستند، اما همان سه درصد دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، ماهانه حدود یک میلیون تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای بیمار تالاسمی هزینه دارد. همین امر باعث شده است که تعداد بسیار کمی از بیماران که وضع مالی مناسبی دارند آن‌ها را دریافت کنند و در واقع به داروی لاکچری تبدیل شده اند.
هزینه‌های درمان تالاسمی به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده است
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص متوسط هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی گفت: یک بیمار تالاسمی هزینه‌های پرداختی‌اش به ۲۴۷ میلیون تومان در سال رسیده و پرداخت از جیب بیمار به شدت افزایش پیدا کرده است. از سال ۱۳۸۸ و شروع دولت دهم پرداختی از جیب بیماران به تدریج در سبد خانوار دارای فرزند تالاسمی آمد. در آن زمان عددش کوچک و حدود ۵۰ هزار تا ۱۰۰ هزار تومان بود، اما امروز به عدد تقریبی ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان در ماه رسیده است. این رقم پرداختی بسیار زیاد است و بیماران قادر به پرداخت چنین پولی نیستند. در نتیجه بیمار عوارضش تشدید می‌شود و زندگی او نیز سخت‌تر می‌شود.
او افزود: خانواده‌ها از تغذیه و پوشاک دیگر فرزندانشان می‌گذرند تا بتوانند هزینه‌های درمان فرزند تالاسمی را فراهم کنند. این رویه دور از انصاف است و اجحاف به خانواده‌هایی است که دارای فرزند تالاسمی هستند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: وقتی یک دارو مشابه دیگر دارد و این داروی مشابه به تعداد خیلی زیاد در بازار وجود دارد، اما کسی آن را مصرف نمی‌کند، سدی جلوی راه داروهای با کیفیت‌تر می‌گذارند که این یعنی فشار به بیمار.
پس از بازگشت تحریم‌ها ۵ درصد جامعه تالاسمی فوت شده اند
عرب درباره مرگ و میر میان بیماران تالاسمی عنوان کرد: در سال گذشته حدود ۲۸۰ مورد مرگ و میر در بین بیمار تالاسمی داشته ایم. به طور کلی پس از بازگشت تحریم‌ها تا به الان ۱۱۲۰ بیمار تالاسمی یعنی ۵ درصد جامعه تلاسمی کشور فوت شده‌اند.
وی ضمن هشدار به وجود خطای آزمایشگاهی و تولد نوزاد تالاسمی گفت: استان مازندران بالای ۱۰ سال است که تولد تالاسمی آن صفر بوده است و تنها به دلیل خطای انسانی موجب شده که یک بیمار تالاسمی ماژور در بابل متولد شود و رنج بی پایان درمان تالاسمی را متحمل شود. باید فشار خانه‌های بهداشت کم شود و نیرویی که مورد نیازشان است در اختیار آن‌ها قرار داده شود.
