با تصویب ضابطه جدید، فرآیند واردات و تولید داروهای اورفان بیماران نادر در کشور سرعت میگیرد.
کد خبر: ۹۶۰۶۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۱۲
رییس مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز حراست از بیماران نادر ایران گفت: تأمین داروهای بیماریهای نادر، آموزشهای پزشکی مرتبط و تامین تجهیزات لازم همواره دغدغۀ بیماران نادر است. رفع این مشکلات به همدلی ملی نیاز دارد.
کد خبر: ۸۲۷۰۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با انتقاد از کندی روند واکسیناسیون بیماران نادر ، برای کمک به وزارت بهداشت در تسریع روند واکسیناسیون این بیماران اعلام آمادگی کرد.
کد خبر: ۷۰۸۲۱۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۱۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.
کد خبر: ۷۰۴۰۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینهای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند، نکات ضروری بهداشتی را برای این بیماران مطرح کرد.
کد خبر: ۶۳۸۱۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۰۴
سفیر ایران در اسپانیا:
سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکتهای دارویی به دلیل تحریمهای آمریکا نمیتوانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند.
کد خبر: ۶۳۲۳۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد.
کد خبر: ۵۵۴۲۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۸/۱۰