جستجو
همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.
کد خبر: ۶۹۷۶۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می شود.
کد خبر: ۶۹۷۶۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۱۲/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۶۳۹۴۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
سرمربی سابق تیم ملی تکواندو دومین فرزند خود را نیز که مبتلا به یک بیماری نادر بود از دست داد.
کد خبر: ۶۲۲۱۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۷
بیماری‌ها همیشه تداعی کننده درد و رنج هستند، اما برخی از بیماریهای نادر در انسان‌ها توانایی‌هایی به افراد می‌بخشند که از شنیدن آن شگفت زده می‌شوید.
کد خبر: ۶۱۴۵۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۱۴
جلد اول اطلس بیماری های نادر با عنوان “بیماری های ژنتیکی و مادرزادی” به همت شورای علمی بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر شد.
کد خبر: ۶۱۰۲۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۲۴
پسر 9 ساله پاکستانی از بیماری نادر ی رنج می‌برد که باعث شده است شکم وی سه برابر حالت عادی بزرگ شود.
کد خبر: ۵۵۱۲۷۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۷/۲۴
بیماری هایی وجود دارند که در نگاه اول به شخص قدرتهایی فراانسانی می بخشند و خیلی ها آرزو می کنند که کاش این بیماری ها را در خود داشتند.
کد خبر: ۴۹۴۶۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۰
وقتی اسم بیماری می آید همه به یک چیز یا شرایط بد و ناخوشایند فکر می کنند که اغلب نیز خطرناک است. البته این موضوع کاملاً منطقی بوده و دلایل و شواهد کافی برای بجا بودن چنین تفکری وجود دارد زیرا بیماری ها همواره با خود درد و رنج و سختی را به همراه می آورند که همه برای دوری از آن ها هر کاری می کنند.
کد خبر: ۴۹۴۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۸
یک پسر 5 ساله بنگلادشی که در یکی از روستاهای دور افتاده این کشور زندگی می‌کند، با بیماری عجیبی دست و پنجه نرم می‌کند که بواسطه آن یکی از دستانش چندین کیلو بیشتر وزن دارد.
کد خبر: ۴۸۱۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۸
دختر فیلیپینی سال‌هاست از بیماری رنج می‌برد که هر روز صبح پس از بیدار شدن از خواب با تختخوابی مملو از پوست مواجه می‌شود.
کد خبر: ۴۷۸۲۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۴
کد خبر: ۴۷۶۲۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۲۷
پدر کودک هرمزگانی مبتلا به MPS عنوان کرد:
امیرحسین کودک 5 ساله هرمزگانی است که از بیماری نادر MPS رنج می‌برد.
کد خبر: ۴۶۴۹۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۰
گزارشی از یک نگرانی ژنتیکی
بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کننده‌ای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی می‌کند که هرگز از آن خارج نمی‌شود و تنها باید با او زندگی کند؛ هرچند سخت و آزاردهنده.
کد خبر: ۴۵۳۷۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
کد خبر: ۴۲۹۹۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از برگزاری هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر خبر داد و گفت: هم‌اکنون برآورد می‌شود حدود ۱.۲ میلیون نفر در ایران بیماری نادر دارند.
کد خبر: ۴۲۹۶۷۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
پزشکان احتمال می‌دهند دختربچه‌ای ده‌ساله و بنگلادشی که بر روی پوست صورتش زگیلهایی به شکل پوست درخت دارد، نخستین زنی باشد که به بیماری «سندروم انسان درختی» مبتلا شده است.
کد خبر: ۴۲۴۰۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۳
طی اتفاقی نادر دختری جوان دچار بیماریfibrodysplasia progressiva ossificans یا FOP(فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده) است.
کد خبر: ۴۱۶۴۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۷
درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه‌ای که می‌کند یکی از استخوان‌هایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند.
کد خبر: ۴۱۲۶۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۷
در شهری که حتی یک معدن زغال سنگ هم ندارد تهرانی‌ها به بیماری آنتراکوز یا سیاه ششی گرفتار شده‌اند که تنها در میان کارگران معدن گزارش شده است.
کد خبر: ۴۱۱۸۹۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۴
